我问了一圈家里人说 爷爷 姥爷辈的都没这个病，为什么我爸爸会有

RP被认为是单基因遗传病，是由于基因缺陷导致蛋白酶缺失，进而导致感光细胞凋亡的进行性疾病。单基因病遵循孟德尔遗传定律，目前主要有三种遗传方式，分别为常染色体显性、常染色体隐性、X染色体隐性，以及少见的双基因遗传、线粒体遗传，这里主要说说前三种遗传方式。 生物学层面，每个人都有23对46条染色体，其中一对性染色体（男性XY、女性XX），性染色体决定性别。其中22对常染色体，与性别无关。染色体是一对一对的，基因也是一对

视网膜色素变性是怎么回事？北大康复医院杨春华主任介绍说:“所谓视网膜色素变性，是周边视网膜渐进式退化的过程，一般都是由中周边视网膜开始退化，逐渐向中央蔓延至黄斑。” 在很多视网膜色素变性患者的记忆里，夜幕降临时总是让人如此地心慌。在黑暗无光瞬间陌生环境里独自摸索，就像是在苦苦挣脱一道永远逃脱不了的桎梏。别人周末的最佳消闲活动是看电影，对视网膜色素变性患者来说根本就是遥不可及的事情，他们只能在“夜盲”

大家有知道好的治疗办法？还有石家庄圣祥医院如何，在考虑中。

我父亲是确诊的视网膜色素变性，在网上找到一个深圳的 于卫东的大夫治疗这个疾病的，但是价格挺贵的，有没有朋友去过治疗，给说一下是不是骗人的，

请问各位吧友，我妈妈患有视网膜色素变性，她10来岁就出现夜盲症状，然后确诊，现在50岁了，视力还行，白天出门只要不是车太多的地方就没什么大问题，玩手机看平板都还能看到，只不过需要把字体放大，晚上不行，看不到。 我的外婆外公舅舅，还有妈妈家其他的所有亲戚，都没这个病，就她一个人有。我爸爸这边的没有该病，现在我27岁，前几年去西南医院做了检查，没有发现此病。这一两年我想备孕了，我老公一家也没有这个病，我想问问

视网膜色素变性的朋友，请到大家庭来!! 视网膜色素变性是一种罕见病，夜盲、视野缩小 变窄，经常因为视野太窄而磕磕碰碰，摔到头破 血流什么的情况都有，夜盲晚上不敢出门，最可 怕的还是会日渐消失的视野，最终导致失明，无 尽的黑暗。会哭的孩子有糖吃，现在这样孤助无 援的我们需要团结，需要发声，让更多人，更多 医院的研究团队，甚至是国家更多相关部门看到 我们这个困难群体。不要轻易相信任何治疗，要 花钱的都得三思而后行。

大家好，能帮我看一下吗？这是色素变性吗？孩子才五岁，散光320度。。。医生说百分之九十是视网膜色素变性。。。好绝望！全家眼睛都很好，没任何问题！

挂了吕林大夫的特需号，看了后说是目前无法治疗，各位可以不用去了

我儿子两岁多查出高近，今年四岁半在中山眼科做的基因检测，报告显示Rpgr。好像是基因突变。真的要崩溃了。我和爱人两边家族里都没这种先例，为什么到我孩子这会基因突变。会不会搞错了，求助国内什么地方检测？准确想再去做个检测

本人患有rp几年了，最近亲人一直推荐吉林恒达眼科医院，说效果老好，还带我见了做过手术的人，说很稳

我是2010年3月确诊的我的老家在东北，因此正好我就联系了他们，前几天回到家中和姐姐一起来到哪家医院进行治疗，到那里后正好碰见一个河南的07年在他们这里手术的，视力一点没有恢复，反而下降了，当时我和这个病友交换了手机号码，他们医院不让我离开了，对我和我姐进行人盯人的看护，一会说肯定能治疗，一会说要交钱，看在老乡的面子可以少交点，就23000吧，反正很恐怖不让我们走，期间我说渐渐俄罗斯专家，他们根本就没有，我借着上

