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我是一个五岁幼年特发性关节炎孩子的爸爸,病友交流一下。

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大家好,我来自江西南昌,
我是一个五岁孩子的爸爸,一年前孩子频发脚背疼。以为生长痛,没怎么在意。
疼痛多以晚上为主。有一次半夜疼的厉害,还去医院挂了急诊。住院做了一系列检查,也没查出个456来
第二天,挂了儿童医院风湿免疫,住院检查。抽血就抽了18管,还做了骨髓穿刺化验,磁共振,Ct都做了。做了很多检查,也没有明确。拿了点关节疼的胶囊,还有钙片。回家吃。
因为没怎么重视,吃了没多久,就自行停药了。药都没吃完。
在过去的一年中,疼痛少了很多,但也时常疼痛。2022年九月份,儿子又疼,这次疼的更加严重。于是又来到儿童医院,做了一些列检查,这次明确了是这个病。
目前的治疗方案,每天早晚各服用一粒胶囊,一粒扶他林药片。每周服用一次三片甲喋呤片,一次叶酸。每六天打一次益普赛。
如果你有类似的病症,可以加我微信,我们互相交流病症,探讨治疗方案。
愿所有的同病相怜,能早日康复!


来自Android客户端1楼2022-11-17 01:36回复
    微信shuoguo-5213344


    来自Android客户端2楼2022-11-17 01:38
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      我家也是在南昌儿童医院确诊的,两年了


      来自Android客户端3楼2022-11-22 07:17
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        你孩子是什么型的,在哪个医生那里看的啊。我也带我女儿在南昌儿童医院看的


        来自手机贴吧4楼2022-12-10 09:20
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          怎么加微信


          来自手机贴吧5楼2023-02-25 17:25
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            有没有病友群,拉一下


            IP属地:广东6楼2023-06-16 11:45
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              有VX群吗,拉一下:wxid_JQ1208


              IP属地:广东7楼2023-06-16 11:48
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                吃的药一样,只是我生物制剂用的事依那西普,一周一次,怎么加微


                来自Android客户端9楼2023-08-10 23:34
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                  怎么加微


                  IP属地:江苏来自Android客户端10楼2024-02-25 20:05
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                    我家也是我弟弟有幼年特,我建了两个病友群,有全国各地的病友,一个满 500 人了,另一个满两百人就二维码分享不出来,有需要进群的病友可以加我微信,我拉下。


                    IP属地:云南来自Android客户端11楼2024-02-26 20:01
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                      问各位吧友。幼特,如何办大病医疗?


                      IP属地:山东来自Android客户端12楼2024-10-28 19:04
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