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鼻咽癌长期后遗症应对策略(第二版)

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治疗后快5年了,对鼻咽癌的后遗症,经历了5年,研究了5年,跨过了一个又一个难关,人有点儿飘了,自认为对鼻咽癌后遗症的理解超过了绝大多数后遗症相关医生的认知,下面的内容中很多与当前医学界的普遍认知不相符,算是给病友的一个参考,绝大多数都是本人亲身经历过的问题,所有应对方案本人都使用过并有明显效果,很多方案为原创方案。
长期后遗症是放化疗结束后1年以后出现的一些放化疗后遗症(近期有提前的趋势,部分患者8-9个月就可能出现部分问题),主要是放疗后遗症。(放疗期间和放疗后3-6个月发生的一些后遗症,是短期后遗症,绝大部分通过对症处理或者自然恢复是可以恢复正常的,这里就不再多说。)
长期后遗症应对整体原则:一旦发生,尽早干预,尽全力至少达到身体平衡,控制后遗症向致命方向发展,提高生存质量并尽可能延长生命。
大多数的鼻咽癌后遗症,在医学上都属于罕见病的范畴,寻找病因是关键,如果是能诊断无法治疗,要考虑高水平医院是否可以治疗,如果高水平医生认为无法确诊,可以考虑是否可以进行诊断性治疗。
1、口干:
口干虽然是放疗短期发生的后遗症,但是恢复到最初状态比较困难,如果吃饭时不需要用水送,基本上就算恢复到比较好的状态了。部分人口干恢复很慢,大约20%的患者超过1年仍无法达到不用水送吃饭的状态。对于这种长期口干的情况,大部分人仍然是可恢复的,几种方法介绍如下:
1)比较简单的铁皮石斛泡水,这种方法是病友推荐的,我并没有用过,不算了解,用法用量需要自行研究,中药也有很多不良反应,身体虚弱的人并不一定都适合用,需逐渐尝试;
2)药物干预:普遍认为无药可用,个别医院会开硝酸毛果芸香碱片,这个药副作用太明显,用在这里并不合理;
3)通过改善血液循环,促进恢复,这个参考最后的整体方案,是有效的;
4)等自然恢复,在不干预的情况下,仍然有部分人会在1-3年后逐渐恢复;
2、鼻炎:
分泌物多,鼻子堵塞、甚至粘连。医生推荐的解决方案是洗鼻,每天一次,终身洗鼻。本人非常反对这个方案,认为洗鼻的效果微乎其微,甚至可能越洗越重,不良反应发生率高且严重(后遗症中的耳部问题,除了部分耳鸣以为,多数可能是洗鼻引起的)。本人的建议是,按照普通鼻炎对待,平静面对,有鼻涕就擤出来,出不来的就算了,严重了用几天感冒药,比如康泰克或者小儿氨酚黄那敏颗粒之类的。分泌物特别多时,可以每天或者隔几天洗鼻,但要注意用纯净水、专用洗鼻盐、水温严格控制在35-38度,喷水力度不能大,一个鼻孔进另一个鼻孔出,不要采用鼻进嘴出的方式。
3、耳部问题:包括耳鸣、听力下降、中耳炎、积液等。
说到耳部问题不得不提的是治疗后医生推荐的每天洗鼻,医生普遍认为洗鼻可以解决鼻腔内干燥和分泌物多的问题,同时减少鼻腔粘连的发生。但是从人体的角度来说,鼻腔内平时是不沾水的,进水会难受半天,洗鼻后对黏膜不一定是保护作用,很可能是破坏作用,而且放疗后咽鼓管的功能肯定受到了一定程度的损伤,鼻内有水,有较大概率通过咽鼓管进入耳朵,导致中耳炎,这就是鼻咽癌治疗后耳部后遗症发生的核心原因。
从治疗开始到现在,快5年了,我累计洗鼻只有30-40次,除了轻微耳鸣以外,没有发生任何耳部后遗症。
耳部问题一旦发生,需要积极处理,轻度的中耳炎,如果没有积水,可以稍微观察一下,只要存在积水,必须要抽,如果反复发生,就需要置管,一定不能等耳膜穿孔再处理,那样就太麻烦了。
4、眼部问题:
可能出现早老花、飞蚊症、视力下降等情况,医学上认为无药可用,解决方案参考最后的整体方案,在用量上,可能需要短时间应用剂量上限,恢复且稍微稳定后,恢复正常剂量;
5、口部问题:
张口困难,这个很常见,发生率很高,治疗后时间越长越严重,目前医疗上的建议是口部操,有一定效果,但是仍然有很多人发生。另外,口部操耗时太长,有一定的操作难度,坚持下来也比较困难,估计只有20%左右的患者可以长期坚持。发生张口困难以后,即使坚持口部操,也只是延缓病程进展,仍然会持续发展。严重的张口困难会导致无法完成吞咽,最后是完全没有生存质量的鼻饲或者严重营养不良至危及生命;
