还有看到一样患病的兄弟姐妹结婚生子了好羡慕 我怕这个病拖累人家女孩子 已经想明白以后不婚了

有点。不同的疾病有不同的群，群里都是一些生病的人，他们会一起鼓励，一起战胜病魔。

脊柱裂如何调理
脊柱裂是一种先天性疾病，通常需要终身治疗。以下是一些脊柱裂患者可以采取的调理方法：
药物治疗：脊柱裂患者可能需要药物治疗来缓解疼痛和其他症状。医生可能会开出止痛药、肌肉松弛剂、抗抑郁药等等。
物理治疗：物理治疗可以帮助脊柱裂患者增强肌肉和提高灵活性。物理治疗师可以指导患者进行适当的锻炼和拉伸，以及使用热敷或冷敷来缓解疼痛。
手术治疗：对于一些脊柱裂患者，手术可能是必要的。手术可以帮助患者缓解疼痛和其他症状，并防止进一步的神经损伤。
饮食调理：脊柱裂患者可以通过饮食来缓解症状。适当的营养摄入和饮食纤维可以帮助消化系统正常运作，减轻腹部不适。
脊柱裂是一种需要长期治疗的疾病，因此患者应该定期就医，遵循医生的治疗方案，并注意保持健康的生活方式。
脊柱裂患者在日常生活中需要注意以下事项：
避免剧烈运动或重体力劳动，以免加重症状。
保持良好的体位，尤其是脊柱裂发生部位，避免长时间保持同一姿势。
合理安排工作和生活，适当休息，避免疲劳过度。
保持积极乐观的心态，避免情绪波动过大。
定期接受医生的随访和检查，及时发现并处理问题。
脊柱裂可能导致肌肉无力、感觉异常、尿失禁、排便失禁和性功能障碍等后遗症。这些症状可能会给患者带来不便和困扰，但适当的治疗和管理可以帮助缓解症状，并提高生活质量。患者应该定期就医，遵循治疗方案，并保持健康的生活方式。
脊柱裂后遗症的具体表现可能因患者年龄、症状的严重程度和治疗方法的不同而异。一些常见的后遗症包括：
肌肉无力或萎缩：脊柱裂可能会损伤脊髓或神经根，导致肌肉无力或萎缩。这可能会影响下背部或腿部某些肌肉的功能，导致行走、站立、坐下和躺下困难。
感觉异常：脊柱裂可能会损伤感觉神经，导致患者出现麻木、刺痛、疼痛或其他异常感觉。这些感觉异常可能会影响日常生活。
尿失禁和排便失禁：脊柱裂可能会影响盆腔神经，导致尿失禁和排便失禁等问题，如尿液渗漏或排便困难。
性功能障碍：脊柱裂可能会影响性神经，导致勃起功能障碍和射精功能障碍等性功能障碍。
患者应该定期就医，积极参与康复训练，并接受药物治疗和物理治疗以缓解症状。此外，保持良好的生活习惯，如均衡的饮食、规律的睡眠和适量的运动也可以帮助缓解后遗症的影响。
以下是针对臀大肌、臀中肌肌肉无力或萎缩的康复锻炼教程，供您参考：
坐姿收腹训练：坐在椅子上，双腿弯曲，双手放在膝盖上，然后慢慢收腹，感受臀部肌肉的紧张，保持5-10秒钟，然后慢慢松开。每次做10-15次，每天做2-3次。
肢体协调训练：躺在地上，双腿弯曲，双手放在身体两侧，然后尝试抬起臀部，使臀部离开地面，保持5-10秒钟，然后慢慢放下。每次做10-15次，每天做2-3次。
面壁俯卧撑训练：站在墙壁前，双手撑在墙上，与肩同宽，身体直立，然后向前弯曲双肘，使身体慢慢靠近墙壁，直到鼻子贴上墙壁，然后慢慢推回来。每次做10-15次，每天做2-3次。
梯形训练：站在梯形器上，双手握住梯形杆，然后向上爬升，直到爬至梯形器的顶部，然后再慢慢下降。每次做10-15次，每天做2-3次。
这些康复锻炼可以帮助您增强肌肉力量、提高肌肉灵活性，并逐步缓解臀大肌、臀中肌肌肉无力或萎缩的症状。但请注意，康复过程需要依据患者的具体情况进行制定，因此建议在进行康复前咨询医生或康复师的建议，以确保您的康复锻炼方案正确有效。

同病相怜

和楼主完全一样，可以联系一下

不容易