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有没有老师帮忙看看这个再障的疑难杂症?

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我表妹目前确诊了再障,但是吃环孢素一直都没有好转
而且是吃了环孢素,血象反而掉的快了,其中有一个月因为换了医院所以先停了药,血象反而没有怎么掉
想问问各位老师,对治疗方法或者 是否是再障等有无参考意见,先谢谢各位了
事情经过如下
我表妹在23年的11月13日发现全血细胞减少
后续在上海的医院做了骨穿,骨穿结果是:骨髓增生活跃,粒红比倒置,粒系增生尚活跃,比例减低,形态尚可巨核细胞16只,以颗粒巨为主产板型较少,产板不良
然后住院,医院找不出原因,暂定是再障,1月2日开始服用环孢素和海曲,期间升白针,特比澳,促红,几乎天天一针,但是血象没有任何好转,越来越低
期间尝试过糖皮脂激素针和丙球蛋白的治疗方案—无效
另外期间做过流式,基因等一系列检测,均无变异或其他值得注意的地方
住院期间输血时间愈来愈短,后面平均2周一次血红蛋白,1周一次血小板
4月转到成都另一家医院,因为医院需要重新做检测,环孢素暂停,后面1个月,血象掉的非常慢,间隔1个月才用输一次血小板
5月中旬,医院再次认为是再障,并重新启用环孢素,目前血象也是越掉越快,又变成了平均2周一次血红蛋白,1周一次血小板
本来医院是想要做ATG的,现在暂停了
由于都是独生女,所以在能够不移植的情况下,最好是能够选择不 移植的
下面是我帮表妹做的血液数据表,底色有颜色的是输血的日期,其他项目还有很多,我只截图了一部分常规数据
还有最后一次骨髓检测的报告
能不能有老师帮忙看看
现在我们家长也不知道应该怎么办了



IP属地:日本1楼2024-06-04 16:17回复
    你跟我老婆感觉一样啊,吃药还掉,不吃药还好些


    IP属地:四川来自iPhone客户端2楼2024-06-04 18:33
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      你这个表太多内容,你就统计这几项就行,再障主要看这些主要的。去医院这样的表也方便医生了解病情。看骨穿是有产板巨核,怎么还会输板那么频繁呢,环孢素起效就是3个月到半年,要是频繁输血其实医生是推荐移植,上ATG也是要起病3个月内,要不怕效果不好。如果成人确诊再障,吃药康复率低,还是考虑移植。


      IP属地:辽宁来自Android客户端3楼2024-06-05 00:05
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        去华西医院治疗看看吧。
        这个再障性贫血,其实现在医学根本没有弄明白原因,把这种血液三系减少的病,排除了白血病等其他比较明确的血液病后,都归入再障。
        再障就是统计表中,其他 这一栏!
        所以,再障这一栏中的病,又是各不相同的,无法诊断的良性血液病,大部分用环孢,激素类可以见一些效果,环孢就是压制T淋巴细胞,让T淋巴细胞别误杀生血干细胞,又一些虽然表象是再障,但用环孢又没有效果的其实是免疫系统其他细胞做怪,或骨髓造血环境影响,可能中医介入,中西结合治疗更好一些。


        IP属地:四川来自Android客户端4楼2024-06-05 08:05
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          如果你这个停环孢,血象更好,应给医生说明白,天津血研所去看看也行。停环更好,就不应继续吃环吧。


          IP属地:四川来自Android客户端5楼2024-06-05 08:07
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            这个病首先就是要先减少输血,停环后,输血情况也少了,应换药治疗吧!当然,应该和医生沟通,还是去华西,天津血研所这些大医院诊治吧。


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2024-06-05 08:11
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              苏州市有一家医院治疗这病很专业中医治疗的


              IP属地:广东来自iPhone客户端7楼2024-06-05 09:59
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                很多人在那治好了的


                IP属地:广东来自iPhone客户端8楼2024-06-05 10:00
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                  去大医院吧!与其听信这些,不如去血研所,专科医院最专业,带足银子,这病可贵,要有思想准备


                  IP属地:天津来自iPhone客户端9楼2024-06-05 12:51
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                    你对表妹真好啊,像亲姊妹。建议去权威机构治疗,天津血研所看看,祝好


                    IP属地:湖北来自Android客户端10楼2024-06-06 10:48
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                      如果确定在障 有条件的还是移植 药物很难起效


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端12楼2024-06-07 00:05
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                        再障13年了,除了环胞素再无其他办法,心累


                        IP属地:湖北来自iPhone客户端13楼2024-06-08 03:57
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                          你这还有部分病态造血,不一定诊断清楚了


                          IP属地:安徽来自Android客户端14楼2024-06-08 07:58
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                            带着你的报告和材料,来上海挂个大陈静的号,该怎么办就清清楚楚的了


                            IP属地:上海来自Android客户端15楼2024-06-09 01:30
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                              这骨髓象看着不像是再障呀,再障骨髓一般都是增生减低,你这还有病态造血,还是权威一点的医院看看先把病确诊了在治疗


                              IP属地:天津来自Android客户端16楼2024-06-09 15:09
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