白血病吧 关注:149,395贴子:6,780,801
  • 29回复贴,共1

30岁mds一年半,刚做完移植,随性记录一下

只看楼主收藏回复

大概是21年3月底查出来的mds,但其实回想起来20年年中体检时候血象就有症状但是不严重,
后来这一年半时间,在上海各大医院兜兜转转,先去的新华医院,后来去的龙华医院,后来是中医医院,一直到最近的第六医院以及目前做移植的市一医院也就是第一人民医院,期间穿插着去过私立高博医院,
其实我去年的血象还可以,白细胞1点多,血红90多,血小板一直在正常值,但是今年3-6月上海风控的这段时间我的血象开始走了下坡路,白细胞1左右,血红40-50,血小板也开始浮动很大,一会50一会100
这个时候已经感觉不能正常生活,走不动路,心脏代偿,
然后综合考虑,最后决定在市一做移植,整体过程对我来说不算折磨,供者是骨髓库找的,人很好,很感谢这位供者的捐赠
移植期间到目前为止大概快3周了,只能说可能我运气好,仅仅感觉稍有不适
希望未来也能一样,少受折磨,保持痊愈不复发,能让我好好为我的父母尽孝,照顾好我的老婆和孩子,
目前就先说这些吧,谢谢大家。


IP属地:上海来自Android客户端1楼2022-10-12 07:12回复
    大难不死,必有后福!


    来自Android客户端2楼2022-10-12 08:48
    收起回复
      查出来是低危吗?这么快就需要移植


      来自手机贴吧3楼2022-10-12 17:26
      收起回复
        更新一下近况:
        今天出院,血象恢复的还行,白细胞偏低只有2.5左右,医生说和吃抗排药物有关系,其他指标都还行,
        回家慢慢养身体咯~每周随访,希望dna病毒别来找我~


        IP属地:上海来自Android客户端4楼2022-10-28 04:58
        回复
          请问一下,你在骨髓库找到供者到用上花了多少时间呢?


          IP属地:北京来自iPhone客户端5楼2022-10-28 09:06
          收起回复
            期待更新


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2022-10-29 15:28
            回复
              时间点:出院满月,移植后两个月。
              做了几项检查,都算正常,血象稳定,除了血小板开始下跌,医生说可能是因为吃磺胺的关系,不过还好没有很低,血小板109
              感觉有一些皮肤排异,但不是特别严重,主要是面部起疹子褪皮,身上也会褪皮
              免疫指标在慢慢恢复,但是离正常值还有一段距离,慢慢养吧~


              IP属地:上海来自Android客户端7楼2022-11-28 18:30
              回复
                前两天做了月度检查,指标都还行,
                但是得了新冠,挺难受的,希望能挺过去。
                这病毒传染力很强


                IP属地:上海来自Android客户端8楼2022-12-23 10:20
                回复
                  现在怎么样了


                  IP属地:辽宁来自Android客户端9楼2023-02-11 22:34
                  收起回复
                    打听一下,20年中的时候血象是啥问题


                    IP属地:湖北来自Android客户端10楼2023-02-20 16:14
                    收起回复
                      请问一下,当时骨穿原始细胞多少?


                      来自Android客户端11楼2023-03-25 01:34
                      收起回复
                        移植后半年了,骨穿指标目前正常了,之前wt1指标持续走高到1%,血小板跌到70,医生让打小计量阿扎胞苷,目前打了第二个疗程,wt1恢复正常到0.2%
                        血象在打完阿扎后会变低,过两三周慢慢恢复
                        有轻度肝排,口排,晚上睡觉会全身皮肤痒,睡得不好,半夜容易醒,
                        未来的路还很长,一步一步来,加油!


                        IP属地:上海来自Android客户端12楼2023-03-25 20:59
                        回复
                          楼主,我目前马上要三疗、在瑞金这边排了,去市一那边还能排骨髓库么?那边移植的技术怎么样,费用多么


                          IP属地:上海来自iPhone客户端13楼2023-07-27 07:01
                          收起回复
                            3年半前我父亲之前在同仁医院被诊断为TGLL(T细胞大颗粒淋巴细胞白血病),在中山医院看时,医生建议MDS治疗,今年春节发烧感染,后做骨髓穿刺报告,说是并发MDS,建议做骨髓移植,我父亲已经73周岁,不知道适合做移植不?


                            IP属地:上海14楼2025-02-17 15:11
                            收起回复
                              查出大颗粒淋巴细胞白血病时,是21年7月,和楼主时间差不多


                              IP属地:上海15楼2025-02-17 15:12
                              回复