有不少刚确诊的患者在查到真性红细胞增多症是一种恶性血液疾病时，不由得担起自己的生存时间。尤其是近几年来真红的发病趋势逐渐年轻化，除了常发病的中老年群体，有不少二三十岁左右的年轻人。 真红患者能活多久？ 例如如果患者未行NGS，采用IWG-PV预后分组积分系统，依据年龄（≥67岁，5分；57~66岁，2分）、WBC>15×109/L（1分）和静脉血栓（1分），分为低危组（0分）、中危组（1或2分）和高危组（≥3分），中位生存时间分别为28、19、11年。

真性红细胞增多症在临床上属于骨髓异常增生性血液疾病，为了避免红系细胞过度增多导致患者出现血栓等危险事件，需要及时选择适合的治疗方案进行治疗，缓解病症。 真性红细胞增多症吃羟基脲怎么吃？ 羟基脲是治疗真性红细胞增多症的常见药物，羟基脲是一种核苷二磷酸还原酶抑制剂，可以选择性的阻碍DNA合成，并直接损伤DNA，从而减缓细胞分裂，以达到降细胞治疗的目的。 羟基脲主要以口服给药，真性红细胞增多症患者服用羟基脲起始剂量

为什么看不到个人吧友的帖子？

咖啡会刺激胃酸分泌，对胃黏膜有刺激作用。咖啡中的咖啡因可使真红患者的血压升高、心率增快，还可能升高甘油三酯，对患者脏器造成损害。部分人群在晚上喝咖啡可能会失眠，不利于休息恢复！ 但咖啡对于真性红细胞增多症患者并非绝对禁止的，如果年轻患者身体状态不错，可以少喝一些，也是有好处的。对于有长期失眠、高血压、骨质疏松、肠胃脆弱的血液病患者应该少喝甚至不喝，以免引起其他并发疾病不利于恢复。 1、提神：咖啡因可以

羟基脲是治疗真性红细胞增多症的一线方案，但由于羟基脲的刺激性，不少患者在服用后出现了肠胃道不适的症状。如果不给予缓解，可能会影响药物吸收。

以将真性红细胞增多症分为气滞血瘀型、血热妄行型、肝经实火型真红。 虽然真性红细胞增多症患者的预后相对来说较为不错，但依然无法实现完全治愈的目标。因此，患者积极调整心态，不要过度追求停药。 真红病友会公众号：zkxy120，如有侵权可联系删除！

不建议多吃。 真性红细胞增多症患者多是中老年人，因此肠胃较弱，即便是年轻的真红患者，在接受药物治疗后，尤其是羟基脲，也会对胃部有一定的刺激性，此时吃冷饮可能会产生不适。 此外，冷饮多口感偏甜，属于高热量食物，而真性红细胞增多症患者摄入太多热量可能会导致肥胖，而真红患者肥胖则有可能加大血栓的风险，使治疗难度加大，预后不良。 但部分真红患者无其他不良反应，肠胃也无不适症状，则可以适当吃一些，不要贪嘴，以免

1、真性红细胞增多症患者在洗澡时一定要注意水温，不要太凉，也不要太热，体感舒适的水温即可。对于有皮疹的真性红细胞增多症患者来说，热水浴可能会引起或加重皮肤瘙痒的症状。 2、尽量选择淋雨而非泡浴，且洗澡的时间尽量控制在20分钟以内，不宜过长。如果患者年龄较大，家属一定要注意时间，避免患者晕倒但发现不及时的情况出现。 3、洗完澡后及时擦身吹头发避免着凉，建议患者的居家服也要定期换洗。此外，夏季炎热，不少患者都

据统计，床上有95％的真红病例存在JAK2基因（包括JAK2 V617F或JAK2基因12号外显子突变，主要以K539L、N542-543del、E543-544del最为常见，为杂合突变）或同等功能的突变基因。这时患者在确诊真红过程中会发现JAK2基因呈现阳性，在临床上，我们称之为典型真红。 部分患者在确诊检查阶段，会发现JAK2基因表达为阴性，也就是无突变。那JAK2阴性是不是就代表不属于真性红细胞增多症呢？ 其实并非如此，有一些真红病人没有JAK2阳性的情况，但可能存在其他基因

1、基因突变：临床上，有95%的真性红细胞增多症患者会出现JAK2基因或同等功能的基因突变情况，因此，这一指标也成为了判断真红的重要标准。当患者的基因发生突变时，原本正常工作的骨髓也会发生异常，从而导致生产过多的红细胞、血小板以及粒细胞，由于血管弹性油性，血栓发生的风险也骤然升高。 2、慢性炎症与细胞因子：除了基因突变导致红细胞等计数显著增多外，骨髓的慢性炎症使相关细胞因子表达水平异常，也会导致骨髓内细胞增殖

1、少食多餐：建议患者一餐不要吃多，以免给肠胃造成负担，出现消化不良的症状，因此定时定量就餐可以保证人体的热量摄入，避免热量过高导致肥胖。 2、均衡膳食：虽然真红患者不适合滋补，但也不能完全不吃肉，因此荤素最好按照三七配比，除了青菜，日常生活中还要多饮水、吃一些水果。 3、少盐少油：对于真性红细胞增多症患者来说，饮食总原则依然以清淡为主，少盐少油。患者还可以适当加入粗粮，有利于控制血糖和血脂。 本文转载自

患者自述—— 【秋风之翼】：大家好，我其实发现红细胞增多已经很久了，但奇怪的是挂号后根据医生的建议去做了检查后发现基因是阴性，怀疑过是阴性真红，但我除了脾大以及红细胞计数增多，没有其他症状了，所以医生也无法准确的判断。至此，我到了很多地方去寻找答案，这几年什么检查都已经做过了，终于确定了我红细胞计数异常的原因是由于VHL基因突变导致的，据了解，这个基因在临床上多与肾癌有关，所以虽然不是真红，但我也要积

1、不吃肉类：如果只吃清淡的蔬菜和粥，蛋白质摄入也大幅度下降，患者可能会出现营养不良的情况。而缺乏蛋白质会影响正常的血脂代谢。因此，不建议患者什么肉都不吃，只要遵循医嘱保证总热量不超标即可，适当吃肉有利于病情恢复。除了肉类，患者也可以每天吃一两颗坚果。 2、控糖不够：不少患者在完全素食后，可能会出现头晕情况，为了保持血糖正常，部分患者会选择以糖代肉，实际上这是十分不健康的。像糖果、糕点等，可能还含有隐

红细胞增多大致可以分为两种，只不过根据病因细分又可以为很多。我们先来说最广泛的层次，红细胞增多症可分为绝对性红细胞增多症（红细胞容量增加）以及相对性红细胞增多症（红细胞容量正常）。其中，相对性红细胞增多症多是由于脱水、使用利尿剂、吸烟等因素导致的。 而绝对性红细胞增多症则较为复杂，可分为原发性红细胞增多症、继发性红细胞增多症、缺氧感应性疾病。 原发性红细胞增多症：真性红细胞增多症属于获得性因素，部分

亲爱的各位吧友：欢迎来到红细胞增多