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占楼先,起个头。。女儿发病是在09年了,她是从小就是白白胖胖的小胖子,很招人喜爱。抱出去个个都要掐她一下脸,看起来是一个体质强壮的孩子。但是自从上了幼儿园后天天感冒发烧不断。扁桃体肿大更是常见,估计病因就这时埋下的吧!!大概是小班还是中班的时候了,有一天,突然出现尿频尿急,一个中午没几秒种就要尿尿,真让她尿的时候又没挤出几滴,抱去当地妇幼检查,潜血+++,红细胞有,白细胞也有,年代太久了,忘了具体的指标,只能大概。就这样在妇幼治了近一年吧,那时候才明白什么叫尿常规。。汗!!最后医生感觉不对劲,有时候正常,有时候不正常,喊来我们,叫我们去当地第一医院或者第二医院做个详细的检查。(其实我有很大的懊恼,孩子被我拖一年,刚开始尿路有问题的时候,也去过第一医院做过检查,那时候医生说是肾炎。我们不信,又跑去妇幼保健所,医生说是尿路感染,回过头想想,那时候如果直接在第一医院的话,现在早好了。我真是不负责的妈妈)回过头再去检查,出来的结果不言而喻了,我们去了当地儿童医院。专科的医连单都不开,埋头说,信院,我们不相信,又拿着化验单回到了第一医院挂了肾内科。好不容易等到医院上班,一看单就说7岁以下孩子他不治,我傻了,为什么?那小孩子得了就治不了了?医生很淡定的说,这是肾内科,我们不接治7岁以下的孩子!走出门口,哭的心都有。还好有老爸陪着我,说,要不然再去儿科看看,于是,又往回上楼去了儿科。儿科的医生看了看,问了下有没有肉眼血尿,然后说,我是主治新生儿的,这方面我不太懂,不过我们有个专看这方面的儿科医生,她明天上班,就在某某号诊室,你们再过来!!隔天,我们如愿见到了那个医生。一个老医生,退休后返聘的,看了我们一年前在这里的化验单,再看一年后的,骂了:怎么有你们这样不复责任的父母,早就该来治了。我汗颜。我真的是不负责任的妈妈!!当时开了血常规,检查后正常。病历上写着:急性肾小球肾炎。开了药,
就这样开始了我们的治疗路程~~


1楼2013-11-15 13:46回复
    占个楼先,标题够霸气,不是不负责吧,只是可能自己都不太懂。


    2楼2013-11-15 13:56
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      希望我的肾病不会遗传给我和孩子


      来自iPhone客户端3楼2013-11-15 14:46
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        我是预备队员 低血钾 尿蛋白2 微白蛋白0.15 血钾正常尿蛋白也正常


        来自Android客户端4楼2013-11-15 15:46
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          现在血钾还是低 尿蛋白2 等血钾补上去看看尿蛋白正常不 如果不正常…… 我就正式成为队员


          来自Android客户端5楼2013-11-15 15:50
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            自己顶下,周一上班再来更新


