白血病吧 关注:148,928贴子:6,775,833

b急淋 。融合基金阳性 第三个化疗快结束了 进仓前再次

取消只看楼主收藏回复

b急淋 。融合基金阳性 第三个化疗快结束了 进仓前再次发帖记录一下自己 留下个印记


IP属地:湖北来自Android客户端1楼2017-10-16 07:32回复
    进院是7.25日 7.28日确诊



    IP属地:湖北来自Android客户端2楼2017-10-16 07:34
    回复
      进院时原幼淋细胞高达98%也不知道我的当时怎么撑着一个人去门诊做的体检 第一次化疗效果比较好 用环磷酰胺 +地塞米松 +表柔比星+长春地幸 4+3共7天联合化疗 总计住院30天 出院时骨穿结果癌细胞残留0.21%



      IP属地:湖北来自Android客户端3楼2017-10-16 07:40
      回复
        第一个化疗比较顺利 总费用12万 在武汉协和医院做的 报销后自己出了 5万左右


        IP属地:湖北来自Android客户端5楼2017-10-16 08:27
        回复
          休息一个星期后 9月初入院开始第二个化疗 方案为 3天强化疗 第一天 甲氨蝶呤2次 (30分钟一次 23.5小时维持一次) 第二/三天 阿糖胞苷合计4次 5000mg每次/间隔12小时 可能药下的比较重 又把我打蔫了 不过好在效果还行 回老家荆州休息了一段时间 还作死吃了麻辣烫 感受下画风



          IP属地:湖北来自Android客户端7楼2017-10-16 08:35
          回复
            目前10.3日入院第三个疗程 到现在 又变回一疗的联合方案 但是感觉现在身体已经步入一疗的时候了 化疗反应比较严重 与父母配型均为3个点半相合 反正协和可以做 效果看个人运气 就不准备去骨髓库麻烦了 父母最近这周做进一步体检配型 另外全家还在要尽力筹措资金 至少要准备50万以上现金


            IP属地:湖北来自Android客户端8楼2017-10-16 08:42
            回复
              目前三疗低谷期即将到来 白细胞已降至1.0一下 血小板20个单位一下今天要输一代 红细胞70左右徘徊 预期足够顺利的话 10月底可以结束这个疗程出院 休息一周左右进仓 现在自己和家里人都在为了进仓前和移植后的准备工作而忙碌着


              IP属地:湖北来自Android客户端14楼2017-10-16 13:08
              回复
                就我目前了解的情况来看 进仓前主要要做一下几个准备
                1.跟医生充分沟通 确定手续 和排仓时间 避免因为小问题耽误时间导致 到时候要多做一两个化疗费时费力不说 风险也放大了
                2.经济上做足充分的准备 这个病拼的就是弹药 按协和的医生的话说 按规定是交20万保证金进仓 且每日账上余额大于2万元否则强制终止治疗出仓 但是医生根据经验一般要求准备50万可以随时调用的现金在手已准备各种可能的突发状况(主要是感染等) 而且移植后的药物和长期静养也需要强大的资金支持 因此家属要多做准备 必要时 房子 车子 等资产都要提前处理变现 亲戚朋友的能支援的支援 暂时不缺钱的预防针也要提前打好 现在保命就是打仗 面子什么都暂时放一边 关键时候可能就靠那点钱救命了 目前家里已筹措现金 60万元以备不时只需 房子车子情况不对随时挂中介 各路亲友也打好招呼 均表示已在准备 10万之内随时知会 更多视各家经济情况而定(其中感谢各路亲友前期赞助7万余元我家均有记录铭记在心) 这里还真是感叹爸妈6/70年代那代人 兄弟姐妹多一家都是5/6个 而且从小一起生活感情深 长大后虽各奔东西但是我们老家每年都有团年的习惯 平时也经常走动 一直感情都很好 现在一方有难 八方支援 也算是我们家做人比较成功吧


                IP属地:湖北来自Android客户端15楼2017-10-16 13:27
                回复
                  后面的路我也只能走一步看一步了 我目前心态很好 要是能治 我积极配合治疗 医生怎么说我怎么做 在痛苦 为了这多年还没来的急给父母尽孝 看着他们天天在这边尽心照料 也不能轻言放弃 我也还年轻 日后有大把的事情等着我去做
                  万一实在不顺利 医生都没有办法继续下去了 我也能接受 该收手就收手 针药管子一拨回家休息 有多长时间算多长时间 谁也不想在医院多待一天 吃好喝好玩好 宁愿高兴点早死几天 自己吓自己吓死


                  IP属地:湖北来自Android客户端16楼2017-10-16 13:38
                  回复
                    明天开始做移植前的一系列的检查 今天查出巨细胞病毒阳性 要搞一个星期的抗病毒治疗 也是蛮悲剧的!


                    IP属地:湖北来自Android客户端26楼2017-10-20 22:01
                    回复
                      好长时间没跟新了 现在跟新进度


                      IP属地:湖北来自Android客户端28楼2017-12-09 13:11
                      回复
                        进仓已经二十多天了 前面9天大化疗清髓 然后接这这着输了4天干细胞 目前正在低谷期 千万小心还是得了口腔溃疡 目前完全无法进食 天天靠营养针合止疼药维持 口腔溃疡疼起来真是要命 而且是长时间持续疼痛!希望身体各项指标能快速涨起来早日出仓 目前在舱内花费已经25w元 还在持续上涨中


                        IP属地:湖北来自Android客户端29楼2017-12-09 13:16
                        回复
                          本人进仓时63公斤 目前58公斤 听说还算掉的少的!


                          IP属地:湖北来自Android客户端30楼2017-12-09 13:17
                          回复
                            顺便贴一张确诊前的照片 5月份在宜昌旅游时拍的 当时71公斤有木有 现在算是减肥成功了 感觉变帅了


                            IP属地:湖北来自Android客户端31楼2017-12-09 13:21
                            回复
                              移植后2个月 在江汉大学校园内瞎逛 回复下体力!


                              IP属地:湖北来自Android客户端35楼2018-03-30 12:11
                              回复