嗨、大家好，最近疫情在家闲得无聊，来分享一下孩子长了牛奶咖啡斑，确诊神经纤维瘤病的这五年心路历程吧，如果你是一位新手爸妈，请不要惊慌、害怕和焦虑，更不要被我儿子并发症吓到，不一般孩子没有那么多并发症，我们只是特殊个案而已；呵呵呵，劝新手爸妈不苦不焦虑好像是不可能的，都会哭个焦虑，那就劝他们早点走出焦虑吧
毕竟混过几个病友群，刷到我的也可能有老熟人，嗨，我的存在还是鼓励不少家长，这里表示非常乐意
下面讲讲我儿子吧，五年前出生不到两个月确诊NF1，我故意里好像自带彪悍，就暴哭了一场，短期小焦虑很快慢慢的就改变心态，熬跟守夜啃书研究，结论当然是改变不了基因啦，但是收获不少，之后面对孩子诸多并发症奠定了干预的基础和决心，我为什么会知道他会有那么多并发症呢其实一开始就有端倪了，更何况是个可恶的移码突变
关于并发症我的总结是部分来源于NF1，一部分是带养不当导致，简单罗列一下：
1.运动发育迟缓、社交语言迟缓论发育那就全面迟缓吧
2.注意力不集中、严重感统失调
3.7个月脑外积水、头大畸形
4.鸡胸、肋骨外翻
5.高低肩、脊柱侧弯
6.皮下长包，淋巴肿大，良性肿瘤或囊肿
………好多我记性不好应该漏了点啥，不重要了，通过几年的努力，现在一切情况良好，长势喜人
未完待续，来张图吧可爱暴了