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重开一个贴,记录重症肌无力确诊后的生活

只看楼主收藏回复

楼主女,16岁高一
确诊了反而释怀了,以后要互相鼓励噢


IP属地:四川来自Android客户端1楼2023-03-14 17:11回复
    刚刚确诊的,针对我的要求没开激素,目前药方是他司➕小明


    IP属地:四川来自Android客户端2楼2023-03-14 17:12
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      楼主症状应该算是比较轻的,目前只有四肢发软和全身无力症状,眼肌,吞咽说话什么的都还正常,只有ar一项为阳性。
      在华西看的周红雨医生的号,人真的很温柔!据说是很有权威的医生。
      目前打算是明天回去,后天想正常返校


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2023-03-14 17:15
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        突然想问一下,他克的副作用主要有哪些呢


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2023-03-14 23:53
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          加油


          IP属地:山东来自Android客户端5楼2023-03-15 07:41
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            加油


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2023-03-15 20:44
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              吃药前的最后一次美食✓



              IP属地:四川来自Android客户端7楼2023-03-15 21:24
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                妹子 你有四肢酸痛的症状吗?


                IP属地:江苏来自Android客户端8楼2023-03-25 13:08
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                  今天继续更新✓
                  吃了一周药了,目前基本上完全正常,四肢也不太软了。小明是每次半粒,但是效果很好呜他克也是每天两粒✓希望下周也能维持这种状态


                  IP属地:四川来自Android客户端9楼2023-03-25 15:25
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                    楼主,眼睑下垂,看东西重影嘛


                    IP属地:广东来自Android客户端10楼2023-03-26 10:53
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                      加油!你的症状比较轻,我是前面眼睑下垂去医院检查 确诊的,后来3个月就发展到全身型了 而且危象了,吞咽困难 呼吸困难,进了icu 激素冲击 丙球对我都没有作用,后来呼吸衰竭 切了气管 最后血浆置换 才出了icu,从去年开始我每天都要吃8颗激素 他可4可 小明一天4次 一次一颗半 ,今年激素已经减到3颗 他可2颗 小明一天4颗 除了眼睑下垂 再就是偶尔的手抬不起来


                      IP属地:湖北来自iPhone客户端11楼2023-03-30 22:40
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                        吃药的第二周✓,目前仍未出现问题,感觉基本上是控制住了,明天打算去做一次血常规嘿嘿。我觉得我这个人心算比较大,从确诊到现在也没觉得有什么难过的哈哈,该吃吃该过过反而是我家长担心的不得了,不过不管怎么说只要是病就一定会有康复的一天✓大家一定要加油噢~


                        IP属地:四川来自Android客户端12楼2023-04-05 14:19
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                          (顺便吐槽一句你们有没有遇见那种特别无语的人,比如说我们班副✓一周多的时间搞得基本上所有科目老师都晓得我是肌无力,拜托我虽然不介意但是真的懒得解释啊,而且那种同情的眼光我根本不需要啊喂!不过我是不是还得感谢他没有搞得全年级皆知?)


                          IP属地:四川来自Android客户端13楼2023-04-05 14:21
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                            加油 我是眼肌型 已经五六年了 没再严重


                            IP属地:山东来自iPhone客户端14楼2023-04-06 08:35
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                              中医将其归纳为“萎症”,认为本病起病隐袭,常无外感温热之邪,灼肺伤律的过程,大多一旦出现症状,便主要表现为虚损之象。因此本病主要是由先天禀赋不足及后天失养所致,如劳倦过度、饮食不节、久病失治等因素损伤脾胃肝肾,致气血生化乏源或精血亏耗,筋脉肌肉失之儒养,肌萎肉削,发为本病。


                              16楼2023-04-06 13:14
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