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畸形的脊柱,扭曲的人生;活著,爱著,直立行走就那麼难吗?

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IP属地:陕西1楼2013-04-10 12:48回复
    夜的黑暗,吞噬了整片天空,伸手不见五指的黑,那么的深沉。风的阴凉吹入我的领口,不禁的打了个寒颤!我走进自己的房间关上门,继续翻着我那阴霾的心。


    IP属地:陕西12楼2013-04-11 19:25
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      任苗,一名很普通的女孩,本来和其它的女孩子一样,对未来充满希望和憧憬,希望谈一场甜蜜的恋爱,希望回报父亲的恩情,希望可以自由自在地奔跑。任苗所希望做的这些事情都只不过是每一个普通人都想做的事情,很过分吗?但是,,命运之神却和她开了一个极其残忍的玩笑,在任苗14的时候竟然患上了——脊柱侧弯。
      等待了四年,十八岁时,在焦阿姨等人的帮助下,2012.12.31安排她入住306医院,这也许是她人生的一次蜕变。她期待着。当她看到希望的时候,命运之神却又和她开了一个极其残忍的玩笑,做肌肉活检确诊--线粒体肌病。好多指标都高,全身肌肉无力,因此脊柱手术也做不了。
      任苗很清楚明白,这种病会为她的今后人生作出如何翻天覆地的变化;别人能够自由自在地走路和奔跑,自己却只能宅在家里,甚至终有一天会瘫痪在床;别人能够自由自在地说话,自己却可能连谈吐都不清楚;坐立,进食,甚至只是拿起一件物件,作为人类最基本,最平凡的行为,在任苗身上全部都成为了不可能实现的幸福。就算清楚明白自己今后的身体会变得如此没用,就算清楚明白自己的未来都已经全部化为泡影,任苗却仍然怀着对未来的微小憧憬,渴望活着,爱着,直立行走,仅此而已!但她连拥有梦想的权利都没有。


      IP属地:陕西19楼2013-04-24 13:23
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        从306出院50天了,每天喝药没有一点好转的感觉。


        IP属地:陕西26楼2013-05-16 11:07
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          近3个月侧弯侧弯又加重啦


          IP属地:陕西27楼2013-05-16 11:45
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            俄要写写回忆录,(那些天在306骨二科住的日子)医生说我是在骨二住的最久的,82天!!1月1日至3月23日。看到病友们一个个都顺利手术了,还不到我,郁闷........最后还是没做。


            IP属地:陕西来自手机贴吧29楼2013-05-25 10:22
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              俺叫任苗苗,陕西,95年。08年至今我的生活发生了天翻覆地的变化,原本我有个幸福温馨的家,爸妈很疼我,不幸的是妈妈于08年去世,那年我13岁,幼小的心灵受到了很大创伤,大哭一场生活还要继续.......接下来我的苦日子就来了,爸爸就要给我找个后妈啦,呜呜。


              IP属地:陕西来自手机贴吧31楼2013-05-25 10:37
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                09年12月发现的侧弯,那年我14岁,读初二,自我感觉学习还可以,班级前五,年级前20,当时是爬楼梯费劲,体育课跑步跟不上,班主任就电话让我爸带我去医院,我在西安红会拍片62度,可能是因为家里没人注意我没发现,其实暑假的时候我觉得腰疼,我爸只顾他的事哪顾得上我;医生就建议手术办了住院,(那些检查大家都知道),我比你们多做了肌电图,做了一个半小时,那些针带电着扎全身,很疼的喔;住了十几天院后来因为很多因素没做,当然最主要的因素还是继母w 0 w就无奈滴只好回家呗


                IP属地:陕西来自手机贴吧32楼2013-05-25 11:22
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                  因为身体的缘故,体质太差,老没劲,就没有回学校读书了,遗憾啊.......以前根本就不知道脊柱侧弯是什么,自从知道后才发现我已长短腿,高低肩,剃刀背.....但我那时并不害怕,也没有哭泣,唉,真傻,现在想想三年前自己幼小无知,不想那么多。 给我买了个背背佳,戴了一个月,62度啦怎么能控制住,侧弯是不断的加重,我的发展特别快,3年多发展到110度!


                  IP属地:陕西来自手机贴吧33楼2013-05-25 11:39
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                    人们都说有后妈就有后爸了,一点错都没有。没读书以后在家的生活枯燥、乏味、更多的是无奈,精神心理身体上受尽了折磨,她(继母)不但不让爸爸管我,还经常骂我,诅咒我早点去死,如果换作是你们就会还击她,我是力不从心,所以只好忍着..


                    IP属地:陕西来自手机贴吧35楼2013-05-25 13:15
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                      我不能那样再任人宰割,我要自己想办法,于是我就想在发微博帖子,我也算幸运滴,志愿者阿姨就选中了我的,联系了我,那天晚上9点电话响了,来电显示北京,心想我木有认识北京的啊是不是打错了,接了电话阿姨问我是不是任苗苗,并了解了我的情况。


                      IP属地:陕西来自手机贴吧37楼2013-05-25 13:25
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                        焦阿姨说要救助我去北京手术,她给我联系资金,知道我家的情况阿姨说让我先和我爸她们商量一下........那一夜我彻夜未眠,激动的睡不着,也发愁,怕没人带我去北京。第二天我给爸爸说了此事,他还很愿意带我去,她就不同意啦,在家闹腾了几天..奇葩


                        IP属地:陕西来自手机贴吧38楼2013-05-25 13:41
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                          12.30晚上十点的火车,硬座13个小时,坐的我腰好痛。总共四位志愿者阿姨,陶、卜、焦、百合阿姨,是陶阿姨在北京站接的我们,腰疼的,腿也肿了,爸爸就背着我出了站,陶阿姨直接带我们去306,之前是百合阿姨和吴主任说好的,所以就直接住院啦


                          IP属地:陕西来自手机贴吧40楼2013-05-25 14:28
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                            11点下的火车,到医院时12点,护士站就俪俪姐,她见爸爸背着我就问宝贝知道大小便吗有知觉吗,她以为我瘫痪了没知觉被爸爸背;就安排我在24床,俪俪姐让我先休息会,我特别困,就在阳光的照耀下睡着啦(冬天的阳光很温暖喔)……我睡了2个多小时


                            IP属地:陕西来自手机贴吧41楼2013-05-25 14:45
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                              住院第二天就是元旦假,拍片子要到4号,我的管床医生是张乐乐,听到他的名字我还以为是女同志,放假之前他和陶医生查房问我的情况,让我抬腿我抬不起来,当时他们怀疑我神经有问题,说要拍核磁看了再说……元月1日,抽了血,放假了其它检查也做不了。


                              IP属地:陕西来自手机贴吧46楼2013-05-25 20:27
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