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再障完全缓解五年后转pnh
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贴吧用户_5AX66J4
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五年前再障 环孢素➕激素治疗没多久血象正常 这么多年就一直正常着 前几个月发现血红蛋白越来越低 其余的还没有变化 去医院看怀疑环孢素减量太快了 (那时候环孢素已经一天一粒了) 后来把环孢素加回来一天12粒 结果血红蛋白越掉越快 今天确诊了pnh 感觉这个数值太高了 医生说只能做移植 有人跟我类似情况的吗?
猕商猕猴桃
人气楷模
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有钱就可以考虑移植了,没钱就保守治疗,毕竟移植也是有风险的,
致命矢量
活跃吧友
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咱俩差不多,我也是再障吃药4年基本稳定正常了,2022血红蛋白下降就PNH了,如果吃药能稳定,就继续吃药吧,移植是最后一步,个人想法。
遥望星辰大海
初级粉丝
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我是98年左右再障,00年临床表现治愈。19年发现血红蛋白低,检查PNH,现在快5年了,血象最低58,最高104,中西医治疗,没有输血,这个东西,心态好最重要
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