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关于耐药结核病药物的副作用

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09年得肺结核,服药后一年康复。23年5月1日。因为眼睛有葡萄膜炎用激素导致的结核(多了空洞)复发。(也有可能新冠,因为好多病友是新冠🐑后得病或者复发的)服一线药一直到24年2月份。由于葡萄膜炎又犯病所以又得用激素,但是因为肺结核邢台眼科医院不敢用。所以到北京309治疗。那边做了气管镜各项检查(花费7k)啥也没检查出来。因为说结核病,眼睛方面就不在过多提及了。
3.13号到首都医科胸科医院检查,气管镜查完有利福平耐药。于是大夫给换的(贝达+环丝+律法+莫西+利奈)当时大夫说治好大约需要50万。真的整个人都崩溃了。不想在治了。看了看两个儿子。和家人的开导开始治疗了。
说说治疗,4.6号开始服用二线药。6月份左右心情抑郁的想自杀。于是把环丝停了。换上了德拉马尼。大约8月2号开始心脏QT延长。停律法,贝达,德拉。一周恢复正常服用贝达和德拉。此后几乎每隔15天,停一周药。本来心情刚恢复一点,又快要崩溃了。9.10号,来京复查。(因为有强直性脊柱炎。6月份开始脚麻,一直以为是强直引起的)谁知道来了告诉医生。说是利奈副作用(不可逆)。我都不知道该怎么办了。利奈脚麻,贝达德拉律法心脏病。一线药物耐药。哈哈。你说我该怎么办?是命运太公平了,老天就属见我最亲。啥“好东西”都给了我。


IP属地:河北来自Android客户端1楼2024-09-12 10:31回复
    你们有没有类似情况。有愿意和我分享的吗?


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2024-09-12 10:32
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      我跟你差不多,也是复发肺结核,今年4月开始检查,先是吃了一线药,吃了两个月,6月份拍CT肺部病灶增加,新增腋下淋巴结核并化脓,肾上腺结核。做了基因检测,说耐多药,感觉天都要塌了,现在在吃(贝达喹啉 利奈锉胺 氯法齐明 环丝氨酸 德拉马尼)5+二线药全上了,这是把家都要吃垮的节奏,如果吃两个月没效果,我就直接摆烂了。


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2024-09-12 21:39
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        我最近一个月开始摆烂。因为副作用起来了,脚麻脚疼,今天咨询医生可以换康替唑安,这个没副作用,但是就这一种一月1.3w左右。18个月,再加上贝达那些一个月3000多。我感觉没有治的必要了。但是一想到我两个儿子和父母。真的忍不下心。今天做的决定就是继续和利奈唑胺,哪怕以后脚麻不会消失也罢了,只要不疼。不耽误挣钱不就行了嘛。人活着有几个是为自己活着的


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2024-09-12 21:45
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          救我


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2024-09-15 19:23
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            我现在也在吃贝达喹啉,德拉马尼,利奈唑胺,氯法齐明,希望能有效果,我是右肺结核严重,然后还有右侧支气管内膜结核,我吃了12天了,目前没有啥感觉,就是不知道效果能怎么样,唉希望能好好的


            IP属地:吉林来自Android客户端6楼2024-10-26 19:47
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              有多的环丝吗


              IP属地:辽宁来自Android客户端7楼2024-12-11 19:39
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