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你好狼疮,是你教我懂得真正的生活

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——谨以此文献给世界狼疮日以及我4年狼疮病史回忆录


来自iPhone客户端1楼2017-05-10 22:07回复
    我从没想过510三个数字会在我20出头的年纪变得特殊。我生活了20多年的家门牌号码是510;几年前我会记得在这天掐着零点为男朋友祝福生日快乐;而生病一年以后,我知道这天有另外一个名字,叫世界狼疮日。


    2楼2017-05-10 22:10
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      生活有时就是会充满戏剧性的巧合。尽管内心对这样的事实是抗拒的,但也不得不接受。越是长大越对一些事情的态度变得淡然。就像分手,像生病,像工作后遇到的坎坷和心酸,后来才发现,狼疮不过是我生活中很小的一部分,小到我平时除了按时吃药似乎已经忘记了它的存在,但它也已然成为我生活的一部分。


      3楼2017-05-10 22:10
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        回想起2013年初刚查出生病那会儿的场景,似乎已经遥远的有些无法触及,但脑海中当年的一幕幕还是可以很清晰地回放。只是回忆起来当时觉得天都要塌下来的事,现在可以用波澜不惊的心情和轻描淡写的语气表达出来。我不知道现在的自己是否还能和当年刚生病的那个自己感同身受,只知道去年刚步入职场没多久被查出复发时淡定又害怕的心情。不过终究是感谢当年那个坚强的自己不知道是怎么样的就挺过来了,也感谢现在的自己即便身处艰难困境也依然懂得要乐观并且热爱生活。


        4楼2017-05-10 22:10
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          不太想对那年生病的场景作太多浓墨重彩的描述。无非和大多数病友都一样,从发现不舒服到住院治疗,从原本活蹦乱跳到虚弱无力病怏怏,每天早上被护士来抽血吵醒,挂不完的吊瓶,拆不掉的留置针,做不完的检查,被激素摧残的越来越胖的脸肚子后背,开始脱发等等等等。反正狼疮能表现出的症状和副作用能印证的还是在自己身上印证了,不过和很多狼友相比我还是比较幸运的,没有伤及到内脏和脑,除了冲击治疗没有经历过更可怕的情况。


          5楼2017-05-10 22:11
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            印象比较深刻的几个场景,爸爸妈妈憔悴的眼神,妈妈告诉我被当地小医院说疑似白血病,爸爸在医院走廊上默默流泪。亲戚来看我,乐观的我被主治医师叫做开心果。其实我也不明白我哪来的乐观,每天晚上失眠到2点多早上醒来枕头湿了一片。不过这些是真真切切的过去很久了,我也希望那时那样的感受再也不要重来,还有我真的真的太害怕做骨穿了。


            6楼2017-05-10 22:11
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              那个时候的我好像很要强,即便已经是读大学还是保留着高中时候要好好学习的那股劲儿。回学校的我每天都戴着个大口罩,自欺欺人地挡着可怕的大脸。那个时候的昆明已经是春暖花开的季节了,每到下午的时候还会很热,天天戴口罩的我总是被闷在里面的热气涨得脸通红。因为学校依山而建,由于体质虚弱每天上下课都会气喘吁吁,走在路上又怕被喜欢的男孩子看到,那种自卑又好胜的内心,终于在我回学校一个多月后,觉得自己撑不住了,给爸妈打电话说想回家。一个星期后,我妈千里迢迢来到学校给我办了休学手续。


              7楼2017-05-10 22:23
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                今天码的3千字原文


                来自iPhone客户端10楼2017-05-10 22:44
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                  原图来啦


                  来自iPhone客户端13楼2017-05-10 23:35
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                    呜呜呜是不是因为太长了给压缩了


                    来自iPhone客户端14楼2017-05-10 23:35
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                      http://m.weibo.cn/5543340235/4105990637112554 我发表在这里了,想看原图的可以去看哈


                      来自iPhone客户端16楼2017-05-10 23:40
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                        我的大学生涯还真的是因为这场病而变得完全不一样。休学两个月后我爸悄悄跑去学校通过各种关系给我办了转学,转到了我极其反感的本地垃圾院校。3个月后我就莫名其妙地在新学校新班级成了个插班生。那个时候的我和刚出院时的150斤大胖子模样相比已经瘦了很多了,暑假的时候每天和妈妈去打羽毛球打到衣服湿透,大概瘦了20斤不到的样子。胖子真的习惯了自己胖的状态后不会觉得自己有多胖,然后进新学校的我再也不用戴着口罩上课了,尽管丑也无所谓。


                        23楼2017-05-11 16:39
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                          哈哈哈哈因为之前每段的发帖都说要审核今天一打开发现一堆重复的帖我也是醉的不行大家要看原文去那个连接看哈,么么哒,希望所有狼狼们都越来越好


                          来自iPhone客户端41楼2017-05-12 10:14
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                            等我有空更新一些照片,之前是一口气写完的本来要配图可是就太长了哈哈哈


                            来自iPhone客户端42楼2017-05-12 10:20
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