肾病综合症吧 关注:119,866贴子:4,150,840

第一天来到百度贴吧,记录一下孩子的肾病史,希望早日退出百度贴吧

只看楼主收藏回复

农历的六月二十六本是孩子小姨的婚礼日!提前五六天 我们一家子就自驾准备从临汾回到忻州了,在路上,玩的正开心,我突然摸着孩子的腿和胳膊有些硬,就只是感觉有些硬 孩子并没有其它不适,当时也没有多想,就没有管!回家的第二天上午孩子说有些头晕,肚子涨,当时以为是消化不良,药店开了些助消化的药,当时药店有一个称重的,孩子就称了一下,原本56斤的孩子突然60斤了,虽然觉得有点疑惑,但是也没太注意,就回家了!喝了两顿药,孩子还是没有好转,反而说是肚子难受,必须要一直揉着肚子才好些,不揉,孩子就说疼!这下我们着急了,赶紧去到我们到底的县医院,做了尿检,医生看的结果是尿蛋白3+,医生说考虑是肾病,这个病这里治不了,你们快点去市里看吧!老母亲当时都吓傻了,眼泪也止不住的流!心疼的要死,自责的要命 怎么会这样呢!孩子怎么就会生这种病呢!赶紧给孩子姥姥打电话,帮我们收拾行李,就在孩子小姨回门的当天,我们还没有见到新郎新娘的面呢,就着急的赶往去市里的路~


来自Android客户端1楼2022-09-15 10:38回复
    一个半小时后,我们到了人民医院,因为在家里停着,几天没有做过核酸,核酸不是两天以内,又临时带着孩子去做了当天的抗原检测,好半天孩子终于做了尿检,检查3+,因为当天时间不早了,肾病科也没有多余的床位,医生说明天给儿科打招呼住儿科!当晚就住在了外面宾馆,第二天上午准备住院!晚上睡觉的时候孩子脸已经肿的很大了,小阴囊也肿的很厉害,查了百度,说是这个病就会引起这些情况,怀着忐忑,又害怕的心情过了一夜!第二天上午,立即给孩子办理了住院,当时给孩子测体重时已经64斤重了,脸也是肿的眼睛都成一条缝了!全身也是肿的不像样子了!医院立即给打了点滴,抽血化验,尿检~,下午结果出来已经是4+了,蛋白漏的太厉害,已经成了12,给输了人血白蛋白!还签了2张病重通知书!天知道我那天是怎么过来的!
    一天天要记录孩子吃,喝,尿量的多少!血压的测量!终于在孩子吃了一周的,泼尼松一天12颗,氢氯噻嗪一天2颗,螺内酯3颗,钙片一天一颗!孩子终于瘦了,尿蛋白也下减到2+,体重下降后,泼尼松也成了一天10颗,早4.中3.晚3.半个月后孩子尿蛋白转阴,主治大夫,也同意我们出院了!回家后,安安稳稳度过了半个月,一切都在往好的发展,来医院检查也是阴性,白蛋白也升到了39,老母亲,很欣慰!回家继续喝药,开始上学了,一年级!
    就在8月25号,我们开始了第一轮的减药,原本是一天三次10颗,改成早上10颗一次吃完!第二轮减药9月8号开始 一天早上10颗,隔天早上6颗,吃了没几天!
    9月10号也就是8月15中秋的那天,突然发现孩子尿里有泡沫,不好的预感油然而生!9月12号做了尿检果然又3+了,尽管再不想相信,确实孩子又复发了!真的真的不想相信!我感觉难过死了,怎么又这样了!赶紧联系了之前的主治医生,医生说没有办法,把药量加到12颗!再添加了螺内酯片和氢氯噻嗪片!医生问了,孩子有没有感冒什么的?确实有一天晚上,孩子说头晕,我想他可能是没休息好,第二天也是好好的,也没有吃药!已经这样了,只能接受了!可是我不想让孩子再重新开始吃激素了,要是又重新开始吃,又复发怎么办,孩子岂不是要吃很多年!激素呀!不是好东西呀!有影响的!我有点接受不了~


