重症肌无力吧 关注:15,128贴子:306,756

漫漫求医路~~~~~~~

只看楼主收藏回复

本人今年22岁,1岁多的时候重症肌无力肌眼型找上了我。当时家里条件也不是太好,那时候是1994年,交通也不是特别的方便,兜兜转转才去到华西。据我母亲回忆当时去华西看病,给我看病的医生就在我的眼睛上打了一针也不知道是什么药,眼皮就上去了。当时太小什么太强烈的印象。之后就读小学三年后,当时母亲在我的学校外面摆小卖部,我放学就会去帮忙。当时我都没有什么感觉,是一个来玩的阿姨惊讶的和我母亲说我的右眼皮怎么掉下去了。当时我母亲赶紧把我带回家,找人联系我父亲,然后赶紧带我又上华西,去了华西后,医生给吃了一些强的松,后说激素对小孩副作用太大,特别是女孩以后会成大饼脸或者国字脸,就把强的松去掉了,开了三年的小明。服用了小明大半年吧,我偷偷自己把要停了。家里人也默认了。大概是觉得病好了没必要吃了吧。就这样慢慢的上了大学便开始作死了。每天不是和室友、闺蜜喝酒喝得伶仃大醉,就是放假回家再床上躺着玩游戏不起床。在13年12月的一个早上发现双眼复视了,刚开始觉得自己是玩电脑玩累了。没上心,后来过了两天上街,复视严重了,看着道路都感觉头晕,恶心,甚至怎么到家都不清楚,于是先去了县医院,医生开了强的松和维生素B2。吃了3天没有效果。于是才明白作死的把病玩复发了。便有上了华西。先去的眼科,眼科专家说我左眼外转肌无力叫转神经内科,于是去了神经内科,专家开了小明。确诊肌眼型转全身型,但是没有给我开激素药,让我去查CT和甲状腺。最后CT显示胸腺增生。甲状腺正常,神经内科又把我转去了胸外科。去了胸外科,遇上和不负责任的医生,和我说了一句,你先回去静养,目前不做手术,回去后不能跑不能跳,等觉得自己咬东西没劲吞不下去,手脚无力了。你就能做手术了。明年来复查,也没有给我开激素药就让我回去了。回去之后当时小明是3片1日,吃了大概1个多月,我便出现肌肉震颤,腹痛,恶心。复视加重,要别人扶着我才能行走,说话也不顺畅。于是我便自己把药减成早上吃一片,过了2个月左右同样的情况再次出现了。去了胸外科医生那里,那个医生居然和我说吃小明不会出现这种情况。可是我出现了啊。于是他说要不你把手术做了,我还没说话又说。这样你再回神经内科,让那边看看是不是给你重新换药。现在做了手术以后危象的时候就没有手段控制了。结果我便任性的直接回家了。回去之后我爸说既然副作用大没什么效果那就不吃了吧。于是我便把药停了。在停药过程中我出现了一次呼吸危象,当时也能算庆幸吧包里之前揣的小明没有因为停药被我拿出来。在这必要时刻算是救了我一命。我这人也作死。之后工作调动没在家了。小明也没有揣有备用。于是便是彻底停药了。现在双眼复视会在我睡醒的时候和打瞌睡的时候出现,喝水呛咳是家常便饭了。现在双手连40斤的东西都拿不起来,看着一个只有90斤的女同事一手拎一个,都觉着再就没用。肩膀总是酸痛举手起来都不行、两脚经常走路的时候摔跤。打算这周去省中医院看看,不能再作死了、(附当时CT检查报告和过程,报告不怎么看得清见谅)



IP属地:四川1楼2015-10-28 14:31回复
    我在华西的时候也不建议我做手术,当时说的18去以后做,然后11年了,现在22,一直是眼肌,去年转延髓型了。。。


    来自iPhone客户端2楼2015-10-28 21:58
    收起回复
      今天下午四点左右,我正在办公室和同事说事情,结果双腿毫无预警的软了下去,吓得自己都尖叫了一声,还好旁边的同事眼疾手快扶住了我,否者非摔了不可,于是坐了半个多小时,扶着桌子站起来迈不开脚,感觉左脚不是我的似的。后来男票到了,扶着我慢慢走,便又好了就是还是觉得很酸软感觉随时都会软下去起不来似的。于是今天连夜和男票驾车回家拿小明片。打算发作的时候救命吃。这周末去医院看看。


      IP属地:四川来自iPhone客户端3楼2015-10-28 23:33
      回复
        赶紧去看看吧,楼主,耽误不起的。


        来自Android客户端4楼2015-10-29 08:24
        收起回复
          今早吃了半片小明片,恶心的我一直干呕,眼睛平视也出现了重影,实在受不了了请假一天休息。


          IP属地:四川来自iPhone客户端5楼2015-10-29 09:00
          回复
            华西没这么不靠谱吧…赶紧治吧 别拖了 小明只能控制病情不治病的


            来自iPhone客户端6楼2015-10-29 09:57
            回复
              为什么不去中医治疗呢?这个病就要中西结合才有效,而且副作用也小


              来自Android客户端7楼2015-10-29 11:43
              回复
                中午打算继续服用小明片,结果发现过期了,真倒霉。


                IP属地:四川来自iPhone客户端8楼2015-10-29 14:13
                收起回复
                  这病要特别注意,一不小心是会瘫痪的


                  来自Android客户端9楼2015-10-29 14:45
                  回复
                    今天膝盖关节好痛,站起来就痛


                    来自iPhone客户端10楼2015-10-29 16:29
                    收起回复
                      你的手这是在干什么?


                      来自Android客户端11楼2015-10-29 17:18
                      回复
                        试试单味炙黄芪吧,起码在相当程度上可以缓解病情,效果比小明好很多。吧里很多病友吃过,普遍反映单味炙黄芪疗效很好。


                        12楼2015-10-30 01:54
                        收起回复
                          今天早上上班,寝室到办公室的这这段路都觉得走的好辛苦,今天公司回收的要来,还得跟着他们清理库存,我都不知道一会能不能坚持。


                          IP属地:四川来自iPhone客户端13楼2015-10-30 09:02
                          收起回复
                            赶紧想办法,你这样拖着也不行啊


                            来自Android客户端14楼2015-10-30 11:50
                            回复
                              跟我一模一样啊,不过没有呼吸困难,有时候累得只能瘫坐


                              来自Android客户端15楼2015-10-30 23:28
                              回复