我宝贝3岁差一星期初诊为先白,医生建议马上手术, 当时我无知,所以无谓,不想给孩子手术,虽然当时,我加了很多先白Q群,但我听说有单眼先白恢复良好的案例。
复查了二次,医生最后直接不给他说,只说一句话,马上手术!医生忙得没空解说。
群友多次建议我上北京同仁看看,后来抱着试一试的心态, 上好大夫网申请了云波的加号,当天云波就同意加号了。
然后如约看了云波,检查结果出来之后,云波写了卢海的加号,说可能是PHPV, 请卢海确诊,然后卢海确诊为单眼PHPV, 当时是一尺指数视力,验不到光,晶体全混。
我问卢海, 孩子能恢复到1.0吗? 得到的回复是,之前PHPV恢复最好的也就0.2, 你家手术太晚了,能有0.1就不错了......
我当时肠子都悔青了......
好了,情况交待完毕, 回忆下我当时是如何挽救的:
1. 单眼PHPV或单眼先白的手术时间: 确诊后, 建议1个月至少复查一次,选择最佳手术时间(相关论文对最佳手术时间有分析的), 因为我的无知, 差点造成不可挽回的后果!
悲剧a :群里有部分患儿因没把握最佳手术时间, 靠成了视网膜脱落等严重后果!
悲剧b: 群里有部分单眼先天性白内障的患儿,某著名先白医生手术的, 在术后复查时才确诊为PHPV, 然后不得不再做第二次手术! 手术对眼睛的损伤是不可逆的 ,历史数据显示,PHPV, 单眼发病占90% 所以, 建议单眼先白患儿, 看下专业点的眼底医生,确认下眼底的情况! 国内PHPV术后恢复好的医生, 目前群友反馈的有三位, 卢海、赵培泉、赵云娥, 想了解他们,直接度娘。
悲剧c:某些著名医生,虽然擅长白内障,也擅长眼底,但他不擅长PHPV啊,但他看别人做的好PHPV,自己也想试试,然后群友送货上门了, 注定是悲剧啊......送货上门的家长们请记住, 我们的宝贝只是自己是唯一的宝贝,父母自己才非常乐意用生命为自己的宝贝铺路...后面话我不说了,自己想象.....
悲剧d: 某群友,单眼先白,在孩子术前点眼药时,发现护士每次只给好眼点,不给患眼点,闷了几天没想明白,手术那天,忍不住问手术医生,为什么这样? 医生说不可能,然后马上核对, 原来是做错记号了,差一点就把好眼给做了...... 试想一下,如果真把好眼给做了,医生说双眼都有先白, 说不清了, 只是苦了无辜的宝贝.....家长果断马上选择其它医院.....
不要认为不可能哦,类似的悲剧不少的, 某家长在术前最后一天,才发现医生把人工晶体数据.算错了,这位是幸运的, 另一位装上晶体后直接是1100度近视, 医生说数据都是换算的,这种情况也有可能出现的...... 还有某位家长,术前测了下眼轴, 然后是以此数据选择人工晶体度数的, 术前一天,家长无意发现,这次测得眼轴长度居然比半年前短了! 然后和医生沟通, 又测了一次, 原因, 之前是因为太忙,操作失误造成数据不准.....
以上悲剧素材是群友们说的, 我不确认是否真实, 有聊天记录为证。 说这些的目的只有一个,希望家长自己在术前就要多学习、多观察、多思考,尽可能的规避一些潜在的风险。
复查了二次,医生最后直接不给他说,只说一句话,马上手术!医生忙得没空解说。
群友多次建议我上北京同仁看看,后来抱着试一试的心态, 上好大夫网申请了云波的加号,当天云波就同意加号了。
然后如约看了云波,检查结果出来之后,云波写了卢海的加号,说可能是PHPV, 请卢海确诊,然后卢海确诊为单眼PHPV, 当时是一尺指数视力,验不到光,晶体全混。
我问卢海, 孩子能恢复到1.0吗? 得到的回复是,之前PHPV恢复最好的也就0.2, 你家手术太晚了,能有0.1就不错了......
我当时肠子都悔青了......
好了,情况交待完毕, 回忆下我当时是如何挽救的:
1. 单眼PHPV或单眼先白的手术时间: 确诊后, 建议1个月至少复查一次,选择最佳手术时间(相关论文对最佳手术时间有分析的), 因为我的无知, 差点造成不可挽回的后果!
悲剧a :群里有部分患儿因没把握最佳手术时间, 靠成了视网膜脱落等严重后果!
悲剧b: 群里有部分单眼先天性白内障的患儿,某著名先白医生手术的, 在术后复查时才确诊为PHPV, 然后不得不再做第二次手术! 手术对眼睛的损伤是不可逆的 ,历史数据显示,PHPV, 单眼发病占90% 所以, 建议单眼先白患儿, 看下专业点的眼底医生,确认下眼底的情况! 国内PHPV术后恢复好的医生, 目前群友反馈的有三位, 卢海、赵培泉、赵云娥, 想了解他们,直接度娘。
悲剧c:某些著名医生,虽然擅长白内障,也擅长眼底,但他不擅长PHPV啊,但他看别人做的好PHPV,自己也想试试,然后群友送货上门了, 注定是悲剧啊......送货上门的家长们请记住, 我们的宝贝只是自己是唯一的宝贝,父母自己才非常乐意用生命为自己的宝贝铺路...后面话我不说了,自己想象.....
悲剧d: 某群友,单眼先白,在孩子术前点眼药时,发现护士每次只给好眼点,不给患眼点,闷了几天没想明白,手术那天,忍不住问手术医生,为什么这样? 医生说不可能,然后马上核对, 原来是做错记号了,差一点就把好眼给做了...... 试想一下,如果真把好眼给做了,医生说双眼都有先白, 说不清了, 只是苦了无辜的宝贝.....家长果断马上选择其它医院.....
不要认为不可能哦,类似的悲剧不少的, 某家长在术前最后一天,才发现医生把人工晶体数据.算错了,这位是幸运的, 另一位装上晶体后直接是1100度近视, 医生说数据都是换算的,这种情况也有可能出现的...... 还有某位家长,术前测了下眼轴, 然后是以此数据选择人工晶体度数的, 术前一天,家长无意发现,这次测得眼轴长度居然比半年前短了! 然后和医生沟通, 又测了一次, 原因, 之前是因为太忙,操作失误造成数据不准.....
以上悲剧素材是群友们说的, 我不确认是否真实, 有聊天记录为证。 说这些的目的只有一个,希望家长自己在术前就要多学习、多观察、多思考,尽可能的规避一些潜在的风险。