生命旗手/祈祷生命QQ群，群号：202290958；
群简介：过逝髓母患儿的父母群落/拿生活开涮/以生命祭奠/生命可以滑落/希望却将永存/更爱生活
群公告：生命从指间滑落，但希望不会消逝，满怀信心,擎生命之旗，我们执手共创美好未来！

生命绿洲群，群号：125943266；
群简介：本群仅接收髓母细胞瘤患儿父母亲友加入！祝福孩子！
群公告:共同的命运，不同的想法，求同存异，相知相爱互帮互助！不许骂人！可以沉默……

如果4厘米的时候来手术，那是最好的时机，手术把握会大一些。现在瘤子大了，再不及时手术就会错过手术时机。也就是说，现在是兜宝最后的机会了。再拖下去，不手术的话，就麻烦了。瘤子已经把脑干压弯了，压得薄薄的。处理这里是最危险的地方。因为脑干掌握人呼吸等基本生理功能。这里还有一个呕吐中枢，正因为这里被瘤子压迫了，兜宝才会喝不下水，常呕吐。不过，先把瘤子切干净是首要的，呕吐等都是小事情。
兜宝的手术从难度上来说，在医院算是中等的。但是脑瘤开刀是风险很高的手术，有些时候瞬息万变，还是要做好心理准备。
开过很多这类的手术。有些孩子能活到成年，效果也不错。因为他是属于髓母细胞瘤中比较好的类型。而有一些孩子，开刀后效果也不好，属于瘤子中的大细胞型，这是预后最差的瘤子。兜宝是哪一种瘤子，现在还不知道。这点家长也要有心理准备。
（能不能查出兜宝的瘤子是什么型的？）一般做科研时才会分型。不过，我手术中会看的，根据经验也大致能判断出来，如果边界清楚的，一般是好的。如果已经侵入到脑干里了，那么恶性的程度可能很大。”
可以吃鸡蛋羹，苹果泥。少量多餐。量少到什么程度，就是一勺。多餐到什么程度，可以一勺勺不要停，只要孩子能吃得进。

人都不愿揭伤疤！没人应答…………