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求助

五个月29天婴儿B急淋 mll af4阳性

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求求大家,我该怎么办?好好的孩子突然发病,感觉天都塌了,医生说af4基因阳性预后很不好,只有移植一条路,移植也会有复发率,风险也大,以后的路没有人能保证,做好人财两空的准备我该怎么办啊花钱不说,能治好也行,就怕这么小的孩子承受了所有不该承受的苦难,还是没能换来好的结果眼睛都要哭瞎了


IP属地:河南来自iPhone客户端1楼2023-07-16 23:10回复
    换个医院吧,小孩急淋治愈率很高的


    IP属地:上海来自iPhone客户端2楼2023-07-17 00:45
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      从医生的角度来说会建议你放弃的,但作为父母来说还是想拼一把,什么事都不绝对,都有概率,按自己的想法去做吧。


      IP属地:河南4楼2023-07-17 13:10
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        北上吧


        IP属地:湖南来自Android客户端5楼2023-07-17 23:35
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          想拼一把就去北京 打疗缓解后移植成功率不低


          IP属地:河北来自iPhone客户端6楼2023-07-18 06:48
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            北京大学人民医院,北京陆道培医院,天津血液病研究所


            IP属地:湖北来自Android客户端7楼2023-07-20 13:59
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              我家4个月确诊的,现在5岁已经去上幼儿园了,完全和正常人一样,抓紧治疗吧


              IP属地:江苏来自Android客户端8楼2023-07-21 17:13
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                我儿子也是婴儿白,也是Mll基因阳性,也是不好!问了很多人都说希望非常渺茫


                来自iPhone客户端10楼2023-07-22 08:48
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                  捐骨髓


                  IP属地:陕西来自iPhone客户端11楼2023-07-25 19:42
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                    如果经济还可以的话 赌一把吧


                    IP属地:广东12楼2023-08-02 14:27
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                      已经放弃了,,


                      IP属地:四川来自Android客户端13楼2023-08-06 22:22
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                        我自己也医院的 问了血液科主任说婴儿白移植预后也不好 现在欧美是化疗+免疫治疗


                        IP属地:上海来自Android客户端14楼2023-10-13 14:06
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