            来自Android客户端6楼2013-11-16 11:31
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              继续.....
              反反复复几年的治疗,指标时好时坏,时高时低,有时候红细胞只有十几个,潜血弱阳甚至于无,有时候却可以升到200多个,蛋白最高一个加号,有时候无,很是苦恼,好像每次的反复都是感冒或者扁桃体发炎引起的,又或者是运动。。。为此,我把她刚考完一级的舞蹈课停掉了。。现在想想,要掉泪呀,孩子喜欢舞踩,幼儿园是艺术团的,同班的同学一直继续着,她却只能退出来,那时候老是问我,妈妈,为什么我不能跳舞??泪奔~~~~妈妈多想你是个健康快乐的小朋友,为着自己喜欢的目标努力,尽情的挥洒汗水呀!!!!
              几年的治疗,医生看完化验单后的一句话就是:继续吃药,无论指标是好是坏。就是继续吃药,多余的话惜字如金,再问两句,就开始发火,那时候我一度以为退休后再返聘回来的都是有个性的医生,都是容不得别人质疑她意见的专家!!吃的药一直就是双密达莫,维生素C,肾炎舒片,芦荟丁片,期间就只换过一次药,后来又换回来这四种,雷打不动,一天三顿,一顿好几粒。天天吃,指标上去,吃!指标下来,吃。治疗这几年,就只叫抽了两次血,估计就是肾功能的化验(那时候我也什么都不懂)。
              就这样,一直持继到13年的八月,在这之前,老公不止一次提过,换家医院再检查一下,我们也开始认为,不能再认死在同一个医生上面,孩子还小,还在发育生长,要赶紧给她治好,像这种反复,医生却从来没有换过方案或者给过不同的建议,应该换个地方看了!于是我整理了所有的病历复印了一份,托了一个朋友寄到南京总院去。几天后,给出了回复,一,排除遗传,二化验下肾功。三注意不要感冒或者扁桃体发炎,常规治疗!!朋友有和我说过,南京有自己的药,他朋友的老婆就是在那里看了三年,好了。我们决定,等孩子暑假去南京系统检查一下!计划赶不上变化,暑假老公工作原因,没办法远行到南京,于是我们就近,带去了福州总院。据说小儿肾脏科也是蛮有名的一家医院,在那里开始了三天的住院检查。


              7楼2013-11-17 15:41
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                期待你的更新~~~~~~~~~~~~


                8楼2013-11-17 19:15
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                  希望早日康复


                  来自Android客户端9楼2013-11-18 08:00
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                    入院了,本来想着只要过来检查几天。但是医生坚持入院做系统检查,那就住吧!当天下午到的医院,接诊的是一个年轻的医生,估计是刚来的吧,超级细心,我们所有的病历他从头看了一遍,还详细的问清楚我什么时候怀孕,顺产或者剖腹,孩子出生时候的体重和身长,身体状况,详细的我恨不得打个电话叫家人把当时生孩子的出院小结给寄过来,然后给孩子做了小检查,不得不提。女儿入院前就有点咳嗽,那个年轻的医生看完后说女儿有点小感冒,扁桃体红肿发炎,我问怎么办?他说没事,待会办好手续,管床医生会治疗的。(就这句话,让我等了三天,到了出院那天,我还是不知道我们的管床医生是谁,连头都没冒过,而且女儿的扁桃体红肿直到出院也没人管)
                    接下来就是抽血,扎留置针,吊水,我开始以为是针对扁桃体的,伸头一看,哦是维生素C。。。这样,我们开始住院了!
                    同病房的都是孩子,最大的一个男生是13-14岁,最小的才3.4岁,都是肾炎,。感慨,为什么都找上小孩子啊,其中最小的一个男孩已经做过肾穿了,可是指标还没下来,激素在一天天的加量,另一个小男生,医生已经和家长约好肾穿日子,他们才早我们一天入院,综合这些家长所说,入院后,基本每个人都逃不过肾穿,我的心开始揪结了。没来之前,我已经详细问过这种检查手段,情感上实在不愿意让孩子受这种。可是理智上,唉。。。
                    第二天,还是没看到医生,依旧是护士过来交接下,不得不说,其中一个护士真的很好,女儿晨尿要先叫她们消毒留中段,那个护士亲自帮女儿接尿,一点都不嫌弃。儿科的医生和护士,如果都能这样,家长该放心多少!依旧是抽血,开始留尿,做胸科,B超,眼耳排除检查,说是为了排除遗传性!老公送我们入院后就回去,一天都是我带着女儿从住院部走到检查的楼层,女儿的小胖手还扎着留置针,进出医院的人多,每回都害怕被人挤到女儿的手。上楼下楼,进去。出来。。。。


