临终关怀在西方已经有很长一段历史。“我们相信每个孩子都是上帝的礼物。无论他的生命是长还是短,都应该得到爱和尊重。”金玲说。事实上,现代历史上“临终关怀”的发源地就在英国。1967年,一个名叫西西里·桑德斯(Cicely Saunders)的护士兼医生在伦敦郊外成立了第一家现代临终关怀院——圣克里斯多夫临终关怀院,成为了现代临终关怀体系的先驱。桑德斯的精神深深影响着金玲。1970年,20岁的金玲如愿以偿成为一名护士,之后的35年她都奋斗在英国得文暨艾克斯特皇家医院(Royal Devon and Exeter Hospital)的第一线。她是护士长,每天要统筹1000张病床的护理,容不得对任何一个病人马虎。此外,金玲还参与了很多“家庭病房”的临终护理,在病人家中送他们走最后一程。金玲几十年的临床经验让无数病人得到了关爱,也积累了许多专业的护理经验。然而经营一个儿童临终关怀机构并不是单凭专业的护理经验就足够的,资金是摆在金玲面前的一个现实问题。截至目前,金玲夫妇通过各大资金募集网站(例如
www.justgiving.com)和基金会,已经募集到7万英镑(约合73万人民币)的资金。虽然这已经是一笔不小的数目,但还远远不够孩子们的手术治疗费、药费、护工阿姨的工资以及日常开销——比如,龙韵珊的一个眼部肉瘤切除手术,就可能要花费5万元。长沙第一福利院为蝴蝶之家提供场地,并且每个月给每个孩子400元人民币的补贴——相比庞大的医疗费,这些钱只是杯水车薪。而一旦用完补助金和善款,所有额外花费都必须由金玲夫妇自掏腰包——而他们的收入也只不过是每个月为数不多的养老金。 “况且,古英俊必须要65岁才能拿养老金。他今年57岁,还要等8年。”金玲告诉记者,如果不算手术费,他们每个月的日常开销大约在1万5千元。而一旦孩子需要进行手术,自己只能先付钱垫着。“有时候这些钱拿的回来,更多的时候则拿不回来。金林说,她最大的梦想就是在她离开人世的时候,能在中国建立更多的蝴蝶之家,并把他们亲手交给中国人自己来管理。 “‘舒适、无痛苦、安详、有尊严’,这是临终关怀的最高要求。