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记录下我的慢性格林巴利

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本人女,21岁,在2017年之前身体一直很健康,和身边周围人相比算是非常好的,感冒之类的也很少,2016年的时候就是感冒比较频繁了一些,基本上换季就感冒,不过恢复的也比较快,完全没放在心上
2017年4月底5月初的样子开始发低烧,无缘无故的发烧,因为以前感冒都是自己扛下来的,所以这次也没在意,烧了2 3天都没好就去了市第一医院的分部看了下,当时医生让我抽血化验了,应该发烧了3天的样子,结果出来之后说是感冒,开了一些感冒药给我吃,带了药回去吃没有用,还是在发烧,吃了2 3天还是不退烧就找了个时间去市第一医院挂号看诊,当时挂的内科,医生问了情况就说要住院检查,当时发烧差不多有快10天的样子吧,当时妈妈陪我去的,住院查就住院查吧,抽血、大小便、拍片子之类的做了好多检查,结果说有一个尿路感染,就挂水水,把烧压下去了,医院就往尿路感染来治疗,当时是5月10日住院的,5月18号出的院,医院开了张条子让休息一周,那段时间身体没有什么异样的感觉,一周之后久去上班了,从那时候开始就觉得力气方面不太行了,而且左边肋骨会有麻木感,只要趴着睡压着才会觉得舒服些,双腿不能跑,如果跑的话两条腿不能受自己控制的落地,走路也有点力不从心,也是在上班的时候才知道自己瘦了,同事全部都看出来人瘦了,一称才知道瘦了十几斤
2017年6月6日,去了省人民医院神经内科检查,也给医生看了之前的出院小结,还是让我去抽血、小便化验,结果出来的时候说没有什么问题,有意向指标有点偏低好像,但是医生说没事,不用在意,对我说:你还年轻,别自己吓自己,不要给自己太大的精神压力。对于这个检查我不满意,如果没有问题我不会感到力不从心,医生开了一个强健心肌的药,但是没拿,因为我这方面根本没任何感觉,所以我开始找身边有这方面资源的人
2017年7月26日,通过身边一个阿姨去看了中医,把脉之后医生说我的内脏,心肝脾肺肾都有退化,通阿姨的介绍去看了中医,把脉的时候这个医生把我前一天几点睡觉的时间都准确的说出来的,还是很佩服的,过把脉都摸不到肾,一点也不像20岁年轻人的身体,但是尽管如此也没有确切的断定我有什么病症,就是开了中药让我喝,差不多算是调理亚健康的药,当时我差不多走路需要搭一把,但是基本没有太大妨碍,因为在7月25日我刚把驾照拿了,哈哈。中药刚吃2天的时候不知道是不是自己心理暗示大还是咋,感觉还蛮有效果的,后来就没啥感觉了,我也听了医生的话,让自己压力不要太大,所以8月安排了一周的时间休假去了一趟普吉岛,放松放松,但是因为双腿力气不稳,潜水上岸的时候,浪太大,一下把我冲倒,两个膝盖跪地,当时就流血,知道今天,我的右边膝盖还是红红的,没有回复好,而且我也不是疤痕体质,而且也差不多是从7月开始,随便碰碰都容易淤青,也买了红枣回来吃,但是没什么效果,现在也是稍微用点力撞到的地方还是会淤青,应该是血小板的问题,差不多就是这段时间,左脚的小脚趾和无名指感觉不太对劲,偶尔有麻的感觉
2017年11月8日又去了中医那边看,当时大姨妈刚来,之前的药也吃完了,大概有1 2个月没去,后来医生说我还是晚睡之类的,就继续开了药来吃,当时就已经是走路基本不能脱离人了,上下楼梯必须要扶着扶手,而且之前只是左边肋骨会有麻木感,现在是这一圈(前后)都有麻木感,左脚小指、无名指24小时都是僵麻的状态,但是能够伸展,弯曲,都能做到,双手的力气也没之前好了,以前写字都是偏向于用力大、用力重的,现在写不了几个字就感觉累了,拿东西尤其是端水,控制不住的会晃,但是正常把手伸出来是不会抖的,还是继续吃中药
2017年12月9日,晚上差不多快6点钟的样子,因为站不稳被玻璃门弹了一下,摔倒在地,是直愣愣的扑倒,当时还戴着眼镜,年前有大理石的桌子,庆幸的是只是下嘴唇磕破了,还是膝盖跪地,左边膝盖后来肿、青了,有近10天才恢复的差不多,现在想来还是觉得后怕,万一眼镜磕破可就立马伤到眼睛啊,万一头碰到那个大理石不知道会怎么样,现在想想自己还是幸运的,当时自己都不能自己起来,是被人扶起来的。后来晚上就打了电话给妈妈,决定周一去军区总医院检查
