自己顶下，周一上班再来更新

继续.....
反反复复几年的治疗，指标时好时坏，时高时低，有时候红细胞只有十几个，潜血弱阳甚至于无，有时候却可以升到200多个，蛋白最高一个加号，有时候无，很是苦恼，好像每次的反复都是感冒或者扁桃体发炎引起的，又或者是运动。。。为此，我把她刚考完一级的舞蹈课停掉了。。现在想想，要掉泪呀，孩子喜欢舞踩，幼儿园是艺术团的，同班的同学一直继续着，她却只能退出来，那时候老是问我，妈妈，为什么我不能跳舞？？泪奔～～～～妈妈多想你是个健康快乐的小朋友，为着自己喜欢的目标努力，尽情的挥洒汗水呀！！！！
几年的治疗，医生看完化验单后的一句话就是：继续吃药，无论指标是好是坏。就是继续吃药，多余的话惜字如金，再问两句，就开始发火，那时候我一度以为退休后再返聘回来的都是有个性的医生，都是容不得别人质疑她意见的专家！！吃的药一直就是双密达莫，维生素C，肾炎舒片，芦荟丁片，期间就只换过一次药，后来又换回来这四种，雷打不动，一天三顿，一顿好几粒。天天吃，指标上去，吃！指标下来，吃。治疗这几年，就只叫抽了两次血，估计就是肾功能的化验（那时候我也什么都不懂）。
就这样，一直持继到13年的八月，在这之前，老公不止一次提过，换家医院再检查一下，我们也开始认为，不能再认死在同一个医生上面，孩子还小，还在发育生长，要赶紧给她治好，像这种反复，医生却从来没有换过方案或者给过不同的建议，应该换个地方看了！于是我整理了所有的病历复印了一份，托了一个朋友寄到南京总院去。几天后，给出了回复，一，排除遗传，二化验下肾功。三注意不要感冒或者扁桃体发炎，常规治疗！！朋友有和我说过，南京有自己的药，他朋友的老婆就是在那里看了三年，好了。我们决定，等孩子暑假去南京系统检查一下！计划赶不上变化，暑假老公工作原因，没办法远行到南京，于是我们就近，带去了福州总院。据说小儿肾脏科也是蛮有名的一家医院，在那里开始了三天的住院检查。

入院了，本来想着只要过来检查几天。但是医生坚持入院做系统检查，那就住吧！当天下午到的医院，接诊的是一个年轻的医生，估计是刚来的吧，超级细心，我们所有的病历他从头看了一遍，还详细的问清楚我什么时候怀孕，顺产或者剖腹，孩子出生时候的体重和身长，身体状况，详细的我恨不得打个电话叫家人把当时生孩子的出院小结给寄过来，然后给孩子做了小检查，不得不提。女儿入院前就有点咳嗽，那个年轻的医生看完后说女儿有点小感冒，扁桃体红肿发炎，我问怎么办？他说没事，待会办好手续，管床医生会治疗的。（就这句话，让我等了三天，到了出院那天，我还是不知道我们的管床医生是谁，连头都没冒过，而且女儿的扁桃体红肿直到出院也没人管）
接下来就是抽血，扎留置针，吊水，我开始以为是针对扁桃体的，伸头一看，哦是维生素C。。。这样，我们开始住院了！
同病房的都是孩子，最大的一个男生是13-14岁，最小的才3.4岁，都是肾炎，。感慨，为什么都找上小孩子啊，其中最小的一个男孩已经做过肾穿了，可是指标还没下来，激素在一天天的加量，另一个小男生，医生已经和家长约好肾穿日子，他们才早我们一天入院，综合这些家长所说，入院后，基本每个人都逃不过肾穿，我的心开始揪结了。没来之前，我已经详细问过这种检查手段，情感上实在不愿意让孩子受这种。可是理智上，唉。。。
第二天，还是没看到医生，依旧是护士过来交接下，不得不说，其中一个护士真的很好，女儿晨尿要先叫她们消毒留中段，那个护士亲自帮女儿接尿，一点都不嫌弃。儿科的医生和护士，如果都能这样，家长该放心多少！依旧是抽血，开始留尿，做胸科，B超，眼耳排除检查，说是为了排除遗传性！老公送我们入院后就回去，一天都是我带着女儿从住院部走到检查的楼层，女儿的小胖手还扎着留置针，进出医院的人多，每回都害怕被人挤到女儿的手。上楼下楼，进去。出来。。。。

