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忍不住说一说我走的路,希望伙伴们少走弯路~~

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最近一个多月一直泡在狼吧,看了那么多的辛酸故事,看得自己情绪起伏,泪流满面,想不看但戒不掉,想看又怕心太酸。今天终于鼓起勇气分享自己的故事,愿小伙伴们都少走弯路,早日康复。
首先来一句题外话,中医里讲“百病皆生于气,万病皆源于心“,亲们不管如何,一定要保持心态平静,这才是对病最有利的。
大学毕业后工作不好找,在一家私企做技术支持,对于一个女孩子来说这个活还是很不好干的,出差的时间和费用都被公司扣的很紧张,通常连续在火车上面通宵,可是当时身体还觉得可以,没有明显不适,也没有生病感冒的。就是当时在学校里面的时候是没有空调的,上班后办公室里面男同胞把空调开得很低,我穿个外套还是觉得冷,这可能和我的体质体寒有关系的吧。到第二年吹空调的夏天,我开始觉得手掌明显的干了,发白,像是掉皮一样,到了冬天的时候手开始由雷诺了,不是太严重,当时不知道怎么回事,反正从小手就一直生冻疮,所以没太在意。那是09年。到了10年,换了份工作,做测试的,当时为了赚钱还助学贷款,找了这个工资还算不错的,是夏天去的,可是办公室更冷的,去了一周直接重感冒了,那次重感冒发烧的时候开始左手手腕疼,特别疼,都睡不着觉,后来感冒好了,手腕还是断断续续的会疼,后来发展到基本上每一两个月就嗓子扁桃体发炎一次,发炎就输液,哎,现在想想,当时真傻。手腕找了中日医院看了,医生就说是腱梢炎,开了点药,吃了没有管用,应该就是那年冬天开始有一点点晨僵了。
11年上半年的时候,因为总是感冒发烧,去中日医院查免疫力,记得当时应该就是补体C3低,类风湿因子可能高一点点,时间久了记不清楚了,查完结果医生也没有说什么,因为当时没有其他症状就是嗓子总发炎,一发炎就发烧,所以没有任何诊断。现在看来如果我及早了解这个病,也不是现在的结果了。
到11年9月的时候,因为扁桃体发炎,诱发出水痘并且腮腺炎,高烧了一周,结果后来过了半个月嗓子复发直接病毒性心肌炎了。穷人的孩子,表示伤不起呀!当时辞了工作,但是得收入差不多九千了,为了养病,没有办法,回家呆了两个月。
未完,继续码字……


IP属地:江苏1楼2014-02-19 15:27回复
    继续……
    有点罗嗦哈
    分手后他还是经常来找我一起吃饭,还会说想抱抱,过年他回家还给我带好多吃的用的。2013年开始,我第二家单位的有个同事开始追我。也经常来找我吃饭。我想,对于前任,分手了就分手了吧,现在这样算是怎么回事呢?虽然他说,有没有未来不是他父母说了算,但是他是独子,他很孝顺。虽然我的父母当时也觉得他不是很好,但是没有阻拦我,但既然他的父母不同意,他是独生子,那我以后肯定会和他父母一起住,他有是很孝顺的,那我不是会很受气的,亲们说是不?然后我就拒绝再和前任见面了。
    说实话,这段感情我还是很伤心,有那么多的不如意,我心里面还是期盼着能一起走下去。虽然我妈妈告诉我,如果我嫁去大东北的,就是只身一人。
    我想这段感情,有一多半因为我的身体(和他在一起的时候经常嗓子坏发烧,他家爱人都知道),一小半因为我们还不成熟,不够包容吧。


