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高度怀疑成人斯蒂尔病,去哪里医院看啊?

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一个月前怀疑自己是冻着了,身上肌肉疼痛,后面持续一个星期,然后就想着查查,去查了血常规,白细胞14。挺逗的,上午抽血,下午就迅速恶化加重,开始咽痛、高烧、浑身肌肉疼痛,直接没法生活自理了。
本来以为吃布洛芬、头孢能控制住,结果完全没用,撑两天直接去医院了。医院当时就是觉得感染,不想住院就回家吊水吧。所以回家吊水,吊了一个星期(记得吊的是左氧和维C,还真控制住了),但是一个星期后还是复烧、疼痛加剧了。
还是住院去了,住了两个星期,刚开始是感染科,各种抗生素用了,一点用没有,一天至少高烧一次,疼痛也没缓解,后面用了激素反而效果很好。骨髓穿刺、血尿便啥都做了。一个星期后,感染科主任说不是感染问题,考虑高度怀疑成人斯蒂尔病。
转风湿科,风湿科住院一个星期,继续用激素(效果有的,但还是会有复烧),做了PET/CT,风湿科反而没有给出成人斯蒂尔病的诊断,觉得我的症状不典型。没有皮疹、关节痛等。
最终折腾医院两个星期,出院,让去更好的医院看看。
开了药,在家服用醋酸泼尼松控制。
控制期间,反而出现了关节痛、皮疹等现象。基本晚上就固定复烧一次,但自己尚能扛得住。
但不能扛一辈子,我现在想知道,去哪里的医院的医生看这个厉害的?本人在芜湖,比较倾向去南京等地方,但是没有头绪。
感谢各位解答🙏


IP属地:安徽来自Android客户端1楼2023-10-01 11:47回复
    成人斯蒂尔病要做好多检查的,逐一排除各种病后才能确诊,如果真的是成人斯蒂尔病的话,服强尼松的同时,还要配合甲氨蝶呤这些的,建议去全国知名的医院(北京协和、华西、湘雅)风湿免疫科去看下,让医生给你确切的治疗方案,不要自己瞎吃药,以免出现副作用(强尼松吃的时候要注意补碳酸钙,不然可能会造成股骨头坏死),去之前最好先琢磨下挂号程序,因为这些医院的号不好挂,免得空耗时间,同为病友,祝一切顺利,早日康复吧


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2023-10-29 02:27
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