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强直性脊柱炎吧
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回复:强直7年一些经历
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医生说一个病中国还只有一点点人,说什么周杰伦也是一个病,打一针要几万块钱。我们家本来世世代代都是农民,爸妈也是一直在外头打工。说白了就是下苦力。根本没有什么积蓄,哪里负担得起那么昂贵的医药费,哪个时候就开始接触医保了。医保也不能报销。这确实是一个很严重的打击。而对我爸妈来说,刚刚经历了丧父之痛,我又🉐了这么严重的病。爸妈也没有读过什么书,一下子不知道怎么办了。
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17楼
2017-06-06 22:48
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后面是同房的病友帮忙问了这个病有没有便宜的药物。这个时候医生才告诉我们,可以打益赛普,一个月只要六千四(一针四百,一周两针。一次两针。一个月四次)。最后经过家里的亲戚朋友支持,爸妈也到处借钱。然后第一个月的药就买了,在医院打了两次,从那以后就有两年时间没有痛过,没有任何反应。那时候甚至怀疑我是不是强直了。加上家里经济状况确实不好,我自己也比较早熟(从小就是留守儿童。)一直用这么多钱看病,给父母亲增加这么多的负担,于心不忍。只打了两个月就停了益赛普了 (医生说的情况好打三个月,情况不好打半年)仅仅是为了节约点钱,不想让爸妈这么累。
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18楼
2017-06-06 22:49
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到现在还记得我是怎么给爸妈沟通的。骗他们说我现在已经跟正常人一样了。没有任何不舒服了。大家也都知道。这个病友个免疫系统问题,免疫免疫。爸妈肯定以为是自己一个人吃不好,穿不好造成的。他们是强烈要求我休学一年的时间。在他们身边接受他们的照顾,而我为了不留级。死皮赖脸的耍赖。终于我姑父说让我去他们借读,由我姑姑照顾我。从那个时候开始换了学校。
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19楼
2017-06-06 22:49
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也就是从那个时候开始,人生又出现了一次转折了。
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20楼
2017-06-06 22:50
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从10年9月份从华西医院出院。就在我姑姑家一直度过了高二高三两年。期间强直对我造成的影响就只有一个上厕所蹲不下去。不能完全蹲下去。。其他的真的跟常人没有任何不同。晚上睡觉也没有任何的不一样,都是一觉睡到大天亮
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21楼
2017-06-06 22:50
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说了这么多。也不晓得有没有人看得见呢。真的很感慨,从一岁开始爸妈就都出去打工去了,一直是跟着爷爷奶奶一起长大,奶奶去世了就和爷爷相依为命,有时候过年,就我们俩做一大桌子菜。每到过年的时候其实是我和爷爷最难过的时候了。
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22楼
2017-06-06 22:51
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在得强直性脊柱炎之前,其实是怪爸妈的。怪他们不在也身边,没有尽到做儿媳的责任。也没有做到父母的责任。甚至有时候很恨他们。偶尔回一次家对我也不是打就是骂。给我养成了一个孤僻自卑的性格
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23楼
2017-06-06 22:51
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直到爷爷去世的那天对我父母的怨恨真的到了极点,甚至是出言辱骂(要被天打雷劈了
)
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24楼
2017-06-06 22:51
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爷爷去世不到五天,我自己也住院了,看到妈妈忙前忙后,爸爸连爷爷的后事都没有处理完(爸爸还有三个哥哥帮忙处理)就来成都医院看我了!在他们看到医生确诊以后那种着急,自责,后悔。深深的刺痛了我。这个时候才真切的感受到他们对我的爱。
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25楼
2017-06-06 22:52
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是他们文化太低吧。是他们不懂怎么表达自己的爱吧。但是那一刻我真真切切的感受到了。那个时候流行QQ空间,我发了有句话叫:痛并快乐着,大概就是这个意思
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26楼
2017-06-06 22:52
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很扯淡。其实我从小身体就差,一岁的时候就因为发烧差点把我这个可爱的宝宝烧死翘翘了
!感冒发烧家常便饭。村里的几个医生,镇上的医生就没有不认识我的。(因为我每次打针都会骂人,很佩服我自己,两三岁可以把人家祖宗十八代都骂了)这种情况一直持续到我爷爷给我找了个杀猪匠拜他当干爹。老话说的是杀猪匠经常杀猪,辟邪
!结果从五岁开始读幼儿园就他么的再也没有病过了。
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27楼
2017-06-06 22:52
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不爱学习,不爱读书这是肯定的。那时候最羡慕的就是班上那些感冒发烧请假不上学的了,结果我他么的五岁以前那么虚弱,到了读书了连个感冒都没得。好气噢
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28楼
2017-06-06 22:53
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说到这里是不是应该感谢下干爹那么强大的气场了,真的给我辟邪了。不过宝宝真的不想上学啊
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29楼
2017-06-06 22:53
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从五岁开始上幼儿园一直到初中一年级强直第一次发作。基本上连个感冒都没有(期间有三年的时候在我爸妈身边。新疆……四年级下期去的新疆,初一回的老家,中间还留了个级)
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30楼
2017-06-06 22:54
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回老家一个是因为舍不得爷爷,他半年去次新疆。八十岁的年纪啊!第二个是我爸妈真的太不会教育我了。男子单打,女子单打,男女混双打。受不了啊
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31楼
2017-06-06 22:54
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