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一位血友患者的青岛血友病康复中心关节康复体验

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10月25日,在友联网“一路向阳 百城公益行”项目组在山东青岛交流访问完毕后,我受和项目组一起造访青岛的南昌血之友公益协会左会长的邀请,来到了青岛阳光血友助医公益中心与北京善至中医研究院联合成立的血友病康复中心。

该康复中心是位于青岛市市南区大尧三路,邻近一条商业街,这里交通购物都很便利。同时从外省慕名赶到这里做关节康复的还有一位来自大连的青年血友,这位患者年轻有为、事业有成,但由于前两年遭遇事故外伤致使双膝关节弯曲严重不能行走,在知晓这里的第一时间就和他妈妈一起来到这里做关节康复。

我们四位外省来客住在青岛血友组织刘会长在青岛大学西院宿舍小区里租下的一户一楼公寓里,小区对面就是青岛大学校区。刘会长免费为我们远道而来的康复患者提供住宿床位。我们平时可以在这个公寓里进行做饭、办公等日常活动。这里距离一条商业街大约1公里,距离康复中心也不到2公里。我们每天在接到上午或是下午的安排通知后前往康复中心,更多时候是刘会长热心接送我们。我们对此表示非常感激。
我在康复期间都是按照平时的计量和频次预防用药,可以选择自我注射也可以选择让康复中心的小杨助理帮助注射。康复中心除了各自所用的药品以外的注射用具都可以免费提供。我建议如果有人无论想去哪里做关节康复,都一定要备足药品,保障康复理疗时期的连续性;而且更要学会自我静脉注射,这样才能在出血的时候及时用药。
每天我也都能见到几位当地的患者前来做关节康复,有老年患者也有青年患者和小患者,咨询过他们表示当前身体较之前也是有所改善的。
青岛血友康复中心这边主要是运用传统中医理论,以推拿按摩为主要方法,可以达到在不用过量预防用药的前提下,对关节进行手法按摩,加之后续药敷。我在关节康复期间除了接受杨大夫每日一次的关节手法按摩,还会在晚上给膝盖表面敷上止痛消炎的药膏,用纸巾盖上再用保鲜膜包裹,翌日早晨揭开清理干净。使用一周后感觉对改善关节炎症也是有效果的。

值得注意的是,做任何康复都不能治愈我们的已经造成的关节损伤,但康复能延缓关节的使用寿命,让我们能更好的生活。我来到这里的主要目的是通过康复改善一下我的右膝关节,经过这里的杨大夫检查后,我的双膝和左肘都是有潜在问题的,特别是右膝关节,问题比较严重。我们在这里每日进行一次关节康复按摩,一次时长不固定,大概20至30分钟,具体是根据每个人的状况适当地动态调整,但基本价位是固定的。由于我的关节一直保养得比较到位,我平均每次接受20分钟的康复按摩即可达到舒活肌腱的效果。同期的那位大连患者情况比我差很多,他大约是在40到50分钟。随着我后期韧带舒张程度越来越好转,按摩关节的持续时长也逐渐减短,与此同时关节的活动能力和状态也在不断提高。做康复最重要的就是需要坚持。

刚来时,我的右膝关节虽然能像正常关节一样活动,但不能完全伸直贴合床面,膝盖窝凸起一指的高度,而且长时间(超过10分钟)保持伸直状态就很难受,而且该条腿将不能自如屈膝。膝关节内侧副韧带受力按压时有一阵剧烈的疼痛感。初步诊断我关节的主要问题就是在这里。刚开始的几次按摩韧带还是有痛感的,但经过杨大夫持续近 10天的专业手法按摩,我的右膝关节韧带就没那么痛了,而且关节能伸直程度也改善了一些。到第13、14天时,我的右膝关节就能实现长时间伸直后自主屈膝,而且痛感减轻,这是比较可见的效果。到大约30天时,我每天在小区周围行走1万步膝关节也不会像以前那样痛。
借用杨大夫所说,筋络通畅关节才能自由伸曲,我们患者的关节活动不畅,绝大部分原因都是在于关节周围的韧带出现了问题。这句话很让我耳目一新,之前我一直将关节活动受限归类为滑膜发炎的问题。每个人的韧带受力过大都会产生损伤,可直接导致关节肿胀、组织出血和活动受限等。加之我们血友病患者群体的特殊性,每次关节出血肿胀都不能完全恢复,即使用上因子药物也只是修复了毛细血管,而组织的损伤没能修复。久而久之,就恶化到了现在这个局面。关节僵化,无法伸直或弯曲。

根据每个人的情况不同,每个人的康复见效时间也不同,不论在哪里做康复理疗都是要安排出时间来坚持去做,而且每年都需要去做,去保养关节。我个人的膝关节在来之前活动方面受限较小,受限状态持续时间比较短(不到2年),所以恢复见效比较快。同期一起的大连血友比我情况重一些,在接受了20多日的康复后也见到了明显的改善,他双膝关节明显比之前能够进行更大角度的活动;40日时能够脱离轮椅使用辅助工具行走20米,这也是有很大改善的。
我们来到青岛血友康复中心这里的主要花费就是康复费用(300元/次),平时除了自己饮食、辅助药膏和生活必需之外再无其它费用。在此我要特别鸣谢北京神州细胞公司的安佳因康复援助项目,为我提供了在此次康复期间的康复费用援助,帮助我改善了膝关节的状况,能让我更好地投入到今后的工作和生活中。
在此特别声明,综上所述的只代表我个人的康复体验,我个人案例不具有普适性。由于我的关节在此次康复之前就能接近正常人的行走活动,因此在康复结束后也不会在肉眼可见上有明显的变化。如果想了解更多的康复信息,可以咨询杨大夫、刘会长和当地的患者。
最后,再次感谢青岛阳光血友助医公益中心刘会长和血友病康复中心杨大夫以及小杨助理。


IP属地:浙江1楼2023-12-12 17:32回复
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    IP属地:四川2楼2023-12-14 19:57
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