幼年特发性关节炎吧 关注:505贴子:2,006
  • 2回复贴,共1

17个月女宝宝在确诊幼年特发性关节炎的路上

只看楼主收藏回复

宝宝16个月,平时见人就笑,爱跑爱走,几乎人见人爱。不过这么可爱的宝宝最近却得了关节炎,当父母的是真见不得孩子生病,下面是我们的一些经验,希望也对有需要的人一些参考吧:
我们是4月1号早上宝爸发现宝宝走路一瘸一瘸,起初我们以为宝宝要拉臭臭影响走路姿势了,后面宝宝拉完臭臭之后走路又好些了,而且她还能跑能玩,完全没有膝盖疼痛感觉,起初宝爸说要不要去检查一下、因为宝宝不会表达,不过这么小的孩子如果疼了的话她肯定是要哭的,之后我们就没有特别在意她这个走路问题了,因为发现后面几乎真正常了。我中间还关注过她是不是甲沟炎,结果都没有。
直到4月14号,刚好俩礼拜了,早上我发现宝宝走路一瘸一瘸明显,右腿膝盖不能伸直,我趁宝宝换尿不湿的时候好好的从腿脚开始看,突然她右膝盖是不能绷直的,这时候我才找到她走路不正常的原因,当天下午我就带宝宝去了省儿保,因为我没有预约,我敲了好几个医生的门才给加了号,骨科医生直接给安排拍片,结果骨头是好的,医生就让回家休息,观察3-5天看是否需要进一步检查,然后我们就回去了。4月16号,我忍不了了,因为发现宝宝走路没有好转,早上宝爸和我带宝宝先去了社区卫生院问了体检医生,医生说法和骨科医生一致,先回家观察,我和宝爸依然不放心,又去了萧山妇幼看了保健科医生,结果还是一样,下午我和宝爸再次去了省儿保加了另外一个医生的号,医生看过之后说需要约磁共振看看膝盖的情况,单子开出来了我就去放射科约时间,结果被告知滨江最早的号子都到6月份了,后面医生建议让我约儿保湖滨院区的磁共振号,结果最早也要10天后,我心里非常焦急,坐在医院的等候区椅子上给各大医院打电话,浙二,邵逸夫都只能给14岁以上宝宝做磁共振,因为小月龄宝宝需要镇定入睡才能做,比较麻烦,我后面给我家人打电话,他们帮我约了嘉兴市妇幼的磁共振检查,当天下午我们就去了嘉兴,第二天下午做完检查终于拿到报告了,结果显示右膝盖积液,17号我们拿着报告回到杭州,18号上午再次去省儿保挂了主任医师的号子(150元),医生看了磁共振报告就诊断为关节炎,给开了一个阿胶强骨口服液,然后让我去儿保湖滨院区3楼做理疗,我去了湖滨院区之后,理疗师说他们一般只给4岁以上的宝宝做,我们宝宝太小了如果不配合也做不好,同时建议我也去挂一个“风湿免疫科”看看,因为之前也有类似病情的小朋友去,最后是挂这个科室检查,我怀着焦急的心情又挂了专家号120元,医生建议住院查病因,我被这个突然的住院吓到了,因为我觉得宝宝小,加上最近几乎每天奔波医院,孩子的心理上已经有很大恐惧了,脸上已经没有往日笑容,我当时问有没有别的方案,医生说可以先验个血等报告出来看是否需要住院,我们就开了采血单子(700多元),看到孩子从脖子那里采血的我当时直接就哭了,实在是太心疼了,等明后天采血结果全部出来之后我们可能就去住院治疗了,希望宝宝能早日康复,早日变回快乐的小宝贝。
4月26日住进省儿保医院,刚住进来就抽血化验,我滴妈看到抽血是那三个注射器抽我当时都蒙了,这么小的娃受这罪,当天我们做了全身的检查:心脏脾肺肾啥的B超,一个CT,第三天复查了一个增强版膝关节磁共振,之后三天放假没有大医生,感觉都是那种实习的或者普通医生天天查房看看,中间看我们宝宝左手背有点肉肉厚,非让做B超看看,我也积极去配合医生,做了B超是好的,之后他们就没说啥了,我们就闲在医院,娃又睡不好,我4-30号带娃出去住,1号早上去医院,来了个医生让我再给宝宝那个左手背做个磁共振,我说为啥一开始不说做磁共振,那医生说一天不能开两个单子想想也是胡扯,他们自己第一天都买看出来是否需要做检查的,隔三差五提出来,磁共振也是难约,都是要隔3-4天才能做,我当时就很生气,那医生居然说我要是着急可以先出院她给我开点药吃然后再复查,我都感觉在玩儿呢,这么随意,后面又听说科主任2号会去查房,我要求主任再给我们看看,结果那个主任就摸了我们宝宝一下就说宝宝右手肘有点伸直受限,我们自己不仔细看真看不出来,这住院7天了遇到主任才发现这个问题,现在就是要做个手腕和手肘的磁共振,我想一次性做掉,因为宝宝磁共振都是需要镇静的,结果放射科说约不到,后面就是那小医生说4号帮我问问做磁共振的医生愿不愿意多做一个部位给我们,我2号3号在家休息了,在医院虽说住了7天,偏偏赶上放假,实际就前三天检查,后面就是干等,娃吃睡都不好,等明天4号去做磁共振看看,希望一切顺利,我娃早日康复


IP属地:浙江来自iPhone客户端1楼2023-05-03 12:54回复
    你好,我家孩子11岁 也是幼年特发性关节炎 住院也是一堆检查 治疗都没有 后面就直接打生物制剂跟吃药 目前已经好了 就是想办理特殊病种 办不了


    IP属地:福建2楼2023-12-25 11:44
    收起回复