相信我，红米粒是因为FH才存在的，她还可以更好，我们一起让她更好一点点......
Hi ,谢谢你看见我，想向你正式介绍【红米粒研究与关爱中心】。
我是【红米粒研究与关爱中心】账号运营的小编雅雅，这也是我初次做这样的公益项目，一个寻找家族性高胆固醇血症人群的平台......
【红米粒研究与关爱中心】是什么？
【红米粒研究与关爱中心】是红米粒在微博新开设的账号，主要用于传播家族性高胆固醇血症这个han见病，希望能早点发现“隐藏”的这类人群，及早确诊，获得尽早的干预方式，从而预防未来的心xue管事件。
首先我先向大家汇报一下红米粒组织。
红米粒：全称是<红米粒高胆固醇血症研究与服务中心>【简称：红米粒】，2020年由家族性高胆固醇血症（FH)患者发起创办的中国FH人群的关爱组织。
我们致力于提升疾bing公众认知，帮助和关爱患者及家庭，并努力为患者寻求更多干预方式、帮扶路径，通过搭建FH医患沟通网络与学术科研平台，从而带来FH研究和诊治的进展，推动中国FH事业的进步。
愿景：使FH人群获得和普通人群一样良好的生命和生活质量
使命：使中国FH人群得以早期诊断与早期干预
目前主要涉及的工作内容
1）FH的患者服务
从2020年成立，2021年创建了病友群红米粒|FH勇敢生活，当年新加入群内的病友数总计130人；2021年新增30人，2023年截至4月底新增病友25人；
红米粒病友群人数统计表
开设了牛奶资助项目，为期1年，参与人数总计71人，通过该项目提高FH人群对健康饮食的关注，认识到FH人群是可以喝脱脂牛奶，也有很多食物都适合FH人群食用。
病友服务之牛奶赠送项目
开设了血脂单采资助项目，目前资助了6人共计15次血脂单采费用，通过该项目提高FH人群了解除yao物之外的其他ganyu手段，鼓励纯合子人群在yao物不能很好控制di密度脂蛋白胆固醇情况下，考虑采用这种方式，同时收集该方面的数据，期望为该方式的普及应用做出努力。
开设群内问题回复，及时答疑解惑群内病友的提问，帮助他们。
2）FH的登记
设计了FH自己的登记问卷，组织了FH登记活动，目前已登记187份问卷；每年度对问卷内容进行全方面的统计分析，分享给群内病友和罕见病组织，提高公众和ZF对罕见病的关注。
3）FH的科普及教育
开设了7个自媒体账号，在目前大众受欢迎的平台上，分享FH的基础知识和当下研究，让人们了解关注到FH群体，也让仍被FH困扰的人们能在孩童时期就能被发现，早点采取行动，及早干预；期待将我们国家的诊断率从百分之一提高到百分之十几，再到二十几......
更多的人能少一些误诊，能在出现黄瘤，或者能在检查血脂时就被发现，能为他们提供专属的治liao方案，能早早开始控制，从而让它不再影响他们的生活和家庭......
红米粒是病友组织，但她又不仅仅是一个组织，她是一个大家庭，也是一个希望，承载着我们大家的期望，希望可以通过大家的努力，让我们国家将近400万的FH人群找到组织，获得帮助，让大家认识这个罕见病，让罕见不罕见；
我们会持续的各个平台去发布和FH相关的科普内容，会持续寻找FH人群，希望看到内容的你，和我们一起见证我们的成长，看到我们从0到0.1的过程。
我们会更新你想看的FH内容，你可以留言告诉我你想了解的FH知识或困惑或需求。
如果你身边有疑似FH的人群，可以将我们的内容分享给她/他，或许在那个阶段，你就成为了他/她人生中的一盏明灯。
相信我，红米粒是因为FH才存在的，她还可以更好，我们一起让她更好一点点......
Hi ,谢谢你看见我，想向你正式介绍【红米粒研究与关爱中心】。
我是【红米粒研究与关爱中心】账号运营的小编雅雅，这也是我初次做这样的公益项目，一个寻找家族性高胆固醇血症人群的平台......
【红米粒研究与关爱中心】是什么？
【红米粒研究与关爱中心】是红米粒在微博新开设的账号，主要用于传播家族性高胆固醇血症这个han见病，希望能早点发现“隐藏”的这类人群，及早确诊，获得尽早的干预方式，从而预防未来的心xue管事件。
首先我先向大家汇报一下红米粒组织。
红米粒：全称是<红米粒高胆固醇血症研究与服务中心>【简称：红米粒】，2020年由家族性高胆固醇血症（FH)患者发起创办的中国FH人群的关爱组织。
我们致力于提升疾bing公众认知，帮助和关爱患者及家庭，并努力为患者寻求更多干预方式、帮扶路径，通过搭建FH医患沟通网络与学术科研平台，从而带来FH研究和诊治的进展，推动中国FH事业的进步。
愿景：使FH人群获得和普通人群一样良好的生命和生活质量
使命：使中国FH人群得以早期诊断与早期干预
目前主要涉及的工作内容
1）FH的患者服务
从2020年成立，2021年创建了病友群红米粒|FH勇敢生活，当年新加入群内的病友数总计130人；2021年新增30人，2023年截至4月底新增病友25人；
红米粒病友群人数统计表开设了牛奶资助项目，为期1年，参与人数总计71人，通过该项目提高FH人群对健康饮食的关注，认识到FH人群是可以喝脱脂牛奶，也有很多食物都适合FH人群食用。
病友服务之牛奶赠送项目开设了血脂单采资助项目，目前资助了6人共计15次血脂单采费用，通过该项目提高FH人群了解除yao物之外的其他ganyu手段，鼓励纯合子人群在yao物不能很好控制di密度脂蛋白胆固醇情况下，考虑采用这种方式，同时收集该方面的数据，期望为该方式的普及应用做出努力。
开设群内问题回复，及时答疑解惑群内病友的提问，帮助他们。
2）FH的登记
设计了FH自己的登记问卷，组织了FH登记活动，目前已登记187份问卷；每年度对问卷内容进行全方面的统计分析，分享给群内病友和罕见病组织，提高公众和ZF对罕见病的关注。
3）FH的科普及教育
开设了7个自媒体账号，在目前大众受欢迎的平台上，分享FH的基础知识和当下研究，让人们了解关注到FH群体，也让仍被FH困扰的人们能在孩童时期就能被发现，早点采取行动，及早干预；期待将我们国家的诊断率从百分之一提高到百分之十几，再到二十几......
更多的人能少一些误诊，能在出现黄瘤，或者能在检查血脂时就被发现，能为他们提供专属的治liao方案，能早早开始控制，从而让它不再影响他们的生活和家庭......
红米粒是病友组织，但她又不仅仅是一个组织，她是一个大家庭，也是一个希望，承载着我们大家的期望，希望可以通过大家的努力，让我们国家将近400万的FH人群找到组织，获得帮助，让大家认识这个罕见病，让罕见不罕见；
我们会持续的各个平台去发布和FH相关的科普内容，会持续寻找FH人群，希望看到内容的你，和我们一起见证我们的成长，看到我们从0到0.1的过程。
我们会更新你想看的FH内容，你可以留言告诉我你想了解的FH知识或困惑或需求。
如果你身边有疑似FH的人群，可以将我们的内容分享给她/他，或许在那个阶段，你就成为了他/她人生中的一盏明灯。
相信我，红米粒是因为FH才存在的，她还可以更好，我们一起让她更好一点点......
