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2009年12月,16岁的我被确诊为尿毒症开始透析。起初因为医院环境和所在的城市有些落后,每周只能做两次透析,一次5个小时,一个月做一次血滤。后来发展了一些,改成了2周5次,一个月两次血滤。2010年,可能很多病友和我一样,这么小家里肯定不会放弃任何一个能治好病的机会,试了很多药,吃了很多苦。又听说有所谓的干细胞移植可以激活受损细胞,家里花了重金把我送去进行了11次的干细胞移植,期间经历了无数次的发烧、难受、机体的折磨,最终以失败告终了。2011年7月,做了人生第一个大手术——左肾切除术。原因是肾囊肿破裂出血,失血过多,只能切掉。原本计划的移植手术也被这个事件的发生所耽误了。2012年夏天又因为胆结石老是犯病,最后又做了腹腔镜切除术切了胆囊,但因长时间注射低分子导致腔镜不合口,止不住血,又包车送到北京的武警医院进行了二次开刀进行处理。期间主刀大夫发现我的右肾也有囊肿,在和我家属商量了以后也一并切除了。原本以为经过了这些我就可以安稳的等待移植了。天有不测风云,2013年秋的一个晚上,胃出血。上吐下泻的流血,以至于送到医院时已剩下不到6克血了,我这儿的医院没有更好的办法,只能冒险输着血包车赶往沈阳陆军总院。到医院时血已经不到4克了,医生不敢保证能救活,就这样,我和阎王爷喝了一口茶,就被医生给叫回来了。算是经历了生死,也算涨了见识。2014年12月,有幸我接受了肾移植手术,本以为幸福的生活终于来了,可是在移植当晚就出现了移植肾周有出血的迹象,凌晨就把还在ICU观察的我再次推进了手术室。还好,移植肾保住了。但移植肾的功能受损了。恢复后,我的肌酐水平只能维持在300多,而且因为术后输血又造成体内抗体很高,所以移植效果不理想。就这样艰难维持了3年多,2017年11月22日,我再一次回到了我已离开多年的透析室。移植肾失功了。这次我就想,折腾了一圈了,老天爷该让我安安稳稳的生活了吧。2018年,因为移植肾彻底不稳定,导致我时常尿血,最后在同年9月份我又做了移植肾的切除术。至此,我的腹部已满是刀疤。每次去浴池洗澡,周围的人都会投来异样的目光——左手的麒麟臂、腹部的无数大刀疤。有时自己照着镜子都觉得自己这些年过得真是“奇特”。可能有些人一辈子都不会遭的罪,我在短短的10年里就尝遍了所有。这12年里的我时常会忍受肉体的痛楚,也会尝到精神的折磨,但我都挺过来了。因为不为别的,就为了一直在努力救我的爸妈,我也要勇敢坚强的活下去。当然,12年的苦难不光带给我痛苦,也给我带来了很多学习的机会。至少,在这12年里我学习了很多医疗方面的知识,不为别人,就为了自己,为了能让自己活得舒服一些。
写了这么多,其实没有别的意思,只是想用我自己的亲身经历告诉那些还没有走出得病阴霾的病友们。这个病不可怕,可怕的是知道得病的你连自我抗争都没抗争一下,就投降了。世间痛楚病最大,病魔最怕爱笑人。我相信,只要积极乐观的面对生活,生活也一定会还你一个积极快乐的明天!让我们一起努力吧!


IP属地:内蒙古1楼2022-12-24 17:05回复
    虽然一样的同病相怜,但你的磨难远胜过我


    IP属地:江苏来自Android客户端3楼2022-12-24 17:18
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      👍👍👍南无阿弥陀佛!南无阿弥陀佛!南无阿尼陀佛!


      IP属地:黑龙江来自Android客户端4楼2022-12-24 17:19
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        还好有爱你的家人


        IP属地:安徽来自Android客户端5楼2022-12-24 17:28
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          路还长


          IP属地:重庆来自Android客户端6楼2022-12-24 17:42
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            你还活着,我同透析室的病友好些都走了,现在两个病友刚从ICU出来,其中一个严重点,本身就糖尿病引发的尿毒症并新冠感染,肺部也出现感染,糖尿病坏脚导致伤口愈合不了,可就在这个时候郑大一附院又通知他去配型,只能错过了


            IP属地:河南来自Android客户端7楼2022-12-24 17:48
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              只能说加油


              IP属地:湖南来自Android客户端8楼2022-12-24 20:19
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                加油!太厉害了


                IP属地:湖南来自Android客户端9楼2022-12-24 22:16
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                  你真厉害,我连排队都不敢去,真得怕,肚子开刀,插尿管,几天不能下床,我光是想,就已经头皮发麻了,我也五年了,没做好移植心理准备


                  IP属地:贵州来自Android客户端10楼2022-12-24 23:03
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                    你确实受了很多苦,但庆幸的是你都挺过来了。为了家人没有放弃自己,我们都在努力而倔强的活着,希望你越来越好,朋友!


                    IP属地:江苏来自Android客户端11楼2022-12-24 23:17
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                      我是真的很不理解为什么会有人觉得是在炫富?难道我还要把卖房子去医院排队、借遍了亲戚跑断了腿、各种送礼和找关系、至今还欠着一屁股债都得写在上面才真实?


                      IP属地:内蒙古来自iPhone客户端13楼2022-12-25 07:00
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                        谢谢你的祝福。确实,我现在活着的动力就是为了让我的家人能够快乐。能够每天都陪在他们身边,我就很知足了。


                        IP属地:内蒙古来自iPhone客户端14楼2022-12-25 07:17
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                          我也12年,腹透四年,插管三年,血透五年。甲旁高过,钙高过,刚开始血压高心衰抢救过。不过都是小问题,抢救时医生说我太累睡着了做几次床旁就解决了。没花过大钱,住院也就三五千。透析一个月一千左右。中间失眠过。我的最大问题是前几年经常咳嗽肺炎。这几年经常低烧。现在这两年比较好,血压血色素甲旁都比以前好,也很少发烧了。不过我担心会有掉血压的问题。反正加油吧,都不容易,减少并发症


                          来自Android客户端15楼2022-12-25 15:05
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                            我是家里的老三,所以没有怎么折腾,他们觉得换肾怕人财两空,所以根本没想过。拔管做瘘住院基本都是自己一个人,除了第一次腹透手术。有时我会抱怨,不过想想苦难总是不相通的。只有自己坚强了。


                            来自Android客户端16楼2022-12-25 15:11
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                              你的命真硬!还好有不放弃你的家人……我和你经历有些雷同 经历血透 移植 感染 ICU然后又回来血透(2002年移植 2008年感染脑炎 肺炎 移植肾失功2009年血透至今 今天🐑了发烧38度)


                              IP属地:浙江来自iPhone客户端17楼2022-12-25 16:12
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