    IP属地:江苏9楼2014-02-19 15:55
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      一大早,上班没事干,继续更新,呵呵
      这个病,对于我来说不幸中的幸运是发现得早,我没有其他任何症状,肝肾功等都是正常,按照医生的嘱咐吃药就好,定期复查。可对于我们的关系,无异于晴天霹雳,我们都年纪不小了,以为终于找到了生命中能陪伴自己的另一半,可是,现在我的状况,意味着我这辈子与这病为伍。我不知道何去何从。
      他依旧细心的照顾我,但是不再叫我媳妇儿,不说爱我。
      他习武,认识一个朋友,懂得一些中医,后来我的病告诉他的那个朋友,他朋友建议我不要吃激素了,那个朋友的母亲就是年轻的时候被激素害了,到现在身体很胖而且状态也不好。
      七月二十左右的时候复查了,当天晒了太阳(当时还不知道),等待复查结果的那周起了满脸的疹子,去找医生,说光过敏了。复查结果出来,恢复得很快,血沉正常,弱阳的抗体转阴,就是抗RNP/sm抗体阳性,补体有一项稍低,医生让激素减量,两周减一粒。到了七月25的时候,在他们的劝说下,我自己也觉得没有什么大碍,加上吃激素我脸色特别不好,脸胖了不说还经常水肿,脸看着黑漆漆的,状态特别不好,于是让那个朋友开了些中药吃着,就一下子停了所有激素。
      到了7月29的时候,由于例假完了半个月没来,加上我天天就睡觉,他觉得不对劲,于是我们买了个试纸测试一下,两条线,一条线非常浅,但是有。我天真的以为是激素影响的(小强的确是会有这个影响),但是为了保险,他让去医院查,于是去医院一验尿,完了。我第一次怀孕。
      当时的我们,更加不知道何去何从了。
      赶到北医三院,找到妇产科和风湿免疫科的查,还花了300元挂了一个特需号,找了很多医生咨询,风湿免疫的主任说,要吧,尽早要,这个年纪了。可是下面的大夫好像比较犹豫。我们带着忐忑不安回家了。是不是说我这个病我的身体就没有变好的可能呢?
      我知道他其实是很想要的,我也很想要。可是,这个孩子在这么不恰当的时候到来,我的发病期还没有稳定,而且之前发烧用了各种药物,虽然检查没有什么,但是万一有什么,我们这辈子怎么办?
      他决定不要这个孩子,我还在犹豫。那个朋友也知道了,他说“两害相权取其轻”。我暂时停了所有中药和西药,我在考虑。
      我不是一个冷血无情的人,但是在这件事情上面我必须理智。首先,孩子的父亲认为这个孩子风险太大,不能用一辈子做赌注,不敢要。其次,这个孩子可能是引起我光过敏和身上长玫瑰糠疹的原因,意味着我的状态转差了,那么后期的九个月,我的身体状况如何变化,完全未知,我怕我承受不了这个小家伙。于是,我决定不要这个孩子。
      还是在北医三院做的手术,风湿科和计划生育科会诊之后定下八月上旬的日子做的。
      在手术的前后各一周为了安全我按照医生的嘱咐吃激素,小强5粒纷乐四粒,手术的当天剂量加倍调整。
      手术恢复的可以。术后的两周之后彻底停了激素,后面又开始吃中药了。


      IP属地:江苏26楼2014-02-20 09:10
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        于是,又开始了吃激素的日子,不过我还是不太听话,亲们不要学我呀!
        小强6粒,赛能我只吃一粒(相当于两粒纷乐),还好之前开的一大堆药没吃的还没有扔了,外加一堆补钙的。
        中药是天天熬,害得我过年都忌口,好多好吃的没敢吃。
        吃激素严重影响消化,吃的胃里面天天都觉得是饿的,一直想吃东西。
        过年来后,周乃玉大夫给开的中药吃完了,我琢磨这还是要找别的大夫看看。一个是因为我之前看的这个医院他们科室普通好的有个大夫告诉我说,我这个病,让吃激素的大夫不能信,另一个我也咨询别的医院中医大夫,有个学经典方的大夫告诉我,以前的这个病可以治好,但是现在治不好,为什么?因为以前的中医大家是真正的大家,现在的不好说,我又问,那为什么周乃玉也让我吃激素(大家查查周乃玉就知道我为什么说她权威了)?那个大夫说,这个病,治愈率很低。(其他的我都不说了,亲们自己琢磨吧)
        因为宽街中医院还有好些治疗风湿痹病的大夫,于是我们又一次起大早赶第一班车排队挂了两个专家号(这个是普通号14元,这两个专家的普通号特别少,他们平时出特需都要200元),于是咨询了他们两个(王玉明,谢幼红),他们的意思也是激素维持,中药辅助。他们给开的中药我都没有拿。
        我想我找中医的目的有两个,第一,也没有中医说不吃激素能治好的?因为激素必然会影响中药的效果。真正的中医,是不是说能完全停掉激素给调理身体的?第二,我咨询了这么多医生朋友,我自己也看古医书,我知道我的病根在骨子里,我必须转变我的体质,单纯的激素起不到治病的作用的,即时指标下去了,对于我的身体来说,有任何意义么?
        于是,我又回到了潘家园老爷子那里去开中药,我想要是激素一定要吃,那就吃吧,反正我现在剂量小,吃了之后除了视力模糊没有别的反应,但是我的体质根本还是要调理的,所以重要还是找这老爷子开。老爷子也是八十多了,普通小病几剂药就好了,但是我的身体可能特别差吧,老爷子这样说的。我的调养还差得远呢。上个周六去的,又开了十四付,我苦逼的熬中药的日子啊,啥时候是个头呢