起因是两个礼拜前 寻思做近视手术准备参军的 后来检查发现视网膜有变性区 医生让我去打激光 后来我就去打了 给我打激光的是个年轻的医生 她打了一次 给那个主任看 主任说不行 让再打 我当时啥也不懂 就跟着去了 结果就这么折腾了 3次 第二天 醒来就发现眼睛 下方出现了黑影 盯着东西看的时候感受不太出来 就是一眨眼就发现了 好焦虑啊， 也不知道这个黑影可不可以消失 好难受 想死的心都有了 哥哥姐姐们 有谁知道这个黑影可以消失吗 或者让

好久没上贴吧了，今天突然发现11月的时候有个吧友把我21岁发的帖翻出来了，哈哈，也是厉害。 顺便跟大家说说我这么多年的生活吧，17年旅游管理毕业，就又回实习酒店上班了，然后就一直上到现在，工作也不累，就是工资低。平时休息也不出门，性格也内向；甚至连最好的那几个朋友的约饭也懒得跑了，就越来越宅越来越自闭。 可能是因为三十了吧，从去年开始就特别焦虑，然后三十岁生日前两个月，不知道抽的什么疯跑去医院检查看达不达到

我父亲有视网膜色素变性，我目前30正常，现在我想备孕有没有好的基因检测方法，求助

有视网膜色素变性的病友可以进来坐坐，很多病友在群里，想加的思信我

这几天准备去广州中山眼科医院，或者上海复旦大学眼耳鼻喉医院了。求大伙告知。 之前在武汉爱尔眼科检查的视网膜色素变性，后来在武汉同济检查了两次都是一样。

昨天带儿子去医院检查，从上午到下午做了七八项检查，最终还是难以这个遗传的厄运，可怜宝贝才4岁还不知道严重性，一路上活蹦乱跳还哼着小曲，我这当爹的双腿象是灌了铅一样沉重。改天有空把检验单和视网膜图片上传给大家参考下。

有没有去过的病友，视网膜色素变性在这个医院能治么

USH2A，结果出来了，很淡然，孩子没事就好！别了，我钟爱的天空！

🌟 如果您或家人、朋友视力受损，欢迎推荐他们来体验我们的智能眼镜，提供使用反馈，并领取300元感谢金！ 🌟 我们是谁？ Magic Sight智能眼镜结合先进软件 + 智能设备，帮助低视力患者重获清晰视界。让您看清环境、阅读书籍、观看电视，重拾生活的乐趣！ 📍 体验地点：上海 📅 优先时间：2月26-28日（2月之后时间也可安排） 💰 体验补贴：300元/人 🧐 适合人群 ✅ 视力受损、中心视力缺失，如**Stargardt病（斯塔加特病）、Leber病（莱伯氏遗传性

大家注意啦！！石家庄华山中西医结合医院是骗子！

听说会在未来三年内投入市场。 预计价格5000~10000美金 发布会上说可以让盲人恢复光明 各位有没有什么看法？欢迎讨论。 感觉是目前为数不多的好消息

小时候就开始夜盲，晚上看不清了，但是没在意以为是营养不良，白天视力正常，今天刚去检查了说很严重会导致失明，而且不能根治。我好慌啊，医生跟我说要住一个月的院，我就想问下这住院治疗有效果吗，不是说不能治吗，干嘛还要住院

今天我21岁生日，上大三。夜盲8年，从初二上夜自习开始发现夜盲。一直以为是黄斑病变，直到1年前确诊

17年9月发现视力跟之前比，下降很多，去医院检查，确诊为视网膜色素变性，期间看过同仁的李根林大夫，看过协和的睢瑞芳大夫，并且在睢大夫那里做了基因检测，没有检测出致病基因。 还得向前看，只能自己慢慢调理了，等待有效的治疗方法出现。目前还正常上班，视力左眼0.6，右眼0.3，都是矫正后的视力。 自己也总结了一下，为何自己的眼睛这几年下降如此之快，那就是生孩子这几年，晚上带孩子睡不好觉，白天还得上班，而且我上班得一直

