患病后，网上查资料，发现疾病知识，除了医院、医生发的，个人、基金会也有发。像微信、知乎、小红书，也关注了一些账号，加了几个群，消息太多，我偶尔看下，很少在群里说话，怕耽误别人。
大家互帮互助，本意是好的，但我认为，专业的事，还是交给医生，病友的意见仅供参考，每个人情况都不一样。群管理也很麻烦，人多鱼龙混杂，网上难以鉴别真伪，别浪费精力。
个人学识有限，更非医学专业，无法分辨真假，无法提供参考，当故事听，也许会有些共鸣，能积极面对，就很好了。
有一些公益组织，多发性硬化之家，会经常组织一些患教会，有空可以听听，有什么问题，可以问问讲课医生，特别具体的问题，尽量问自己主治医生，讲课医生不一定清楚。
我哥给我说，网上的医疗信息，非专业的人，很难分辨真假，一旦被骗，不仅折财，还耽误治疗，一定要去正规医院，听专业医生意见。
网络信息，疾病的负面信息太多，看多了，容易自己吓自己，反而不好。尽量别在网上求助，只有各种利益充斥，平台是放纵的。
如果能走，就多出去走走，多与家人朋友沟通，哪怕晒晒太阳，做点力所能及的事，比一个人上网找不快乐，好太多了。
大家互帮互助，本意是好的，但我认为，专业的事，还是交给医生，病友的意见仅供参考，每个人情况都不一样。群管理也很麻烦，人多鱼龙混杂，网上难以鉴别真伪，别浪费精力。
个人学识有限，更非医学专业，无法分辨真假，无法提供参考，当故事听，也许会有些共鸣，能积极面对，就很好了。
有一些公益组织，多发性硬化之家，会经常组织一些患教会，有空可以听听，有什么问题，可以问问讲课医生，特别具体的问题，尽量问自己主治医生，讲课医生不一定清楚。
我哥给我说，网上的医疗信息，非专业的人，很难分辨真假，一旦被骗，不仅折财，还耽误治疗，一定要去正规医院，听专业医生意见。
网络信息，疾病的负面信息太多，看多了，容易自己吓自己，反而不好。尽量别在网上求助，只有各种利益充斥，平台是放纵的。
如果能走，就多出去走走，多与家人朋友沟通，哪怕晒晒太阳，做点力所能及的事，比一个人上网找不快乐，好太多了。
