我的宝宝出生前就检查出胆总管扩张或者胆道闭锁，当时医生给说的一直是扩张的可能性大，只有我们当地一个医院的医生说，如果生出来要换肝还不如不要这个孩子，当时已经怀孕七个月，这显然是我们不愿意接受的事实，于是又去到济南齐鲁，医生也说不一定是闭锁，可能是扩张，但不排除闭锁的可能，需要生出来之后才知道具体情况。当时还说是个小手术，做个微创就行了，于是我们就等到宝宝出生在我们当地生的，后来一个月检查的时候，正好碰到了北京的一位专家坐诊，他就给我们说一个半月或者两个月动手术，于是我们选择了几个半月的时候给他做手术，在办住院的时候那医生还说扩张的可能性大，然后宝宝一个半月的时候做了手术，进手术室后过了，大概有两个小时，里面的医生刚才确诊为胆道闭锁，当时听到之后感觉天都塌了，心都要碎了，只不过我们还在想着宝宝做完这个葛西手术之后就会痊愈，因为他们从始至终就没有给我们说后期需要换肝，出了手术室后，看着他不能吃饭，在那里哭不会讲话，心里真的就是度日如年，终于等了半个月左右，我们出院了，一直觉得大便颜色慢慢变过来就好了，可能我的宝宝却一直没有退黄，手术前真的一点不黄，做完手术非常黄，回到家变得没那么黄了，可是还是黄，一直到现在都没有退黄，直到最近觉得他的肚子大了起来，就到医院给他化验，然后做超声，显示已经肝腹水，肝已经在慢慢恶化了，每个月的定期复查却换来了这个结果，每次去复查这个专家总是有各种理由，然后说没事各种理由搪塞，直到现在他的各项指标都在一点点的恶化，就已经到了，必须要做移植才可以的地步，但是怕他一直后，然后又很受罪，因为移植之后各种各样的并发症什么的太未知了，家里人也考虑说放弃了…虽然说打算放弃，但每天看着宝宝还活蹦乱跳的，真的是心如刀绞…