没生病，没去医院，你不会发现原来还有那么多孩子会得肿瘤，你更不会发现原来还有那么多孩子比自己家的更严重，这个年有好几个病友都在医院过的年，想想好心酸，虽然我们的孩子都生病了，但是很多时候，我们都没法换位思考，尽管目标一致，但现实却无比残酷！在女儿确诊《横纹肌肉瘤》之后，我查阅了太多相关方面的资料，都说长在眼眶，耳道，或其他地方的位置比四肢的预后好，说胚胎型的比腺泡型的预后好……我女儿的长的左足底，最后确诊是混合型横纹肌肉瘤，当初连截肢的打算都有，可是医生说没用，因为同样会扩散转移，截肢的意义不大，还好手术可以，至少第二次化疗后的复查也没有看到原发位置有切不干净的痕迹！至少我女儿所有的位置都是好好的！在医院里，遇到了太多患有肿瘤的孩子，同样病种的孩子也不少，最典型的就是微博很出名的新疆小王子法如克，和朵朵，法如克一开始去北京治疗，后来转到广州，他还是预后最好的葡萄状横纹肌，却各种耐药，所有的方案都打了，药也用了，依旧没有任何气起色，位置特殊，没法手术，孩子父母募捐了好多钱，准备带他去日本治疗！朵朵，多可爱的孩子，横纹肌肉瘤长在耳道里，也是特殊部位，影响到眼睛，别说手术，放疗都是高难度！我曾经问过我的宝贝，我说如果截肢了你怕不怕？她说不怕，可以安假肢，或许对于女儿来讲假肢比较酷？她根本意识不到这个事件的严重性？但是说实话，如果医生说截肢可以一了百了，可以治愈，我绝对会这么做！因为我相信我的女儿未来假肢的日子不会很辛苦，人家同样跑跑跳跳的，可是面对病友的孩子，他们面临的可能是眼睛瞎了，或是脸毁了，对未来的生活又会有多大的影响呢？有时候我觉得自己真的好伤感，身边是自己的孩子，群里又是那么多生病的孩子……有个成都妈妈，她的儿子和我女儿同岁同月，横纹肌，没手术，一开始吃中药拖延了时间，后来又误诊各种拖延了最佳的治疗时间，现在脑转移，肺转移，骨转移！医生告诉她现在化疗的意义也就是拖延时间了！但她依旧坚持要治疗，孩子不但要面对化疗上的痛苦，还有严重的骨髓抵制期，输血，输板，还要喝不知道哪个名医开的中药，喝一口就把一天吃的东西都吐了！我看着都好心疼，我只说了一句：我宁愿孩子多吃饭，我也不要让他这样喝中药吐出来！她妈妈不高兴了！反驳我，说我如此的溺爱不是爱孩子，是在害孩子！她歇斯底里我能理解，毕竟这样的事换做谁心里都不好受，可是我个人只是觉得不想孩子还这样受罪了啊！可是我哪里有什么发言权呢？我又拿什么来换位思考？孩子生病了，之所以要承受如此痛苦的化疗，都是为了孩子病能好没错！可是有些时候真的不是奇迹这种事能降临的，我希望我的女儿能顺顺利利直到结疗，我要带她去看梦寐以求的大雪，在雪地里奔跑，堆雪人，带她去迪士尼乐园，穿着美美的公主裙，我要学编头发，等她头发长长了，天天给她梳头发，我有太多太多对以后美好的渴望，当然，如果最坏的结果真的要来，我真的会选择放弃治疗，不要再化疗了，我还是要带她去最美的雪山，最美的童话世界，我只要她未来不管好的，坏的，都要开开心心的，我相信我的孩子不会害怕，我也不会害怕！上帝不过给了她9岁的一个磨难，以后都会好的！以后的日子，不管多艰辛我都会陪伴她一起走，妈妈错了，当初离婚丢下你，陪伴你成长的日子太少，现在我要每天都陪着你，以后好在哪里读书，我就在哪里工作，我每天接你送你，孩子曾经说，别的同学妈妈都很凶，会逼着背书，逼着写字，妈妈你怎么从来都不逼我？呵呵，我的宝贝，你不是还担心我舍不得打你的问题吗？我从来没有舍得碰过你一个手指头，我对她说：我也是第一次做妈妈，不知道这个妈妈怎样做才会合格，但是不管怎么样，我希望我们永远都是最好的好朋友！女儿很开心，我们之间没有任何秘密，她永远都是我内心最柔软的港湾，不论在外多么雷厉风行，多么严肃，在女儿面前，我就是一个普通的妈妈，爱女如命，完全没有原则，没有下限，宠女狂魔，现在，我的宝贝生病了，她生病了，我到如今都还恍然如梦的一个事实，我祈求上天，真的眷顾眷顾我吧，我什么都不要了，我只要我的孩子健康，只要她好好的，我这一生都知足了，除夕夜，含泪写下这篇文章，未来的路还要坚持多久，我不知道，我也不敢想，只求女儿能挺过每一次的化疗副作用，我真的好害怕第三次的化疗，5天啊………我的孩子会怎么样？我一个人怎么保护我的孩子？可是不化疗，我的孩子又怎么会好？两难，逼着自己去面对！坚强的自己，加油吧！