        IP属地:江苏29楼2014-02-20 10:20
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          我啰啰嗦嗦说了这么多,亲们看着都晕了吧。总结一下吧:
          1.我一直在寻找不知激素的法子,现在还没有找到,所以亲们还是找医院进行系统的治疗,遵医嘱吧。
          我找了很长时间的中医,现在大医院的中医很让人失望(找周-乃-玉看病的时候,我看的那会功夫,他收了两个信封,所以我对这个大夫的医德表示怀疑,亲们都懂的吧)。潘家园社区医院的那个老爷子,是个真正很传统的中医,据说年轻的时候很厉害的,现在有点耳背 了但是状态还好, 我相信吃他的药对我现在身体调理还是很有帮助的,不过我还会不断寻找这种真正的中医(而不是中医大家)。
          2.我的病的发展:
          09年夏天手掌发干。
          10年夏天开始频繁嗓子发炎发烧,关节痛,冬天开始经常爱流鼻血,晨僵。
          11年照样发烧关节痛,雷诺,流鼻血,晨僵。
          12年嗓子疼的时候发烧从高烧变为低烧,关节还是经常痛(冬天和夏天吹空调都痛),晨僵,雷诺。
          2013年6月高烧皮疹查出未分化结缔组织病,后来光过敏起皮疹了那个主任说是红斑狼疮。
          到现在,没有变好也没有变坏,准备3月初的时候去复查看要如何减量。中药继续中。


          IP属地:江苏30楼2014-02-20 10:30
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            另外还说说他吧。
            我们在一起也就三个月的时候,我查出来这病。他的情况是家里面催着他结婚生子呢,看来我是不行了。但是他想照顾我到我状态好转了,不能这样丢下我,可是后来我又怀孕了,然后又继续照顾。其实他父母五月份的时候来这里见过我了,后来催婚可是我们一直没有动静。十月份的时候我恢复的差不多开始上班了,他的父母到这里来和他一起生活,也知道了我身体不太好,就没有催。到了年底的时候,他看我状态还基本可以。我们一直玩笑说各自相亲去吧。我很理解。可是,我们怎么就那么难分开。
            有一天晚上他在我那里,帮我安排着以后的生活,吃饭如何,锻炼身体如何,工作如何等等,我什么都没说,就说好。半夜我忍不住无声流泪,还是被他发现了,害的他也哭了半夜。可是,有什么办法呢。
            一直到现在,他还是依旧陪我起大早赶第一班地铁去医院排队,他父母也着急发愁我的病,但是不敢说。他还在实时安慰我我怕我心情不好影响恢复,但是我们都知道,未来,不好说。可是我们又舍不得彼此。我父母在催婚,我多三十了。可是父母不知道我的病,现在也还不知道他。
            亲们,我该怎么办,很纠结。


            IP属地:江苏31楼2014-02-20 10:44
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              囧事......
              半梦半醒的时候想换个姿势,虾米状的睡姿,身体一弓,彭~~,脑袋撞墙上了,疼死了,我勒个去,顿时清醒


              IP属地:江苏36楼2014-02-21 09:13
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