生病到现在已经有一年半的时间 从开始的孤助绝望到现在的对未来充满了希望，只要心态调整好，没有什么过不去的

在这一年内病情也稳定的很慢，医生给药减量也很慢，不过我挺大胆的，自己偷偷把开始的十颗激素减到了三颗。开始挺害怕，但这半年内病情有好转，就一直按照这个量吃着。如果按照医嘱的话，我现在还在吃着7颗激素。也不知道医生为什么减药那么慢，半年才减一颗，没有听从医嘱，我也是个不听话的孩子

一年半的时间内，我居然长了两次带状疱疹，皮肤科的医生开始都奇怪这么小的孩子怎么会反复长这个。告诉他我是红斑狼疮，他就说这是正常的 不过真的好难受啊

吃着激素反而比生病前很瘦，就只是脸上肉肉的，下巴吊着松弛的肉很不舒服，感觉整张脸的肉松松垮垮，不属于自己一样。我经常把下巴肉揪成一团，好想把它给扔掉啊 ╮(╯▽╰)╭