                    10楼2013-11-18 11:34
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                      该做的检查都做完了,不用等结果,因为他们会直接送到住院部,这也算住院检查的一大好处。晚上的时候,医生出现了,一个BD军医,说是管床医生的头,查房,走到我们这床,说了句,看检查结果,你们可能要做肾穿,我心跳了一下,半天说:我们不做肾穿。医生笑笑说,你们考虑下,我是说可能!!听到这句话,我好像抓到点什么,立马坚绝回答,家里老人不同意,我们现在先不做。医生没再说什么,就说那好,该做的检查都做了,就可以出院了,然后潇洒一个转头,走出病房!!整个过程,历时不到10分钟吧,也没见到他和我们检查的结果,也没见他查房时候该小孩子做的必要检查。也没见到他问孩子这两天的身体状况,就整一个来通告诉我们要做肾穿,你做不做的意思!! 这个时候,孩子又咳了几声。我再次伸头看了看在吊的水,上面赫然写着,维生素C。。。。这是入院第二天。除了检查,除了维生素C。没见任何医生以任何手段来治疗女儿的扁桃体红肿。倒是那个约好时间要做肾穿的小男生,医生很是积极的给他治疗咳嗽,说是炎症没下去,肾穿做不了!!我汗!!这两天,除了维生素C。我女儿这一床没有添加过任何药物,护士在喊其它三床拿药的时候,我们都是无声无息的,不用吃药,对于我们是好事!!???但是有一点让我想不通,难不成小儿肾脏科住院部,除了肾脏问题,其余发现在炎症或病因,他们一概不管?是不是我们还得去门诊挂个号另外看扁桃体发炎???我们隔床最大的那个男生也是和我们同天进来的,症状和我们差不多,可是医生也开始有发药了,,,我们???听着女儿动不动咳一下,我的心有点酸了!
                      说下检查的结果吧,入院时白细胞+++。蛋白弱阳,潜血+ 红细胞40UL.其科各项血,尿,B超,胸透,眼耳都正常,就是血常规有一两项值偏高点,综合尿常规的来看,估计就是病素感染.结果证明真是病素感染。一个是肺炎支原体的感染,(这个回到当地有详细问过医生,医生说他的咳嗽有可能是这个引起的)另一个是EB病素感染(貌似也不是很大的问题 百度一下,查得心惊肉跳,详细问医生,医生就两个字,没事)
                      第三天,明天可以办出院了,早上查房,来的是主任医师,我终于可以抓到机会问他,到底要不要吃药,我们当地开的药怎么办?他倒是很详细的让女儿躺床上检查了一翻,然后看了下我们当地开的药,才说,没必要吃了,药吃了没效果就是毒,血尿这种国内外都没有特效药,目前回去就是饮食要注意,要吃新鲜的,不要吃加工的,少盐.对于我们拒绝做肾穿,他倒是没有多大的意见 ,就是笑笑说,择期有空的时候再来完善做一下检查。然后听到女儿又咳了一声,给他看看,就说小姑娘有点感冒,叫前一天给我们说要做肾穿的医生开点药。。。估计是领导亲自来查房,一帮的医生显得特别认真和细心。。。点头应允。然后走了。。。然后我等着他们开点感冒药过来,然后护士过来了,吊水,我在想,嗯,应该是直接吊水不吃药。我伸头一看,四个大字:维生素C、、、我。。。。。。


                      11楼2013-11-18 11:59
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                        你是不是找个中医试一试?


                        来自Android客户端13楼2013-11-19 20:07
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                          我听同学说她小时候得了肾炎吃了半年西药,转阴了,但是停药又复发了,要她做穿刺,她没做,后来在一个儿科医生那吃了三年中药好了。


                          来自Android客户端14楼2013-11-19 20:13
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                            当时她父母都以为她的病没救了,都给她认了一个小弟弟了。后来还是好了。现在我问她,她说她得的是直立性蛋白尿。


                            来自Android客户端15楼2013-11-19 20:17
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                              我这还有一个小孩,她是纯潜血的。她父亲是中医师,给她吃阿胶吃好了。阿胶有止血的功效。


                              来自Android客户端16楼2013-11-19 20:20
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