2017年12月11日,因为去的早,导医台没有上班,就先去挂了内科的号,等排队,不得不说医院的生意真的很好,人很多,到了早上差不多8点半多终于排到了自己,当时和医生说了自己的情况,医生说先抽血,做个核磁共振,四肢是受大脑支配,其实医生挺负责的,他后面还说,让我先不要急着做检查,再去挂个神经内科的号看看,再确定做哪些检查,后来在导医台护士也说让我去挂个神经内科。接着就去挂了神经内科的号,排到我的时候还是照常给医生说之前住院的情况,医生让我不要在妈妈的搀扶下行走给他看,还有一些小动作,闭着眼睛蹲下之类的,然后就让我躺倒病床上,袜子也脱掉,拿棉签棒子在脚底板划来划去,还有一个小锤子敲敲腿和手。等我坐下来的时候医生说让住院检查确诊,妈妈当时就说好,随后医生就联系住院部确定床位,门诊病历上写着:神清,言语清楚,双下肢远端肌力稍弱。而且当时我已经没有膝跳反应了,然后就住院了,当天在病房就抽了血,一管静脉一管动脉,动脉是从大腿根抽了,说手臂上的不显,然后我长这么大,成年以后穿个小裤裤的形象被一个除了我爸之外的男人看了,虽然是医生,还是郁闷,晚上主治医生有过来查房,还是敲敲打打,做一些动作,手指鼻尖之类的,当时听他们的交流感觉应该不是大问题,可能是周围神经病?我也没有太担心,反而有种如释重负的感觉,因为之前都没有确诊和明确方向,人很焦虑,一种有力气没地方使,不能对症下药,有什么病我治还不行吗,现在感觉就是医生差不多确定了方向,我也有了希望
2017年12月12日-13日都是在做各项检查,从11号开始一直到出院,护士 每天都会给我早中晚推一次药,打一次屁股针,说这是营养神经的,所以直到今天我的两边屁股还在疼!大小便、血液、核磁共振、诱发电位、CT、平扫、腰穿、肌电图等等都做了,腰穿做过之后6个小时不能动弹,头也是,但是我动了,后来就是持续性的头痛,尤其不是躺着的时候,躺着还好点,头疼的都不能低头,应该是15号吧,我疼的在卫生间吐了,真的特别难过,而且当时在抽脑脊液的时候我就听着医生的交流,在那说抽出来有太多血红蛋白,出来的太慢,当时蜷缩成虾样,我的手心全是汗,疼的确是不疼,就是打麻药的时候有点疼,但是当时医生把针管扎进去的时候好像碰到了筋还是什么,我的左腿当时整个的抽了,立马喊出声,而且因为出来的慢,还对着我的腹部按压了几下,反正总结下就是这个腰穿感觉很不舒服,极度的!后来腰穿之后的应该是第二天,去做的肌电图,当时主治医生说肌电图是个很受罪的检查,会在肌肉上放电,但是也没太在意,因为觉得应该并不会太难过吧,去了之后医生还让把手脚都用热水泡了泡,所以也没多紧张,但是等妈妈她们出去,我一个人在床上躺着的时候,就觉得空气太安静了,两个操作的医生开始还在闲聊,后来要把针扎进肉里的时候就不聊天了,我也没有想到会扎进去,但是还是认了,个人觉得整个过程还是很配合医生的,真的是要出汗的,那些个动作,结束之后医生说家属可以进来了我就哭了,抱着老妈,医生说我一直都没哭,表现的很好,你们一进来她就哭了。不过也就是当时,看到亲人了,当然激动,抽了几下之后就好了,回病房的时候就是一瘸一拐的,腿肚子都扎了,不好用力。路上我问老妈在外面等的时候有没有哭,她说没有,但是我一哭她就心疼,就想哭。
也就是13号晚上脑脊液的结果出来了,主治医生找老爸单独谈话,这让我很不开心,我也是个成年人了,你有什么话可以当着我的面说,老爸也去了大半个小时的样子,回来之后说基本确定是慢性格林巴利,目前有3个治疗方案:1.激素,但是副作用大,对于生理方面影响比较大,但是便宜,可以走医保;2.人免疫球蛋白,他们医院现在没货,只能自己去外面药房购买,这个按病人的体重来决定用量,用的话先买8瓶回来挂一下,看看是否会有过敏反应,这个价格差不多600/2.5g(瓶);3.血浆置换,这个要去广州做,价格贵,而且要根据病人体质看要做几次。
说着说着也不早了就让老爸老妈他们回去了,这两次住院都没有要人陪床,一来我还没到必须搀扶的地步,二来也不想他们太累。第二天老妈过来就说用第2个,我还没结婚,不能有这方面的问题,他们已经决定了,我们本来也就是普通家庭,后来护士就说有隔壁病房也用免疫球的一个叔叔,可以问问他在哪买的,所以14号就挂上了, 没有出现过敏现象,就挂了5天,感觉不是很明显
2017年12月19日,当天下午又穿刺了1次,说是要看下结果,这次抽比上次顺利,没有血红蛋白,出来的也很顺利,也挺快,当时老妈在外面偷看,说医生真的够心狠手辣,那么长的针头,说扎就扎,而且抽出来的是像清水一样的东西,这次不敢动了,怕头疼,从19号开始医生就让带着药吃了,强的松片、氯化钾、肠溶胶囊,这些药出院也带着了
2017年12月20日,出院了,医院把药开了差不多半个月的药的量,医生说饮食方面不要太注意,从吃药开始就一直长痘痘,脸上,身上,所以吃完之后就没有自己买了,现在可以垫的起脚尖走一小段,蹲下起来还好,天气好的时候吃完饭会在楼下逛逛走走,这期间都是自己独立行走,但是现在这两天晚上会感觉到右脚指对应左脚开始有点麻,左手小拇指也会有点,差不多周一周二的样子还是去复查一下,然后去配中药吃,还记得当时主治医生说我已经算是幸运的了,是慢性,要是急性就要住前面了,我问他前面是哪?他说ICU,有的还要切气管的。是的,我也觉得自己是幸运的,现在也是在服用维生素B族,父母上班,我自己在家,也可以自己做饭吃,也看到很多别的病友发的帖子,感觉自己真的不算严重的,我还年轻,还有那么多时间,之前看到新闻说青蒿素对盘状红斑狼疮有效率超90%,屠哟哟团队还在研究,红斑狼疮也是 免疫疾病,未来会更好的!