【南昌中央型肺癌基因检测多久可以拿结果】问：南昌中央型肺癌基因检测需要多久时间可以拿到结果？ 答：南昌中央型肺癌基因检测的时间通常取决于检测的复杂性和检测机构的处理能力。一般来说，从样本采集到报告出具，整个过程大约需要2到4周。具体时间可能因检测项目、样本质量、以及检测过程中的各种因素而有所不同。在样本送达实验室后，专业人员会进行DNA提取、基因测序以及数据分析等步骤，确保检测结果的准确性和可靠性。 为了

视网膜色素变性太折磨人了，生不如死，快坚持不下去了

我女儿是视网膜色素变性，两个眼现在1.0都看不见，每每想起这事我这当妈的就伤心难过，患者亲人们我们建个微信群吧，这样方便交流，在群里谁有知道哪里能治疗了也可以通知一下大家。

08年我检测出RP，那个时候google还能用，我清晰地记得绝大部分文章说RP是因为视网膜血管细造成供血不足，所以细胞都挂了……然后就是各种不靠谱的手术治疗广告……实不相瞒，确诊难受了几秒钟，查了几天资料，然后到今天为止的12年里，我再也没有主动搜索过任何关于这个病的信息。 我学习美术，大学也在中国顶尖的设计学院就读，02年美术统考校考的时候，我隐约觉得自己的眼睛可能有严重的问题（我是97年出现不能识别楼梯的症状），所以

【天津浸润性导管癌基因检测遗传病准确吗】 浸润性导管癌是一种常见的乳腺癌类型，基因检测作为一种科学手段，可以帮助我们了解个体是否携带与该癌症相关的遗传变异。 基因检测的准确性较高，特别是针对已知与浸润性导管癌相关的遗传病基因，如BRCA1和BRCA2基因。通过先进的分子生物学技术，如高通量测序和基因芯片技术，可以有效地检测出这些基因的变异情况。 在天津，专业的医疗机构提供的基因检测服务，通常会遵循严格的质量控制流

有人去过北京眼科刘静大夫跟巢国俊大夫那吗 看快手跟小红书好多人都去了，听说是中药加针灸

我在淄博市张店区莲泽苑小区，专业作膏油理疗的，近期刚刚开发出来这款膏油，专门针对眼睛的，每天在眼圈附近涂抹后，再按摩一会，慢慢就有好转的，我一个邻居开始使用了，

使用简单的理疗手段，外加时机，完全可以阻断病变基因的遗传的。

好焦虑，

我的基因检测结果为单基因CRB1的基因突变，属于常染色体隐性遗传，希望和我一样情况的病友进来多多交流！

平时有吃保健品吗？ 我有在吃明目地黄丸和复方血栓通，还有喝铁皮石斛泡水。进来聊聊呗

太原阴道癌基因检测报告的出具时间因检测机构和检测方法的不同而有所差异。一般来说，基因检测报告的生成过程包括样本采集、实验室处理、数据分析、报告撰写等多个环节。以下是对各个环节的详细解释，帮助您更好地了解报告的出具时间。 1. 样本采集 在进行阴道癌基因检测之前，首先需要采集患者的生物样本，通常是血液或口腔黏膜细胞。样本采集的过程通常较为简单，可以在医疗机构或专业的检测中心完成。样本采集的时间一般不会超过3

我来韩国首尔已十多年。 两年前因晚上越来越看不清，去医院被确诊了RP。 在韩国，对RP的政策和治疗环境主要如下： 1. 韩国大概有1万人RP，大部分人确诊后都会通过医院的推荐，加入韩国的RP协会。这个协会与政府、医院和各研究机关合作密切，是管理RP患者、信息共享、施放福祉的主要渠道。 2. 通过在该协会申请，所有的RP患者都可在指定的合作医院进行免费的基因检测。（而如果患者自己去别的医院检测基因，收费一般是人民币5000左右）。 3.

大家，求帮助！ 请问我这个是视网膜色素变性嘛，这是我今天查的眼底，请问能提取出什么信息嘛

我之前去东南眼科做过检查，然后确诊的。 感觉私人医院没啥用想去厦门看一看 福建的朋友有推荐的吗 还有大家各自现在是啥情况了呀？

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