该做的检查都做完了，不用等结果，因为他们会直接送到住院部，这也算住院检查的一大好处。晚上的时候，医生出现了，一个BD军医，说是管床医生的头，查房，走到我们这床，说了句，看检查结果，你们可能要做肾穿，我心跳了一下，半天说：我们不做肾穿。医生笑笑说，你们考虑下，我是说可能！！听到这句话，我好像抓到点什么，立马坚绝回答，家里老人不同意，我们现在先不做。医生没再说什么，就说那好，该做的检查都做了，就可以出院了，然后潇洒一个转头，走出病房！！整个过程，历时不到10分钟吧，也没见到他和我们检查的结果，也没见他查房时候该小孩子做的必要检查。也没见到他问孩子这两天的身体状况，就整一个来通告诉我们要做肾穿，你做不做的意思！！ 这个时候，孩子又咳了几声。我再次伸头看了看在吊的水，上面赫然写着，维生素C。。。。这是入院第二天。除了检查，除了维生素C。没见任何医生以任何手段来治疗女儿的扁桃体红肿。倒是那个约好时间要做肾穿的小男生，医生很是积极的给他治疗咳嗽，说是炎症没下去，肾穿做不了！！我汗！！这两天，除了维生素C。我女儿这一床没有添加过任何药物，护士在喊其它三床拿药的时候，我们都是无声无息的，不用吃药，对于我们是好事！！？？？但是有一点让我想不通，难不成小儿肾脏科住院部，除了肾脏问题，其余发现在炎症或病因，他们一概不管？是不是我们还得去门诊挂个号另外看扁桃体发炎？？？我们隔床最大的那个男生也是和我们同天进来的，症状和我们差不多，可是医生也开始有发药了，，，我们？？？听着女儿动不动咳一下，我的心有点酸了！
说下检查的结果吧，入院时白细胞+++。蛋白弱阳，潜血+ 红细胞40UL.其科各项血，尿，B超，胸透，眼耳都正常，就是血常规有一两项值偏高点，综合尿常规的来看，估计就是病素感染.结果证明真是病素感染。一个是肺炎支原体的感染，（这个回到当地有详细问过医生，医生说他的咳嗽有可能是这个引起的）另一个是EB病素感染（貌似也不是很大的问题 百度一下，查得心惊肉跳，详细问医生，医生就两个字，没事）
第三天，明天可以办出院了，早上查房，来的是主任医师，我终于可以抓到机会问他，到底要不要吃药，我们当地开的药怎么办？他倒是很详细的让女儿躺床上检查了一翻，然后看了下我们当地开的药，才说，没必要吃了，药吃了没效果就是毒，血尿这种国内外都没有特效药，目前回去就是饮食要注意，要吃新鲜的，不要吃加工的，少盐.对于我们拒绝做肾穿，他倒是没有多大的意见 ，就是笑笑说，择期有空的时候再来完善做一下检查。然后听到女儿又咳了一声，给他看看，就说小姑娘有点感冒，叫前一天给我们说要做肾穿的医生开点药。。。估计是领导亲自来查房，一帮的医生显得特别认真和细心。。。点头应允。然后走了。。。然后我等着他们开点感冒药过来，然后护士过来了，吊水，我在想，嗯，应该是直接吊水不吃药。我伸头一看，四个大字：维生素C、、、我。。。。。。

出院！我与老公应医生要求查了尿常规和相位差，（题外话，我竟然也查出畸性率78%，去年就有潜血++。没红细胞，一直没放心里，这次一查，红细胞100多。畸性率和我女儿一模一样，老公笑说，你俩病友了！！哭啊，，，，）
医生好像很不情原的开了两种药，其余一个字不说，好吧，我们拒绝了出院当天又要我们吊的维生素C。办了出院手续，拿了药，拎起包，走人！、
说下出院前一天的检查结果，24小时：0.03.红细胞78.5UL。蛋白：阴。潜血：弱阳！
顺带附上出院小结，和医生开的两种药。我倒现在都不知道那两种是吃啥的，，，

