白血病吧 关注:148,994贴子:6,776,478

回复:【记录】卦不敢算尽 畏天道无常

取消只看楼主收藏回复

看到精品贴里好多同龄的病友。跟大家一比我真是幸运好多。
刚去医院检查的时候医生就让我抽血,然后直接转院骨穿化疗,没有走过误诊的弯路争取了宝贵的时间。
我属于高危,有flt3基因变异,导致我癌细胞涨得比正常人快很多。辗转本地医院,北人,道培,一共四个疗,都有残留未缓解,后来又合并肺部感染。当时接我移植的刘德琰大夫就说要不你回家保守治疗吧。也许还能多活几年,移植风险太大。
我这辈子最讨厌的就是选择题,九死一生和最后的安逸逍遥哪个都不是什么好选项。
我爸妈那段时间也不敢告我,他俩就自己愁,后来我知道了直接自己做主,我选择移植。
很多家属在病情上都选择隐瞒病人,但其实我觉得病人本身拥有决定自己生死的权利,有些事只有自己下决定才不会后悔和遗憾。
也许病人比你想象的更坚强呢?
我家人都说我看起来不像个16岁的女孩,做事有时比大人还冷静。
我觉得这可能是成长环境的因素。一些巨大的变故,哪怕有意避免,潜移默化之中也会改变你人生的轨迹。
我母亲一直对我生病一事感到自责,她认为是她遗传给了我不好的基因,导致后来她提议住新房的之后我得了病。我与父亲无数次的开解,可过段时间她自己又会回到原来的牛角尖。
爱之深,痛之切。
我深感其会。看了很多病友的帖子,移植完复发的,进了仓没能出来的,完全治愈结婚生子的,我们的人生路已经半只脚踩进鬼门关,不知什么时候就会彻底崩溃,可我现在还活着。
我还能感受到阳光和层流仓流动的空气,我还能见到父母感受他们的喜怒哀乐。
人一生不能奢求太多。以前觉得同学换了新手机特别羡慕,别人家的父亲抱着孩子举高高特别幸福,这些我都渴望或拥有时,就应该知足。
没有哪个父母在一片绝路的情况下愿意花上百万治疗感染只为虚无缥缈的进仓可能。没有哪个继父自生病以来悉心照顾默默呵护哪怕自己身体不好也要坚持陪护。
我感谢这样的父母,这样的亲人。还有更多给予帮助的叔叔阿姨。
人在逆境才知雪中送炭不离不弃的珍贵。
世态炎凉,然而更多的却是侠骨热肠。
这是我一生中最宝贵的一笔财富。


IP属地:山西来自Android客户端52楼2016-02-16 13:30
收起回复
    早安~


    IP属地:山西来自Android客户端61楼2016-02-17 08:18
    回复
      @by微微的宁


      IP属地:山西来自Android客户端62楼2016-02-17 20:06
      收起回复
        这两天光顾兴奋了,刚才逛贴吧才想起来我还有个flt3基因变异呢。
        万一移植完复发了那真是呵呵了。
        我还是逛逛淘宝冷静一下再说吧


        IP属地:山西来自Android客户端65楼2016-02-18 10:59
        收起回复
          我真傻!真的!
          骨穿结果是零了基因变不变异有啥关系!!!
          哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈我这是普通移植啊hhhhhhhhhhh。
          果然不能逛淘宝。一激动连常识都忘了。


          IP属地:山西来自Android客户端66楼2016-02-18 12:01
          回复
            愿我们每个人都能被世界温柔以待。


            IP属地:山西来自Android客户端68楼2016-02-20 21:19
            回复


              IP属地:山西来自Android客户端69楼2016-02-20 21:25
              收起回复
                喝水也想吐。不喝水得膀胱炎。为什么老是让病人做这么艰难的选择题!毫无人性


                IP属地:山西来自Android客户端71楼2016-02-20 22:26
                收起回复
                  昨天晚上深刻感受什么叫把胆汁都吐出来×3
                  后面吓得我一动不敢动,一动胃就疼。特没出息的一大早给我妈打电话让她进来宝宝要疯了。
                  然后就把主治大夫招来了很委婉的嘲笑了我一下昨晚是不是哭鼻子了。
                  宝宝昨天是涕泗横流内牛满面,但那是吐的!吐的!!!


                  IP属地:山西来自Android客户端77楼2016-02-21 09:38
                  收起回复
                    大冰的《阿弥陀佛么么哒》终于到了,在看越阳的故事。
                    多可惜啊。多好的一个人,就那么去了。



                    IP属地:山西来自Android客户端79楼2016-02-21 21:04
                    回复
                      移植后多久能养宠物呢。我一直挺喜欢兔子和金毛的


                      IP属地:山西来自Android客户端82楼2016-02-23 00:15
                      回复
                        明天就要回输了。本来以为自己不紧张的,没想到还是不可免俗的失眠了。
                        刚才放下手机在床上睁着眼睛躺了一个小时,脑子里全是移植之后的生活。
                        我以为我已经习惯了待在病房里的日子,但其实对正常人的生活还是不可避免的向往。
                        生病以前我总是别人觉得我应该是什么样子,自己就拼命的去努力,把自己的人生塑造成了他人眼中最完美的样子。
                        父母老师期望我能考一个好成绩,我牺牲所有课余时间来学习,周六日总是自己要求将课排满。
                        喜欢古琴,喜欢cosplay,喜欢兔子,喜欢看小说。这些都渐渐的给所谓的必要去做的事让道。
                        我是同龄人嘴里别人家的孩子,父母亲朋聚会的骄傲,叔叔阿姨赞不绝口的好孩子。
                        我要强,我心思重,我能忍,从小到大都是别人告诉我你要怎么去做才能做好,你要怎么去生活才是正确。
                        如果没有意外,我可能就会这么一直过下去。
                        有时候觉得自己真可悲,我为什么要为了别人放弃我喜欢的东西?我为什么不能按自己的想法来生活?
                        某次出院和朋友去公园玩,看到公园门口在卖小兔子,才想起自己好久没有养过兔子了。刚想买一只忽然想起自己的病。眼泪莫名其妙的就掉下来了。我也不知道为什么就是很委屈,从前对于生病也没有这么大的负面反应,把我朋友吓了一跳。
                        当时就是觉得。现在养不了了。可能这辈子都没机会了,我从前怎么就一心学习不再养两只呢?
                        那时候还觉得治愈很遥远,也不知道能不能治好,每天晚上就在想。如果治好了,我再也不要管旁人的眼光,我要过一辈子我喜欢的生活。


                        IP属地:山西来自Android客户端91楼2016-02-24 00:31
                        回复
                          当初有多后悔莫及,现在就有多庆幸。
                          白血病不是个小病,很多人过去了,很多人失败了。有的人倾家荡产人财两空,有的人大难不死必有后福。
                          所以说,塞翁失马焉知非福呢?


                          IP属地:山西来自Android客户端92楼2016-02-24 00:36
                          收起回复
                            输完啦~


                            IP属地:山西来自Android客户端93楼2016-02-24 19:17
                            回复
                              今天回输完了,明天开始就是+1天啦。静候出仓


                              IP属地:山西来自Android客户端95楼2016-02-26 19:26
                              回复