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求助

七因子缺乏,用药医保不报销,还能在别的地方寻求到帮助吗?

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我儿子今天8岁了,从出生5天,发现颅内出血,在郑州儿童医院住院一个月没有确诊,后面去苏州确证为凝血因子七因子缺乏,然后一直在自费使用药物补充,小孩有医保,但医保不给报销药物,我想问一下各位朋友知道有什么办法?或者渠道能够寻求到帮助?


来自Android客户端1楼2023-04-11 23:07回复
    申请办门诊特殊病,还有困境儿童。我是江苏的,这个全国都应该有


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2023-04-11 23:29
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      门特,三级甲或三级乙的住院出院证明就可以到医保处办了


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2023-04-11 23:30
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        门特报销80%


        IP属地:江苏来自Android客户端4楼2023-04-11 23:32
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          困境报销90%


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2023-04-11 23:32
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            感谢各位,我去质询。


            来自Android客户端6楼2023-04-12 09:46
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              你去问了吗?门特办了没有


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2023-04-19 15:59
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                门特不给办,我们现在做的检查,告知我们是七因子缺乏,不在报销范围,不属于血友病。


                来自Android客户端8楼2023-06-22 10:55
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                  人源的援助项目有:
                  1同路生物-“因爱同路”项目:覆盖苏鲁皖、云贵川,东三省,两广内蒙和湖北。对象是甲型或者乙型。这个援助项目细分为三类。a第一类是检测项目援助2000/年。b第二类是在你用药报销额度之外的补贴,比如家庭困难的血友患者门特报销80%,剩下的由厂家来给你援助。c第三类是赠药,如果你当年的报销额度超标了,那就可以申请厂家的赠药。


                  IP属地:江苏9楼2023-06-25 20:42
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                    2广东双林搞得血爱双凝项目:覆盖辽宁、陕西、贵州、内蒙四个区域。全年平均每支援助上限不超过药品单价的30%


                    IP属地:江苏10楼2023-06-25 20:43
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                      我这边在医院拿同路的药可以享受医保报销


                      IP属地:广东11楼2023-08-18 17:06
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                        先去办理特病卡,如果可以的话就去户籍所在地办理低保(这个病符合低保办理条件),再去“血友之家”app里申请援助,诺其救助项目,这个项目报销25%,加上医保基本达到0自付。


                        IP属地:山东来自iPhone客户端13楼2023-09-09 16:33
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                          你可以去血友之家上面申请援助,你也可以去找你那边的一个病友去借一下药之类的


                          来自Android客户端14楼2023-09-10 12:41
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                            我儿子三岁半,整个重庆就我们一个七因子缺乏,特病也办不了,凝血酶输了也不起作用。哎


                            IP属地:四川来自Android客户端15楼2024-02-24 14:42
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                              你孩子现在怎么样了,七因子缺乏很少,我现在都感觉无能为力,右膝盖一直肿着,感觉很沮丧


                              IP属地:四川来自Android客户端16楼2024-02-24 14:44
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