今天医院做的核磁，考虑nf1神经纤维瘤。报告显示脑子里张了_神经纤维瘤吧

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这是我孩子的检测报告，后脑勺一直有个软包，之前去医院检查怀疑是脂肪瘤，今天做的核磁，查出来神经纤维瘤病了。孩子一出生身上就有很多咖啡斑。。我现在感觉天快塌了。如果只是长在皮下我还能接受，长到脑子里了，我确实恐惧了。正常来说nf1会长在颅内吗

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IP属地:山东

来自Android客户端1楼2024-07-21 22:48回复

咖啡斑集中还是散发？这个很重要。

IP属地:河南

来自Android客户端2楼2024-07-21 23:01

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我是头皮神经纤维瘤，小时候妈妈害怕就给我做了手术，现在脑子有一块空缺（没有头骨）而且耳朵逐渐下滑（因为没有支撑导致皮肤松弛）

IP属地:陕西

来自Android客户端4楼2024-07-22 03:09

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纤维瘤那个位置已经不长头发了，所以我留了1年的头发遮住畸形的耳朵和脸，出门带个口罩基本上看不出来，因为还是有很多人会异样的眼光看我，指指点点闲言碎语还是很不好受

IP属地:陕西

来自Android客户端5楼2024-07-24 21:29

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