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2022八月十二日 确证慢粒(急淋加速期)

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自我介绍下,我是开饭店的,四十岁。有两个儿子,大儿子 十八岁 小儿子八岁! 婚姻不幸福,因为经济问题 孩子父亲2018年离家出走! 那年我还在经营一家女装店,一边带小儿子 一边努力赚钱。外人看来,生活还不错,孩子父亲在银行上班,小康生活水平!
就是五年前的这几个月份,他突然离家出走,工作也没有了,没有和我解释一下 ,就这么跑了.
我一下我着急生病了,三个月姨妈不来,肚子疼桶难忍!大儿子陪着我住院挂点滴.医生确诊暖巢囊肿。需要开刀,我当时身上真的没钱,挂了三天盐水回家了, 继续开店,带孩子. 每天夜晚回家 我都会扶着楼梯流眼泪.生活的担子一下子压向我!失眠,我不知道以后的路怎么走下去……
偶然的机会,朋友叫我转行开服装店.服装店确实赚不到钱,基本每个月平进平出. 我下定决心,求孩子奶奶帮我照顾小儿子,向娘家借了十万块钱!和朋友一起投资开了一家小饭馆,我知道我想把生意盘出来需要花很多时间和心思来培养为客户群。我每天喝酒 应酬。早晨买菜, 日子很辛苦。但是我付出了也有所回报。刚好开张一个月,我的姐妹觉得生意稳定了,一脚把我踢出局!饭店从装修到开张,请厨师 都是我一一选出来的.她和她的男朋友无情的把我踢出局!我哪里甘心,一气之下在旁边又开了一家饭店,到现在已三整年了! 生意也算稳固发展了。
正当我觉得日子熬出头了。2012年 我的腹痛难忍,再次住院,这次我有点经济基础,果不其然,旧病复发,接受了医生的建议,做了微穿手术,也是那次手术后,我的姨妈彻底不来了!不知道是不是偶数,我在接种科兴疫苗半年后也就是去年八月 我手臂酸痛,一个星期后腰部酸痛.我是个不怕疼的人,照样每天上班。买菜。跑菜。我一直以为我是通风.或者关节炎.!8月11号 那天。我送孩子上学后 区医院做了个血常规。马上赶去店里打扫卫生,就在中午我准备去拿报告的时候,医院打电话给我,让我马上去一下,我的心跌入谷底,我的直觉告诉我,我病得不轻. 脑子昏沉沉的赶去了医院,白细胞 .65.84 医生要求我马上住院做穿刺活检!那一刻 ,心如刀绞,我感觉我得了白血病!孩子那么小.日子才好起来. 我在医院外哭的很伤心.我第一时间和闺蜜说了下,和孩子爷爷说了下,帮我接孩子.赶去了湖州市中心医院. 当天下午 医生开始给我挂盐水,等待床位.我一个人门诊挂水到十二点!开车三十公里回家。夜里我的胸骨疼痛难忍.彻夜未眠.第二天六点闺蜜来接我去湖州!住院做穿刺. 医生各种问话!从医生的言语中我确定自己得了白血病。他们不能确定慢性还是急性,建议我去杭州复查,住院十天后,赶去杭州,又做了两次穿刺.一次腰穿。一次骨穿。我真的很痛很痛。我得忍着。我生病了,我想活着,孩子还小. 夜深人静的时候,我偷偷哭了很多次!等待报告是个煎熬的日子,可以说度日如年。终于给了我最终确诊,慢粒加速急淋变。医生建议我吃三代药。我哪里吃的起。那个时候还没有进医保。一个月一万多。我根本制度不了高额的药费!考虑后吃了二代药.三个月后穿刺检查结果没有很好。继续吃药 ,刚好赶上大家都羊了,我也羊了。发烧42度。烧了十天!我扛过来了,但是去医院复诊的时候白细胞很低很低。 停药一个星期住院打了升白针。血常规还是不好!
家里人直接让我去苏州血液科看病。我挂的是陈苏宁医生的号,穿刺 融合基因 一系列检查下来,我 T315基因突变了。马上升级换三代药!如今三代药吃了快半年了。 妈妈让我和中药一起吃!我在杭州挂的是罗秀素医生的号.中药吃了也有两个月了 目前身体除了很累、其他状态还好.每次抽血都正常!我每个月都在杭州。湖州。苏州。这三个地方跑去看病!一个人.很辛苦,也适应了自己生病了!
一边开店 赚钱保证我每个月的消费,一边配合医院检查治疗!希望我能活二十年。孩子们大些,我也可以存点钱给他们留点!
说说我吃一代药。二代药。三代药。的副作用吧
一代药吃了一个月,全身骨头痛。和我发病前的痛一样的。拉肚子 掉头发。 黑指甲。
二代药吃了半年。脸部浮肿。其他还好。
三代药吃了半年。脸上长痘子,黑色素沉淀。好多小黑点从脸蔓延到身体!
未来的日子,好好吃饭 不要发脾气,不要怨念。
大家都会死,我只是提前了一步。
如果真的有来生,还是不要结婚了。


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2023-08-05 13:23回复
    加油!我也40也是去年确诊的,去年九月底确诊的,活着比什么都重要


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2023-08-05 17:55
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      我也是手臂酸痛,腿部酸痛膝盖痛


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2023-08-05 18:23
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        加油!效果还不错


        IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2023-08-05 18:48
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          加油


          IP属地:浙江来自Android客户端5楼2023-08-05 21:59
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            楼主加油⛽
            服用奥雷巴替尼,T531突变指证明确,效果非常好,P210定量0.19,争取早日恢复健康


            IP属地:上海来自Android客户端6楼2023-08-05 22:22
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              楼主吃三代药多少钱一个月,报销比例是多少呢


              IP属地:安徽来自Android客户端7楼2023-08-07 08:29
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                加油!你是顶梁柱,坚持下去,病一定会好的!


                IP属地:宁夏来自Android客户端8楼2023-08-08 11:51
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                  融合基因这么低,怎么还会315基因突变呢


                  IP属地:天津来自Android客户端9楼2023-08-18 15:00
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                    IP属地:陕西来自Android客户端10楼2023-08-19 11:33
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                      加油,会越来越好的,我也是一个离异妈妈,带着孩子,我最开始知道生病了,整个天都塌下来了,还好最后挺过来了,为了孩子,加油!我也希望我能多活20年,等孩子大点,再尽最大的努力,给他留点钱。现在我的指标反弹,也还在等医生的通知,看后期做什么检查,然后要不要换药,太贵的药,真的吃不起了


                      IP属地:四川来自Android客户端11楼2023-08-22 09:35
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                        我一直看完了你写的,哎你老公真丢男人的脸!加油加油,一切会好的。我一开始也不能接受,人生就这几十年看开一点吧。


                        IP属地:重庆来自Android客户端12楼2023-11-26 22:05
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                          慢粒可以用中医治疗吗?


                          IP属地:广东13楼2023-11-27 16:29
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                            不要吃中药,正常饮食,别熬夜。


                            IP属地:安徽来自Android客户端14楼2024-03-22 08:15
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                              真的很同情你(善意的,请不要以为是怜悯),加油!还是得坚强!
                              活着!活着!——我们中国人的信仰!


                              IP属地:浙江15楼2024-03-22 09:56
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