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回复:畸形的脊柱,扭曲的人生;活著,爱著,直立行走就那麼难吗?

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没想到有成千不同年龄阶段的受苦受难的朋友相聚 在这里,感觉好心疼


22楼2013-04-24 16:00
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    脊柱侧弯同样改变了我的生活轨迹。在学校必须穿校服,然后带支具特别明显,每当有人用诧异的眼神看我甚至对我指指点点时,我都咬下牙把泪水往肚子里面咽。曾经有一天我终于在后妈不耐烦说出你自己去读职高,我不会拿钱给你手术之后第一次当到她面痛哭出声,那时候我那么的痛恨这个世界的不公平,半夜都是哭醒的,这么多年过去了,也因为这个病,我发现了我爸的苦衷,看透了很多事情,也看清了这个世界,看明白了身边的人,中间我迷茫过痛苦过,但也慢慢学会要知足,所以也很幸福。曾经在贴吧里看见过一个帖子,问,脊柱侧弯到底带给了我们什么,很多人的回答都是相似的2个答案:病痛和坚强的心。世界以痛吻我,我愿报之以歌,一个病友在文章中这样写到时,我真的热泪盈眶。
    如果真的有上帝的话,他给予你这些病痛为的是什么呢,为了扭断你的翅膀?让你在泥沼中无法自拔?脊柱侧弯和肌肉病是命给的,扭曲的人生是你认为的,与其在角落里恐惧,不如放手一搏,畏畏缩缩的,上天要你何来。
    在通往梦想的道路上的确有一堵高墙,它阻挡的是不够热爱的人。


    23楼2013-04-29 18:01
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      刚建了个脊柱侧弯交流群,320631173,希望弯友们能加入交流病情


      来自iPhone客户端24楼2013-05-11 16:58
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        不得不说有的同学敲我支具听响玩,可我并不喜欢难过或生气,所以他们敲了我整整两年,我只能希望快点毕业


        25楼2013-05-13 18:53
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          从306出院50天了,每天喝药没有一点好转的感觉。


          IP属地:陕西26楼2013-05-16 11:07
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            近3个月侧弯侧弯又加重啦


            IP属地:陕西27楼2013-05-16 11:45
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              哎,术后还有80度,并且已经不能再做手术了,人生也就这样了。虽然在人前强装欢笑,可背后的艰辛又有谁人懂。眼泪只是自己躲在被窝里自己独自品尝。现在周围的很多人,一点点小挫折都能让他们崩溃,在我看来其实和我们比起来都不是个事。为什么自己生下来就要承受这么多,别人却都这么一帆风顺。心情极度压抑,只能继续坚强。T T


              IP属地:江苏28楼2013-05-24 12:53
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                俄要写写回忆录,(那些天在306骨二科住的日子)医生说我是在骨二住的最久的,82天!!1月1日至3月23日。看到病友们一个个都顺利手术了,还不到我,郁闷........最后还是没做。


                IP属地:陕西来自手机贴吧29楼2013-05-25 10:22
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                  我无法正常走路,永远是我的心结


                  来自手机贴吧30楼2013-05-25 10:27
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                    俺叫任苗苗,陕西,95年。08年至今我的生活发生了天翻覆地的变化,原本我有个幸福温馨的家,爸妈很疼我,不幸的是妈妈于08年去世,那年我13岁,幼小的心灵受到了很大创伤,大哭一场生活还要继续.......接下来我的苦日子就来了,爸爸就要给我找个后妈啦,呜呜。


                    IP属地:陕西来自手机贴吧31楼2013-05-25 10:37
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                      09年12月发现的侧弯,那年我14岁,读初二,自我感觉学习还可以,班级前五,年级前20,当时是爬楼梯费劲,体育课跑步跟不上,班主任就电话让我爸带我去医院,我在西安红会拍片62度,可能是因为家里没人注意我没发现,其实暑假的时候我觉得腰疼,我爸只顾他的事哪顾得上我;医生就建议手术办了住院,(那些检查大家都知道),我比你们多做了肌电图,做了一个半小时,那些针带电着扎全身,很疼的喔;住了十几天院后来因为很多因素没做,当然最主要的因素还是继母w 0 w就无奈滴只好回家呗


                      IP属地:陕西来自手机贴吧32楼2013-05-25 11:22
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                        因为身体的缘故,体质太差,老没劲,就没有回学校读书了,遗憾啊.......以前根本就不知道脊柱侧弯是什么,自从知道后才发现我已长短腿,高低肩,剃刀背.....但我那时并不害怕,也没有哭泣,唉,真傻,现在想想三年前自己幼小无知,不想那么多。 给我买了个背背佳,戴了一个月,62度啦怎么能控制住,侧弯是不断的加重,我的发展特别快,3年多发展到110度!


                        IP属地:陕西来自手机贴吧33楼2013-05-25 11:39
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                          加油,我陪你


                          来自iPad34楼2013-05-25 11:59
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                            人们都说有后妈就有后爸了,一点错都没有。没读书以后在家的生活枯燥、乏味、更多的是无奈,精神心理身体上受尽了折磨,她(继母)不但不让爸爸管我,还经常骂我,诅咒我早点去死,如果换作是你们就会还击她,我是力不从心,所以只好忍着..


                            IP属地:陕西来自手机贴吧35楼2013-05-25 13:15
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