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育会受到较大影响。这种差异主要由基因缺陷类型不同决定。尽早基因诊断对于日后学习的安排有指导作用。
膳食营养策略
与患者家庭接触中,很多家长会问到,孩子应该怎样饮食。这是一个复杂的问题,具体方案要考虑方方面面的因素,是营养科医师的专业,要根据每个病人的情况来具体制定。但一些原则,家长可以了解。
1、适当减少总能量摄入,能够行走的病人控制在同龄儿的80%水平,不能行走的病人则在70%。具体如何换算成食物,需要听营养科医生的专业意见。
2、保持并适当提高蛋白质在食物中的比例,适当增加富含蛋白质食物的摄入量,如瘦肉、豆类等。
3、保持每日膳食纤维摄入量,注意补充蔬菜、水果等膳食纤维含量高的食物。
4、保持足够的液体入量,适当多饮水。
5、注意补充含钙量高的食物,如牛奶、酸奶、虾皮、海带、豆腐、骨头汤等。多晒太阳。
DMD是长期慢性的疾病,掌握正确的原则,坚持不懈,为孩子撑起属于他们的一片天。
参考文献
1、Bello L, Gordish-Dressman H, Morgenroth LP, et al. Prednisone/prednisolone and deflazacort regimens in the CINRG Duchenne Natural History Study. Neurology. 2015 Aug 26. pii: 10.1212/WNL.0000000000001950.
2、Davis J, Samuels E, Mullins L. Nutrition Considerations in Duchenne Muscular Dystrophy. Nutr Clin Pract. 2015 Aug;30(4):511-21.


来自Android客户端47楼2015-09-14 08:42
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    浙江地区的患者可以先找这个医生确诊


    来自Android客户端55楼2015-12-30 16:59
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      咨询贴地址http://tieba.baidu.com/p/3647441749?share=9105&fr=share


      来自Android客户端73楼2016-08-13 15:24
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        目前贴吧里各种帖子鱼龙混杂,也有一些专门卖药的托顶贴拉人,下面说下国内几家比较大的正规病友组织
        深圳地区
        MDBABY关爱中心
        北京地区
        北京至爱DMD关爱中心
        上海地区
        集爱肌病关爱中心
        浙江地区
        浙江MD罕见病关爱中心
        这几家是国内比较大的几家,经过政府部门正规注册的肌营养不良病友组织的,他们的联系方式和病友群加入方式在官网或者官方微信公众号上会有,可以自行了解


        来自Android客户端133楼2020-03-23 09:51
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