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漫漫求医路~~~~~~~

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本人今年22岁,1岁多的时候重症肌无力肌眼型找上了我。当时家里条件也不是太好,那时候是1994年,交通也不是特别的方便,兜兜转转才去到华西。据我母亲回忆当时去华西看病,给我看病的医生就在我的眼睛上打了一针也不知道是什么药,眼皮就上去了。当时太小什么太强烈的印象。之后就读小学三年后,当时母亲在我的学校外面摆小卖部,我放学就会去帮忙。当时我都没有什么感觉,是一个来玩的阿姨惊讶的和我母亲说我的右眼皮怎么掉下去了。当时我母亲赶紧把我带回家,找人联系我父亲,然后赶紧带我又上华西,去了华西后,医生给吃了一些强的松,后说激素对小孩副作用太大,特别是女孩以后会成大饼脸或者国字脸,就把强的松去掉了,开了三年的小明。服用了小明大半年吧,我偷偷自己把要停了。家里人也默认了。大概是觉得病好了没必要吃了吧。就这样慢慢的上了大学便开始作死了。每天不是和室友、闺蜜喝酒喝得伶仃大醉,就是放假回家再床上躺着玩游戏不起床。在13年12月的一个早上发现双眼复视了,刚开始觉得自己是玩电脑玩累了。没上心,后来过了两天上街,复视严重了,看着道路都感觉头晕,恶心,甚至怎么到家都不清楚,于是先去了县医院,医生开了强的松和维生素B2。吃了3天没有效果。于是才明白作死的把病玩复发了。便有上了华西。先去的眼科,眼科专家说我左眼外转肌无力叫转神经内科,于是去了神经内科,专家开了小明。确诊肌眼型转全身型,但是没有给我开激素药,让我去查CT和甲状腺。最后CT显示胸腺增生。甲状腺正常,神经内科又把我转去了胸外科。去了胸外科,遇上和不负责任的医生,和我说了一句,你先回去静养,目前不做手术,回去后不能跑不能跳,等觉得自己咬东西没劲吞不下去,手脚无力了。你就能做手术了。明年来复查,也没有给我开激素药就让我回去了。回去之后当时小明是3片1日,吃了大概1个多月,我便出现肌肉震颤,腹痛,恶心。复视加重,要别人扶着我才能行走,说话也不顺畅。于是我便自己把药减成早上吃一片,过了2个月左右同样的情况再次出现了。去了胸外科医生那里,那个医生居然和我说吃小明不会出现这种情况。可是我出现了啊。于是他说要不你把手术做了,我还没说话又说。这样你再回神经内科,让那边看看是不是给你重新换药。现在做了手术以后危象的时候就没有手段控制了。结果我便任性的直接回家了。回去之后我爸说既然副作用大没什么效果那就不吃了吧。于是我便把药停了。在停药过程中我出现了一次呼吸危象,当时也能算庆幸吧包里之前揣的小明没有因为停药被我拿出来。在这必要时刻算是救了我一命。我这人也作死。之后工作调动没在家了。小明也没有揣有备用。于是便是彻底停药了。现在双眼复视会在我睡醒的时候和打瞌睡的时候出现,喝水呛咳是家常便饭了。现在双手连40斤的东西都拿不起来,看着一个只有90斤的女同事一手拎一个,都觉着再就没用。肩膀总是酸痛举手起来都不行、两脚经常走路的时候摔跤。打算这周去省中医院看看,不能再作死了、(附当时CT检查报告和过程,报告不怎么看得清见谅)



IP属地:四川1楼2015-10-28 14:31回复
    今天下午四点左右,我正在办公室和同事说事情,结果双腿毫无预警的软了下去,吓得自己都尖叫了一声,还好旁边的同事眼疾手快扶住了我,否者非摔了不可,于是坐了半个多小时,扶着桌子站起来迈不开脚,感觉左脚不是我的似的。后来男票到了,扶着我慢慢走,便又好了就是还是觉得很酸软感觉随时都会软下去起不来似的。于是今天连夜和男票驾车回家拿小明片。打算发作的时候救命吃。这周末去医院看看。


    IP属地:四川来自iPhone客户端3楼2015-10-28 23:33
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      今早吃了半片小明片,恶心的我一直干呕,眼睛平视也出现了重影,实在受不了了请假一天休息。


      IP属地:四川来自iPhone客户端5楼2015-10-29 09:00
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        中午打算继续服用小明片,结果发现过期了,真倒霉。


        IP属地:四川来自iPhone客户端8楼2015-10-29 14:13
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          今天早上上班,寝室到办公室的这这段路都觉得走的好辛苦,今天公司回收的要来,还得跟着他们清理库存,我都不知道一会能不能坚持。


          IP属地:四川来自iPhone客户端13楼2015-10-30 09:02
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            坚持不了,昨天下午连夜感到成都了,本来打算去省中医院的,结果周末没医生在,便预约了今天军区总院,下午检查,希望有好结果。


            IP属地:四川来自iPhone客户端16楼2015-10-31 08:15
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              今天军区总院检查了,医生让住院,结果没有床位,让回去等通知。


              IP属地:四川来自iPhone客户端19楼2015-10-31 15:46
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                好久没有跟帖了,汇报一下情况吧,目前已经停激素一个多月了,小明每天一片都够,不吃也没问题,但是感觉还是该吃上,李大夫哪里来的中药近日也没吃了,情况挺好的,打算趁现在状况好要宝宝了。


                IP属地:四川来自iPhone客户端37楼2016-03-09 22:10
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                  最近不知道是不是停了激素以后内分泌失调了。总感觉有点复发的情况。李大夫当时也说了,激素停了,药效果了还会复发。有点小担心。目前正在备孕。复发后一切又即将被打乱。


                  IP属地:四川38楼2016-04-13 09:20
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