钱医生说要吃几天消炎药，一周后换药，14天后拆线，2.28号取结果…还说让我们现在就预约蒲主任的号等结果出来就可以让他看，我当时在306说神内能看就没有在301预约。301离306有段路程的，打车也得一小时多，折腾一天又饿又累的，筋疲力尽。

六点回到306，赶紧躺下，平复一下心情，心想我离手术就早一天啦。陶来了让我吃止疼药，我说不用啦，他说不贵的2毛钱一片，我笑着真不用，要是这点疼受不了，手术了怎么办，晚上陶查房说给我备一片，我没要，结果晚上疼了一晚没有睡，胳膊还不能挪动…

一夜没睡，白天眼睛都肿了…喝了几天消炎，一个星期过去了该换药啦，张就不见人，我让俪俪护士给我换，她说她打电话问下乐乐，晚上俪俪姐值班就给我换了药，还开玩笑说她不收钱滴是为人民服务哈！见的最多的就是陶，我的管床医生张不怎么见……

我记得很清楚，2.26号陶问我明天就取结果了，迷底就要揭晓了，紧张吧，一点也不紧张很期待，唉，当时不知道我没得到结果就已经失败了。陶说明天他和主任出门诊结果拿回来放到他桌上……第二天吃过早！饭爸爸就去301了，我祈祷着，希望有个好结果...

中午爸爸回来了，我迫不及待拿到单子，检查的结果都看不懂，临床诊断：肌病，病理诊断：线粒体肌病，看到这个从未听说过病我整个人蒙了。陶下了门诊就来了拿检查报告单张已经拿走了，陶问我结果如何，我说线粒体肌病…晚上去找张问情况，他说别急要找神内研究

苗苗妹妹要坚强。 我也侧弯40度吧。 也想做手术。 就是不知道去哪里好。之前在南京鼓楼看过 说不需要做手术 做的治具。我带一段时间 不想带了 难受。 306 怎么样？

主任查房问张确诊结果，说手术做不了啊，我说为什么，指标高无法麻醉……这一天我流了好多眼泪。中午张说神内研究不了这种病，比较罕见，想哭又怕我爸看见，就躲到厕所默默流泪，老半天情绪缓解不下来，思绪有点超载，想要找个理由坚强的活下来……

306治不了，我当时也不知道哪里能治，后来就上网查，北医三院樊东升研究肌病呢，爸爸就先去挂号，太火了，一月内的号都木有啦，确诊结果后我已经住院二个月了，真的无助，恐俱。陶给我说他上网查这个病没有特效药，只有北大、301、协和可以看……

唉，谁让当初做肌肉活检时没在301预约。丽丽姐很好看到主任了就赶紧让我问主任怎么办，在等等，最迟二周，联系那个医院研究这个比较权威……就这样我等，我也查到了北大的袁云就专研究肌病的，本来是想去北大挂号的，我认识的病友张楠说去袁云那要重新做…

张楠也是脊柱侧弯＋肌病，只不过她是中心核肌肉疾病，她在武警医院做的肌肉活检，后来在鼓楼、306准备手术，由于肺功能差没有做…

蒲主任的助理打电话给我爸，让我下周三去301让主任看看检查单，(一周出一次门诊)能否治疗，让我去给他电话，给我加号。从不能手术到确诊心情槽透了，这下有点小高兴，黄再军的妈妈，白阿姨，她们都鼓励我别伤心，一直安慰我…

那个男生挺有意思，不知道叫什么，知道是山西的，我在护士站站着，他直接给我打招呼，嗨，你没我严重吧，当时我看他没我严重，就说什么眼神明明我严重。原来他以前140度，做过手术了，他说断了钉子找吴主任问需不需要取出来…

他比黄再军还能说，有趣的是他见了每个人还敬礼，拥抱呢！那些实习的护士姐姐盯着他，他说看我干嘛，是不是我长的很帅，护士说没有啊只是觉得你穿的很潮！说实话他的高低肩很明显。…我就焦急地等待着下周三，我不停地说等待就是慢性自杀！

一样。每当有一点希望时，中间出现的任何一个问题都有可能变成失望，甚至绝望吧。有时候，除了坚强，真的不知道还能有什么，呵呵。。加油，我是紫轩

星期三我又去了301，已经是第四次折腾了，已加号就直接拿就诊卡挂了号，等到11点多才到我，蒲主任看了活检结果，说什么典型得，反正我也听不懂，显示RRF就是线粒体有问题了。看了306医院做得血常规，血清酶，肌电图结果，又要我重做，肌电图很疼滴