痛苦的PNH毁了我的人生

我得PNH六年了，期间也失去了两个宝宝，都是胎死腹中，很难过，每次抽血检查都是网织红高，胆红素高，血红蛋白有一百多，CD55CD59百分之二十多，我还有个症状就是荨麻疹，每次发病都会有寒战，然后会全身长荨麻疹，我去过北京协和，韩冰医生也无法解释我这个症状，朋友们，有谁见过和我一样的病友呢？