为了我的孩子【狼疮吧】

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为了我的孩子

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大家好，我是新来的。是为了我的宝贝女儿。她于去年查出抗核抗体阳性，目前无任何体表症状，但我很担忧孩子是不是有患SLE的可能。因为我的母亲是SLE患者，有四十年病史了。吧里有没有我这种情况的？烦恼，困惑

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1楼2015-02-28 09:23回复

我妈妈是39岁确诊的，现在71岁了。目前病情很稳定，激素一天1颗半，也服用琉锉嘌呤小剂量，激素影响最大的是骨质疏松，所以几十年补钙一如既往。年纪大了也有点气喘。在上海仁济医院风湿科专家一直给药量配合。心态很乐观，最严重是有很大并发症，但都慢慢的克服调整了。

7楼2015-02-28 16:27

39岁之前几年不知道是SLE，所以耽搁了不少病情。最初长期下午低烧，全身关节痛，脸上有红斑。曾经心包积液，狼疮肾炎，肺动脉高压。但随着治疗，不断配合调整治疗方案，如今就是骨质疏松引起腰部大胯骨部位不适，要非常注意。再我老爸常年将妈妈的每次检查化验都做记录比较，时刻关注病情的发展。正因为这样，我非常注意自己和女儿，所以在女儿去年有次小指头关节红肿时不放心去查了抗核抗体，确是+，阳性，其他全部正常。我当时都要崩溃了！

9楼2015-02-28 16:35

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妈妈在60岁以后病情基本正常，激素量最高不超过两颗。

10楼2015-02-28 16:36

这种病真的有家族史吗？我没有，隔代还遗传吗？谁给告诉我？

11楼2015-02-28 16:38

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一年来，时刻注意孩子的身体变化，有什么不适都非常注意。饮食上千方百计给她增加营养，早餐黑米，红豆，血糯，小米，粗粮，牛奶，豆浆轮流上，目的就是给她提高自身免疫力；让她保暖，增强体质，每晚坚持给她泡脚，按摩，暖身。适当给孩子补充维生素，钙片。经常带她去旅游，保证她充足的睡眠。我这样做，对吗？

16楼2015-03-20 11:36

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这段日子心情实在不好，在家强颜欢笑，为的是给孩子一个愉悦的环境，给她生活上的竭尽所能，学习上的鼓励。但独自安静还是禁不住心伤。医生让孩子现在就干扰免疫治疗，开始服药。我很纠结，是药三分毒，何况是常年吃的药。女儿才十几岁啊，要吃一辈子吗？不吃，又怕不想看见的结果出现。怎么办？

23楼2015-03-25 09:55

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放大了还不清楚呢

32楼2015-03-27 10:56

看到论坛上的回复发言刷帖都是十几岁的孩子得了这病，甚至更小。到底怎么回事，SLE越来越年轻化了，医学上就没有更好的解释，无助啊！我的女儿跟你们一样，风华正茂，现在对自己身体潜在的危险不是很清楚，以后要面对的时候不知会是怎样...

33楼2015-03-30 11:06

想问问吧里的朋友，患者咖喱能吃吗？

35楼2015-03-31 16:27

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