从崩溃到接受,一年了。两年前幼儿园体检,宝宝转氨酶高,但是又没有高多少,80左右,医生说很正常,不要紧,观察就好,没当回事。半年后复查100,也还好,也没重视。再后来120,儿童医院医生说一定要找到原因,虽然开了护肝药,但是还是要我找原因,当时觉得医生小题大做。但是吃了双环醇发现谷丙降了,但是谷草一直飙升,问医生,医生说不用关注谷草,好吧,就这样吧。半年后又复查发现200了,我急了,不知道怎么回事,整个人是蒙的,妈妈说吃中药调理吧,吃了一个月320了,更急了,我四处翻资料,最差的就是肝豆和肌无力了,一直以为不会的,因为是罕见病,怎么可能嘛。我还是开了些护肝药,不想承认。再后来孩子肠胃炎住院了,干脆都查了吧,我要求医生查了铜蓝蛋白,结果出来了,我就知道真的是肝豆了,虽然基因没出来,儿童医院的医生直接告诉我,他们不会看,让我去北京,我整夜盯着抢专家号,抢到了,买了车票。
但是还没到天亮我又退了,因为我加入了肝豆宝宝群,一天一夜的看聊天记录,爬楼,我意识到,去哪里都没用,因为去哪里都是一个治疗方式,锌抑铜,青排铜。
也许是我懒,也许是我不愿意孩子折腾,我把号和车票都退了,开始了学习,不懂就问,崩溃了就群里私聊找安慰,群里人都挺好的。东哥,框妈,蓉姐,还有我私聊的好多好多人都在安慰我,教我。
至今为止一年了,孩子指标都在好转。
其实肝豆不可怕,可怕的是自己不接受,说白了肝豆就是没有办法排铜,只要用锌抑制铜的吸收,多余的铜和沉积的铜用青排出去,就可以一直健康和正常人一样,最难的第一步是接受,第二步坚持监测指标,正确服药!
如果你也处在迷茫的状态,那么好好学习吧Q~~群《肆肆肆壹玖柒叁伍伍》,学会了,你就知道靠自己才是最长久的事情!
但是还没到天亮我又退了,因为我加入了肝豆宝宝群,一天一夜的看聊天记录,爬楼,我意识到,去哪里都没用,因为去哪里都是一个治疗方式,锌抑铜,青排铜。
也许是我懒,也许是我不愿意孩子折腾,我把号和车票都退了,开始了学习,不懂就问,崩溃了就群里私聊找安慰,群里人都挺好的。东哥,框妈,蓉姐,还有我私聊的好多好多人都在安慰我,教我。
至今为止一年了,孩子指标都在好转。
其实肝豆不可怕,可怕的是自己不接受,说白了肝豆就是没有办法排铜,只要用锌抑制铜的吸收,多余的铜和沉积的铜用青排出去,就可以一直健康和正常人一样,最难的第一步是接受,第二步坚持监测指标,正确服药!
如果你也处在迷茫的状态,那么好好学习吧Q~~群《肆肆肆壹玖柒叁伍伍》,学会了,你就知道靠自己才是最长久的事情!