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陪着哥哥治疗MDS的艰辛旅程

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昨天晚上送去化验的免疫分型结果出来了,可是看不懂,本来想今天去医院让主任看看到什么程度,一夜之间,我们所在的小城市因疫情封城了,公交2022-10-8节后第一天上班,我特意休一天年假,和儿子一起陪着哥哥来医院急着做骨穿和活检,门诊又化验血常规和一个什么就收住院了,然后血液科主任看化验单找我谈话基本是恶性的,不确定是白血病或MDS,一个年轻的小大夫说像白血病,从陆军总院回来听嫂子那么说,我心里就有要么,基本是MDS,然后主任给做的骨穿,从进去到出来,大概十分钟,我是不敢看,哭着先出来的,那是我最亲的哥哥啊,我受不了,不敢眼看着他遭罪。下午骨穿结果出来主任又找谈话,说了一些关于化验费用,得六千多,写在纸上,我想拍下来和家人商议一下,这个主任说什么也不让,都是明码标价的还不让拍,也不知道是什么意思。在走廊和嫂子通话好久,也不知道要不要告诉哥哥,回病房哥哥问我,我没忍住就说了,哥哥当时就哭了,自己也觉得不是好病,从我嘴里说出去,我太残忍了,马上我就后悔了。他也跟嫂子说过,他真有什么事,最放心不下的就是父母,我知道嫂子不会轻易说出口,她都怕来见哥哥,怕控制不住自己,我怎么就没忍住说了呢!我恨我自己!挺住啊!




来自Android客户端1楼2022-10-10 13:38回复
    有会看免疫分型报告单的医生或病友吗,给看看哥哥的病到什么程度了。


    来自Android客户端2楼2022-10-10 13:41
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      主要看基因了,MDS也并不比白血病好


      IP属地:湖北来自iPhone客户端3楼2022-10-10 15:36
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        免疫分型只是帮助确定类型,并不能反应病情的严重程度。还是要等基因和染色体报告。这种病让病人知道也好,早晚都会知道。家属要给病人信心,并不是没有解决办法的病,没必要过于悲观。


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2022-10-10 16:03
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          对于年轻的MDS病人,北人和道培可能不会给化疗,而是直接移植。当然,要根据病人的具体情况制订治疗方案。


          IP属地:四川来自Android客户端5楼2022-10-10 16:06
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            如果真没条件治疗了,试试中医吧。说不准有希望。


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2022-10-10 17:26
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              正规治疗


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2022-10-10 17:29
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                Mds化疗不能治愈的,移植才有治愈的可能,有机会直接来北京,运气好没有感染和大排异,光移植也不用很多钱。


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2022-10-10 17:29
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                  Mds太概率要移值,先在当地化辽一个吧,因为疫情也去不了外地,把配型在当地做好,等疫情过了就北上,费用并不比你所在省会城市贵


                  IP属地:湖北来自iPhone客户端9楼2022-10-10 19:57
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                    浙一医院移值便宜点,技术也还行,化辽对mds起不了什么作用,伤身体,如果可以直接选移值的医院


                    IP属地:湖北来自iPhone客户端10楼2022-10-10 20:01
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                      哪里能移植就去哪里治疗,已经是这种病了就只能认了,关键是看后期怎样有利于治疗,做两手准备:化疗或移植


                      IP属地:山东来自Android客户端11楼2022-10-12 20:59
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                        唉!现在疫情封城,连化疗也做不上


                        来自Android客户端12楼2022-10-14 14:18
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