    来自Android客户端2楼2022-09-15 11:22
    回复
      我又给孩子姥姥打了电话,姥姥说让我去找她之前吃过中药的那家医院,给孩子喝中药吧!(孩子姥姥五六年前也得过这个病,西药治疗一年左右后,也是在村里问了别人,找到了这个中医院的医生,治好了!孩子姥姥也已经5.6年了,没复发过,一直也在上班!村里那个孩子是20年前了,村里有个12岁的孩子也得过这个病,就是在这家医院找的那个中医喝好的,不过他的家人也很注意也是跟着孩子吃了一年多的少盐少油,不加其它调味品的饭,还经常给孩子吃羊腰子什么的补补!现在都30多岁了,也结婚了,有孩子了,也没有复发!)之前妈妈也和我们说过直接去那个医院,但是那个医院当天是没有那个医生的号了!这个医院也比较近些,也就直接到了这边!中间因为我担心这边治疗效果,也去挂过中医大夫的号,是一个年龄比较大的,奶奶了!很细心的一位老大夫!因为当时孩子在其它医院住院,我口述的一些问题,她到详细的记录下来了!当时她也说是治疗过程和她们医院是差不多的,建议我出院的时候,去找她开些药!原本我是想去的,但是出院时,和孩子爸爸商量了一下,他爸爸说不想让他吃那么多药,先回去看看再说吧,就没有去。


      来自Android客户端3楼2022-09-15 11:44
      回复
        这次复发,我铁了心要来这个医院看,孩子爸还说我自作主张,不听医生的!我只是想让孩子早点好,不想让他一直吃激素!其次,我们多问几个医生也是没没错的吧,况且,孩子姥姥说了,这儿管用!不试试怎么知道?
        我觉得孩子爸就不理解我!我真不知道他怎么想的!
        孩子病复发了,3+,我管不了那么多了,带孩子又来到这边了,去了妈妈说的那个医院,找到了那个医生,已经开了中药,大夫建议我在这边住几天,给孩子做个24小时的尿蛋白,建议我还先按减量的泼尼松吃!现在我们在孩子小姨家停几天!今天孩儿已经喝上中药了,周六去复查尿,但愿孩子结果好些!周六可以开些药,顺利回家!


        来自Android客户端4楼2022-09-15 11:53
        回复
          今天是孩子生病的,第52天~
          希望快点好起来!


          来自Android客户端5楼2022-09-15 11:55
          回复
            如果有和孩子同样病的看到,
            记得,一定不要吃,鱼 虾 海鲜,还有豆制品不能吃!杨桃不能吃!


            来自Android客户端6楼2022-09-15 11:57
            收起回复
              小孩子吃中药要慎重,从饮食方面多注意,我弟媳中医博士,建议我带小孩看营养科如何搭配饮食,说中药很多成分不明,临床效果因人而异,容易导致肝肾受损,成年人调理身体用中药可以,看急症还是西药。


              IP属地:广东来自Android客户端7楼2022-09-15 20:56
              收起回复
                孩子体重已经下降了,但是老是头晕 恶心想吐,又吐不出!希望快点好起来!


                来自Android客户端8楼2022-09-15 21:26
                回复
                  你的想法会害了你儿子 所有人都在吃激素治疗 你却想着吃中药 哎。。。。


                  IP属地:四川来自Android客户端9楼2022-09-15 22:40
                  收起回复
                    和我小时候的经历很像 我现在已经停药好久了 希望弟弟健健康康平平安安


                    来自iPhone客户端10楼2022-09-16 00:46
                    回复
                      谢谢,希望你也健健康康,平平安安


                      来自Android客户端11楼2022-09-20 18:08
                      回复
                        不能只吃中药激素吃起来,会耽误病情的以后更不好治。


                        来自Android客户端12楼2022-09-25 13:53
                        回复
                          中药添加半个月了,孩子小脸立体多了!今天添加了推拿理疗。宝贝,加油!
                          妈妈只想你越来越好~


                          来自Android客户端13楼2022-09-29 16:27
                          收起回复
                            从添加了推拿后,孩子体重也下降了,腿也不肿了,精神状态好很多!就是激素一直吃着呢,中药也吃了快一个月了,一周前检查还是3+,等疫情好一些,再去复查一下尿,看有没有减+号吧!现在都不知道中药到底管不管用了!好纠结,害怕耽误孩子病情!


                            来自Android客户端14楼2022-10-07 15:44
                            回复
                              最近手机上咨询了一家河北石家庄华康医院,老打电话让过去治疗呢,有没有肾病综合征患者去过呢?管用吗?不知道该不该去!希望孩子,喝中药管用!不想让孩子受罪了。


                              来自Android客户端15楼2022-10-07 15:48
                              收起回复