IP属地:江苏1楼2018-01-13 22:01回复
    这次治疗不能说没效果,只能说效果没有达到的预期,当时主治说这个慢性的起码要1-2个月才能看到效果呢,差不多对于长期抗战也是有心理准备了,我也不怕,父母对我这是有多大力就出多大力,还有什么觉得不好的,我相信自己会好的!一切都慢慢来呗,心急吃不了热豆腐,相信复查结果也是好的!


    IP属地:江苏2楼2018-01-13 22:09
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      周一复查,医生给开了差不多一天要吃10颗药的样子,太可怕了
      王阿姨知道之后她建议我去脑科医院看下,挂个主任、专家号
      去了,按他的讲法,这个药量还有点小...还是继续吃药吧!争取半年后不再吃药!


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2018-01-20 08:21
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        加油!


        来自Android客户端4楼2018-01-20 11:33
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          晚上去拿药,现在都到齐了,明天就可以开始吃了
          走路的时候感觉今天的状态比前两天好些,都没有太大的停顿和不稳,心态放好,开心点!哈哈


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2018-01-21 22:30
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            今天下午走了差不多一个小时的路,回来出了一身汗,感觉还不错,之前去走同样的路都快2小时了!今天状态也还好,昨天还把厨房地擦了呢!哪天想了爬个24楼看看,哈哈😄


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2018-01-22 16:12
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              楼主不容易,保持好的心态,按照医嘱吃药,祝早日康复


              7楼2018-01-31 18:50
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                那你的手有没有刺痛感?肌肉有没有出现问题?我爸也是这种病


                来自Android客户端8楼2018-02-01 11:25
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                  这两天感觉腰有点不舒服,不疼不痒,就是那块感觉不舒服,梗在那,平躺、侧身都有感觉,不会是运动的少吧?还是要多动动手臂!


                  IP属地:江苏来自Android客户端10楼2018-02-05 22:47
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                    最近这几天感觉眼睛度数好像上升了,可能视神经还是有影响


                    IP属地:江苏来自Android客户端11楼2018-02-08 20:58
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                      下午自己去了趟超市,慢慢走路来回差不多有1个多小时吧,十来分钟的样子就渐渐在出汗了,腰不太舒服可能是保健操扭的厉害了?先观察两天看看,应该不是啥并发症,也不疼不痒的,免疫系统和神经跟骨骼腰椎之类应该搭不上吧


                      IP属地:江苏来自Android客户端12楼2018-02-09 18:48
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                        从昨天开始喝蛋白粉,提高免疫力!昨天加的奶,不好喝,今天加了蜂蜜好了简直不要太多!下午和老妈出门走去超市,过年最近动的都少了,还是要多动动!


                        IP属地:江苏来自Android客户端13楼2018-02-19 15:25
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                          有手麻脚麻混身冷的症状吗


                          来自Android客户端14楼2018-02-19 19:27
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                            县医院工作的大爹爹让我每天在21:30-22:00之间睡觉,早晨6 7点起床去楼下在小区里逛逛走走,然后回家吃饭,中午吃完饭再下楼逛逛走走。生活规律,emmmmm就这个作息时间感觉就做不到啊


                            IP属地:江苏来自Android客户端15楼2018-02-21 21:16
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                              慢性打丙球效果不大,激素效果会更好,生病那年也21岁 加油


                              来自Android客户端17楼2018-02-27 23:14
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