6、吞咽困难:
当前医生普遍认为,只要是放疗后的吞咽困难,都是吞咽相关的肌肉纤维化问题,功能操锻炼的部位也直接指向这个。但是吞咽相关的肌肉,因为吞咽运动的原因,是活动非常多的肌肉,这类肌肉的纤维化,是不会很快发生的,是一个比较缓慢、渐进的过程,治疗后3年内发生的概率其实非常小。
治疗后3年内发生的吞咽困难,首先应该考虑来自药物和保健品的不良反应,一旦发生,需要全面分析用药史和仅是偶尔食用的食物。药物首先看药品说明书,如果不良反应中有肌肉相关的,甚至说明书中没有提及,也可以先暂停或者换药试试。本人遇到的药物引起的吞咽困难,主要包括部分降压药(地平类、β受体阻滞剂类,普利类不能确定,沙坦类没有这个问题,可以正常用);肌肉松弛剂类;白藜芦醇,这个不常见,主要存在于保健品中;
7、呛咳问题:
当前医生普遍认为呛咳与吞咽困难相关,是吞咽困难初期的表现,只能通过活动肌肉改善,严重了需要插管。
但是本人遇到了另外一种呛咳,和吞咽困难造成的呛咳症状非常类似,长期被误诊,喉镜的表现是大范围的黏膜变红,症状表现是吃东西、喝水、不自觉咽唾液都会发生呛咳,医生普遍认为是放疗后遗症,但无法确诊疾病种类,无法治疗。本人经过反复用药尝试,将这个疾病理解为放疗引起的刺激性咽喉炎,通过3-5天的抗过敏治疗,成功控制了问题,但仍然无法避免再次发作,目前只能力争将发作次数控制在每年5次以内。
8、颈部僵硬、抽筋、颈部肌肉纤维化:
严格注意保暖可以减少抽筋,同时要注意控制用力导致的肌肉紧张。抽筋时一定要立即干预,通过反向拉拽和按摩的方式帮助缓解,不能放任,长时间抽筋(几分钟左右)容易发生一些后遗症,并且长时间抽筋后抽筋会更频繁的发生;抽筋是颈部肌肉纤维化的前兆,肌肉纤维化已经开始了,长期应对是需要改善循环,提升肌肉组织的供血能力,维持肌肉状态;
9、食道和胃部不适:
如果之前并没有相关疾病,只是治疗后一段时间发生的,可以尝试赛胃安胶囊,其中食道不适需要将胶囊拆开直接服用粉末(有较大可能是放射性食管炎),胃部不适直接吞胶囊,如果反酸,可以尝试用达喜(铝碳酸镁咀嚼片);
10、心脏不适、严重的易疲劳:
这几个问题通常是心脏方面引起的,可以先尝试辅酶Q10 200mg/天,如果1-2个月无效,可以用还原型辅酶Q10(泛醇)100mg/天;
11、牙齿问题:
治疗前需要看牙,最好是拍个片子看,不好的牙齿要拔掉,不要舍不得,觉得治一治还能用,放疗会在很大程度上破坏牙齿的硬度、结构、供血等。放疗后3年或者5年不能拔牙是一个误区,来自于很老的医学教材,已经被否定了,治疗后如果牙齿坏了没有保留价值了,一定要及时拔牙,拖延会造成问题蔓延和加重,大部分严重的口腔方面后遗症都是没有及时处理坏牙造成的。及时治疗牙病,可以明显减少放疗引起的口腔癌症发生率。当然,这个拔牙对技术要求较高,需要尽量减少对基础的破坏,有条件尽量去广州中山大学附属口腔医院,如果选择就近治疗,也尽量选省级口腔医院高水平医生处理。
12、睡眠障碍:
治疗后睡眠障碍发生率也很高,但发生阶段不集中,任何时间段都可以出现,与正常人的睡眠障碍差别不大,可能的原因有很多种。对于治疗后患者,首选考虑的是心脏问题引起的,解决方案见第10项内容;如果无效,可以考虑用最后的整体解决方案。对于焦虑类的睡眠障碍,上述方案是无效的,这个已经不是普通疾病范畴,需要精神科治疗。
13、免疫力弱问题:
易感冒,包括普通流感和前期的新冠,感冒和新冠,对治疗后的身体是一种明显的摧残,让本就脆弱身体雪上加霜。为了应对免疫力问题,有几个建议可以参考:
1)每年9月注射流感疫苗,这个是最经济、最安全的预防流感方案,特别适合免疫力差的特殊人群;
2)新冠疫苗适当考虑注射,要在身体状况较好时注射,后面如果疫情平息,可以不注射;
3)一旦感冒严重的及时使用胸腺肽类药物,但不能多用,用多了自身免疫力更难恢复;比较轻微的,可以使用匹多莫德;