回家后开学，上学，两个多月，一直没有再吃什么药，除了在总院开的那两种，不知道是不是学校运动量大，在一起去当地第一医院复查，红细胞一下子到300多，我傻了，蛋白依旧阴性，潜血变成++，家里老人担心是不是停药引起，打算继续吃药，我拒绝，一直记得那个主任医生说的，药吃多了没效果就是毒了，打算停了她的体育课，过段时间再复查。
这时候，知道了南京的清肾丸，想着要不拿一点我和女儿一起吃，于是，托朋友再把女儿在总院的检查结果寄给南京，希望先开点药。几天过去了，给了回复，一肾穿！！二排除遗传！傻眼了，肾穿两个字深深的刺痛我了，女儿的病真有那么严重？？遗传？？难道是那种很可怕的肾炎，我感觉天都要塌了，我哭着打电话给老公，商量之后决定，先托朋友联系床位，自己辞职，给女儿请假，带女儿上南京。
决定后，情绪很不好，如果真是遗传的庆，那我这辈子会恨死自己的，老公，父母都在安慰，于是，决定让朋友再重新问一次，是不是因为人没到，不给开药才给出这样回复。朋友联系了一个博士的专科医生，南总出来的，同样是把所有病历和检查单寄给他，他那方给出了一个回复，不建议肾穿，再提供一个静脉彩超和尿钙检查即可，于是，心有点定了。过了必天，又给女儿做了次复查，好消息，红细胞降到了18.4UL。参考值0-18UL.开心了，上南京的决定暂时搁下。决定先观察，再去做那静脉彩超和尿钙检查提供给那医生，双方面看下，综合情况再定。
于此同时，我自己跑到了中医药开始看我的潜血，第一次看病，就感觉医生的耐心和负责，而且同时碰到几个已经康复的人过来复查，询问了多方面，虽说我还没始吃药，也没有看到效果，但是我决定，要把女儿带来这里看看，换医生。

第一次拉女儿去看中医正好是我吃完五贴药复查的时候，红细胞降了很多，我更有信心了，女儿那天有感冒，医生很耐心的看完她的病历和这两次的检查单，再看了她的扁桃体，开了七天的中药，让先吃，七天后复查。我又要给女儿做了生化全套，其实原本要做肾功和肝功的，结果医生开了血生化全套，结果正常。除乳酸脱氢酶偏高一点点，问了飞医生，他说没有意义，又把单子拿去给老中医看，也是说正常，这样我的心定下好多。加油，七天后再来复查。
2013.9.9七天后的复查，拿单前我很紧张，拿单子简直是蹦下楼的，高兴呀，又开了15天的中药回家，隔了一天，家里人说可以再去当地第一医院检查下，因为以前一直在那里看的，这要才能有更好的对比，于是出现顾2013.11.11的这张单子，泪奔，怎么相差那么多那么多那么多那么多那么多那么多那么多那么多那么多那么多那么多那么多那么多，就隔一天，反差那么大啊啊啊啊，拿了单子问了老中医，他也有点傻眼，说不出什么原因来，我又问了吧里的飞医生。他也说反差太大，说不出来，倒底是怎么回事怎么回事
先上11月9号的单子

强烈怀疑机器出了问题 ，于是产生了再隔两天化验的第三张单。。没有再跑第一医院了，直接在中医院化验，潜血依旧++，（在中医院潜血++，第一医院就+。不明白为什么。我自己也是在其它医院都是++。在中医院就是+++）红细胞9UL。参考值0-4UL。其它正常，这是何解？？何解？？？不解 ，安心再吃中药，明天就是女儿15天中药吃完复查的日子。紧张中！

2013年11月23日，拿到女儿的单子了，非常有希望呀，这是吃15天中药后

女儿今天复查，真曲折，一早就留了尿过去，结果忘记开单，等医生开单。开完单后拿去化验，等了40分钟，检验科的说可能和其他人的弄混了，叫本人再来验一次，好吧，我又跑去医生办公室把女儿带过，直接留尿，，结果倒是马上出来，因为他们自己弄错了呗，看到结果，有点傻，红细胞10ul，潜血变三加。。介个介个。。上周才一加，好吧，反复了，再接再励吧！

这次检查，红细胞又升到17，好吧，我们娘俩体内的红细胞约好一起升的是吧，潜血俩个加，我一直感觉她的潜血会容易下去，因为状态是飘忽的，不像我的那么坚固。加油，近一个月的中药，效果比看了三年多的西医好的多，反复是正常的，小孩子天性好动，加油！！

2013年12月21，早安。女儿复检，我们的复检会频繁点，因为医生每次最多10帖药，然后就得检查，在根据单子调整，每次复查，女儿本人必须到场，因为要把脉，看舍苔。想想三年多的西医治疗，同样是返娉的专家，以前看的医生却从来只是看看单子，然后埋头写病历，说，接着吃药，可以说我太不上心了，等于被拖了三年。今天的结婚，红细胞2ul，可是潜血变+++，我。。。。讨厌的潜血，你就不能像前俩次一样只有一个加号吗？？？好吧，我淡定，毕竟我们才看一个多月，医生说了，不能急，特别是中药。同样去那里看病的一个小男孩，犯病时间比我们早一年，也是来回折腾了好几家医院，也跑过福州总院，也被建议穿刺，也是家人不愿意又带回来。兜兜转转来到这个医生这里，近一年的时间，已经快好了，给自己信心，我们加油！

2013年12月21，我一直会记录每次的检查，这样也算有个备忘录。