胶质瘤日记-04月19日
给妈妈预约了明天早上9点15分的核磁共振检查，包括平扫和增强扫描。今天就开始有些担忧了，担心病情有进展，担心之前的治疗都无效，担心报告结果会出现不好的描述。唉，到现在为止，距离放疗结束已经过去了六周，这个阶段是急性脑损伤容易发生的阶段。
今晚我带着妈妈去洗澡了。在之前的放化疗同步治疗期间，妈妈不能沾水。当可以洗澡后，我每隔两周就带她去一次。这不仅是清洁的需要，也是陪伴的一种方式。我知道妈妈在家乡那边不好意思总是麻烦我的阿姨她们，所以我主动回去带她去洗澡。今天吃完晚饭后，我们一家人一起去了洗浴中心，这种感觉真好。希望未来还有更多更多次这样的机会…
今天爸爸妈妈坐高铁来我这里。原本他们买的是中午的票，但上午就有座了，所以我给改签了商务座。昨天我想了很久，决定给爸妈改签商务座。我想在有限的时间里，让妈妈体验一些之前没有做过的事情，感受新的世界和生活方式，为自己活，怎么舒服怎么来。今天接到他们俩的时候，感觉他们挺开心的，就像小孩子一样~
胶质瘤日记-05月05日
开始进行第二期的长化治疗了，剂量为350mg。昨晚测量了妈妈的体重，确认剂量给的是正确的。我仍然担心是否会因为药物剂量过多而导致更严重的副作用。今天第一天，给她吃了8mg的昂丹司琼，与上一个周期的用药方案相同。希望这次化疗能够顺利承受。
前两天，我和一个病友的他聊了一会儿，获得了许多宝贵的建议。
最近，我一直在计划带妈妈旅游。最初的想法是跨越半个中国，乘坐高铁然后租车，沿途欣赏风景。当我了解到一条海上行程时，我意识到这可能不适合妈妈。因为她的脑瘤，长时间在船上可能会因为没有医疗条件而出现问题。同时，飞机起落时可能会引起颅内压增高，导致不适的症状，并且长时间的飞行也可能引发医疗问题。在咨询了另一个病友后，他推荐我去阿那亚看看。我查了相关信息后发现，这个地方确实很不错，离我们也不算太远。如果选择三天两夜的行程，妈妈回家后也可以有时间恢复体力。我们打算预订海景房，躺在床上看日出，而且离海边也很近，这将是一次美好的回忆。
我希望妈妈的化疗在这个周期内能够平稳度过，她的状态能够逐渐恢复。我们期待早日出发，踏上这次美好的旅程。
胶质瘤日记-05月11日
9号完成了二期化疗，这次的状态相较于第一期并不是很好。随着剂量的增加，D性也确实增加了。我在第一天和第二天陪伴在妈妈身边，之后便回到工作岗位。接下来的几天，妈妈的状态每况愈下，她感到虚弱、头晕，没有食欲。到了第五天晚上，她说肚脐周围，小腹位置疼痛难忍，我首先想到的是妇科问题，因为疼痛让她无法入睡。另一个病友提醒我，妈妈的症状可能是尿路感染。由于妈妈这两天虚弱无力，我先让她恢复一下状态，然后带她来医院检查腹部疼痛的问题。此外，妈妈有头晕的症状，注射了甘露醇。注射后，妈妈说感到缓解了不少，甘露醇起到了作用。看来又是水肿导致的这些问题。妈妈的精神状态明显好转，比前两天看起来更有活力。之前看监控，妈妈大多时间都在沙发上躺着。
在查出胶质瘤之前，妈妈曾因妇科问题进行了活检，结果显示为LISL（子宫颈上皮内瘤变1级）。医生建议使用干扰素和栓剂，但由于后来需要住院接受胶质瘤的治疗，干扰素并没有继续使用。现在距离上次妇科检查已经过去了好几个月。
还有什么可能导致肚子疼呢，真的想不到了，希望大概有个方向，这样对后面的检查也相对顺利些，妈妈的体力是个问题，不想让她在医院来回折腾，这样对她的心情也会有影响。
前两天从之前负责妈妈活检的医生那里得知，最近可能有一个idh抑制剂的临床试验，但不是艾伏尼布，具体是什么还不清楚。计划在下个月进一步了解和跟进这个试验。由于妈妈最近状态不佳，今天早上我前往寺庙为妈妈祈福，希望她能够早日康复。在求医的过程中，有时会走向玄学，因为希望能够在现实中得到一些慰藉。虽然我不知道自己的祈福是否得当，但我衷心希望妈妈能够渡过难关。
刚才在网上看到一条评论，关于放化疗的问题，评论者对于放化疗的效果表示疑惑。据我所知，放化疗在治疗过程中可能会产生一些严重的副作用，例如放射性脑损伤。我曾经为了了解更多关于这方面的信息，但遗憾的是，目前还没有找到很好的治疗方法。与肿L一样，这也是一个令人头疼的问题。哎，在面对治疗选择时，真的很难做出决定，也没有其他更好的选择。
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