4)感染新冠后切记不要硬挺,每一项症状要及时对症处理,新冠几乎可以加重每一项鼻咽癌后遗症,要避免新冠诱发的后遗症突然加重,达到不可逆的程度。
下面的一些后遗症和相关问题的个人的理解,供大家参考:
14、放射性脑病:
治疗后短期发生的放射性脑损伤可能是放疗直接伤害造成的,比较少见。治疗后长期发生的放射性脑损伤发生率不低,5年内大概有20%的发生率,时间更长累计发生率可能更高,北方似乎比南方多,可能与环境温度有关。初期的相关表现可能有头晕、头痛、血压升高等,主要在复查核磁共振时发现,推荐治疗后2年以上的,每年加做一个颅脑核磁,后期症状会相当明显,严重时站立、行走困难,生活不能自理;治疗方面,绝大多数医院医生认为无法治疗,治疗推荐孙逸仙纪念医院唐亚梅团队。
放射性脑病发病机制多数专家认为是放疗导致的脑毛细血管被破坏造成缺血引起的,我个人认为可以理解为一种缺血性疾病,通过改善血液循环,可以达到预防的目的;
15、甲减:
部分患者治疗后会发生甲减,医生推荐长期服用优甲乐治疗。其实这个甲减,多数人是一过性的,可以恢复的,如果只是指标稍有问题,没有发现明显的症状,是可以考虑观察几个月的,看看指标是好转还是恶化,恶化的情况下再长期用药。目前看70%以上的放疗后甲减,是可恢复的;
16、中药调理:
中药调理不是后遗症,但是多数患者在治疗后甚至治疗中坚信中药调理可以带来正面作用,给疾病治疗和后遗症应对带来了大量的麻烦。本人也用少量中药,但是非常反对在治疗中和治疗后进行中药调理,认为这会引起一系列问题。治疗中和治疗后,身体状态太差,对中药的副作用抵抗能力很差,容易引起严重的副作用,甚至破坏治疗效果。中药不是没有副作用,而是副作用不明确,缺乏系统性的研究;整体上来说,中成药的副作用小一些,而中草药由于副作用的研究太少,实际副作用要大很多;
17、功能操:
功能操是当前医学界对鼻咽癌大多数后遗症的唯一应对办法,按照中肿的功能操要求,如果认真做下来,完成指定的数量,大约需要每天3小时,强度也不低。治疗中和康复期的患者,几乎不会有体力完成这种强度的运动,康复期后,这个时间和精力也不是轻易可以拿得出的,也许个别运动达人和毅力超强的患者可以完成指定项目的要求,即使完成了全部项目,后遗症仍然会出现,只是会晚一些,程度会轻一点儿。当后遗症出现了,那只能怪患者,没有按时按量完成功能操。
了解了功能操,治疗中是没体力,治疗后体力和耐力都不够,我没有能力完成功能操,所以几乎没做过。当然因为没做功能操,很多后遗症出现的就早一些,我走了另外一条前人没有走过的路,来对抗后遗症,目前看效果还是比较理想的。
综合以上情况,大多数的鼻咽癌长期后遗症,不是射线的直接损伤(射线损伤的后遗症主要发生在治疗期间和治疗后短期内),而是放疗导致的毛细血管损伤,因为鼻咽癌的放疗范围涵盖了所有脑部供血的通路,所以脑部缺血比较严重,这些后遗症绝大多数是头颈部缺血引起的。
缺血状态下,人的血压会升高,治疗后几年也许一些人会观察到基础血压高于治疗前(个人猜想,没有实验数据,病友可自行观察)。如果血压升高,在选择降压药时建议考虑不要将血压降的很低,品种上尽量选择代文,用量上尽量将血压维持在140/90这样的正常值上限,帮助身体改善头部供血问题。血压高产生的一些并发症,发生周期很长,几年内一般不会因为边缘血压导致致命后果;头部缺血导致的问题,发生周期短,往往几年时间就会进展到非常严重,而且几乎不可逆。
最后,介绍一个本人应用了3年多的后遗症控制方案,这个方案对我个人是明显有效的:NMN(烟酰胺单核苷酸)肠溶胶囊(本人38岁时用量300mg,目前42岁,用量360mg),搭配泛醇100mg/天,早上空腹一次性服用。使用该方案应对鼻咽癌后遗症为本人原创,没有获得任何医生的认可,长期应用的安全性和有效行未知,可以借鉴但风险自担。
如果有病友尝试这个方案,泛醇用量无需调整,NMN用量需要根据年龄和身体状况自行尝试合适用量,原则是从小剂量开始,逐渐加量,年龄大的、病情重的,用量也需要大一些。特别提醒:NMN最大安全剂量未知,长期服用安全性未知,是否有效未知,使用者自担风险!


IP属地:辽宁1楼2023-04-29 15:59回复


    IP属地:北京2楼2023-04-29 19:17
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      赵老师,确诊癌症到治疗,后期康复,复查这些阶段,您是如何调整心态,如何进行心理方面的建设和应对的?请您详细讲讲。毕竟癌症病人的心态调整也非常重要。


      IP属地:陕西来自Android客户端3楼2023-04-29 19:56
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        洗鼻我觉得很好啊,为什么不洗?


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2023-04-30 12:24
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          感谢,我放疗时不吃饭饿出个韦尼克脑病,失去意识两天,送Icu急救才把我恢复过来,现在出院了,每天持续性头晕,人易疲劳是怎么回事呢


          IP属地:湖北来自iPhone客户端5楼2023-04-30 15:35
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            谢谢赵哥分享


            IP属地:云南来自Android客户端6楼2023-04-30 21:30
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              我洗鼻,可能鼻咽管进水,耳朵闷胀,影响听力了,洗完鼻子感觉又非常通气,很舒服,要不要停下来非常矛盾


              IP属地:广东来自iPhone客户端7楼2023-05-02 00:18
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                请问老师,我的分期是T1NxM0,属于早期吗?


                IP属地:陕西来自Android客户端8楼2023-05-04 16:42
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                  新冠的确对后遗症影响很大,原先虽然磁共振说是有中耳炎,但从未积液只有轻微耳鸣。
                  新冠中积液多到流出来,结束后耳闷至今没有恢复


                  IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2023-05-06 19:42
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                    赵老师,去年11月开始耳鸣,12月新冠回吸鼻涕带血,去做了ct说有鼻咽后隆起做鼻咽镜说是腺样体残留,二月份去复查鼻咽镜结果是一样的,昨天晚上吃牛杂可能不干净今天早上吐了头痛喉咙发炎回吸鼻涕又带点血,这种是不是吃点消炎药好了不用去做鼻咽镜了吧


                    来自iPhone客户端10楼2023-05-08 01:56
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                      请赵老师帮忙看看治疗结果怎么样?第一张是治疗前的核磁报告,第二张是放疗结束一个月复查的核磁报告。谢谢!



                      IP属地:陕西来自Android客户端11楼2023-05-11 11:36
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                        你好 我去年查的骨扫描这个右腿股骨中段有点浓聚 做了磁共振 回来发网上给医生 她没说什么 就这样又一年 最近肝区 自己也分不清是肝胆还是肋骨 痛了快20天了 这两天有好点 你觉得这个磁共振上面是什么意思


                        IP属地:广东来自iPhone客户端12楼2023-07-25 12:24
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                          还有我这次叫医生开复查 医生给我开了头颈磁共振 胸腹ct 你觉得我还要不要做骨扫描 还是做这个右大腿磁共振


                          IP属地:广东来自iPhone客户端13楼2023-07-25 12:27
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                            我跟你那年差不多毕业 但是我什么也不懂 那个医生也有点冷漠 然后现在四年半 都做四次骨扫描了 真是自己害自己


                            IP属地:广东来自iPhone客户端14楼2023-07-25 12:29
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                              今年本来想到11月份就满5年 再去复查 这个月就不舒服 心里压力大的很


                              IP属地:广东来自iPhone客户端15楼2023-07-25 12:30
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