没生病,没去医院,你不会发现原来还有那么多孩子会得肿瘤,你更不会发现原来还有那么多孩子比自己家的更严重,这个年有好几个病友都在医院过的年,想想好心酸,虽然我们的孩子都生病了,但是很多时候,我们都没法换位思考,尽管目标一致,但现实却无比残酷!在女儿确诊《横纹肌肉瘤》之后,我查阅了太多相关方面的资料,都说长在眼眶,耳道,或其他地方的位置比四肢的预后好,说胚胎型的比腺泡型的预后好……我女儿的长的左足底,最后确诊是混合型横纹肌肉瘤,当初连截肢的打算都有,可是医生说没用,因为同样会扩散转移,截肢的意义不大,还好手术可以,至少第二次化疗后的复查也没有看到原发位置有切不干净的痕迹!至少我女儿所有的位置都是好好的!在医院里,遇到了太多患有肿瘤的孩子,同样病种的孩子也不少,最典型的就是微博很出名的新疆小王子法如克,和朵朵,法如克一开始去北京治疗,后来转到广州,他还是预后最好的葡萄状横纹肌,却各种耐药,所有的方案都打了,药也用了,依旧没有任何气起色,位置特殊,没法手术,孩子父母募捐了好多钱,准备带他去日本治疗!朵朵,多可爱的孩子,横纹肌肉瘤长在耳道里,也是特殊部位,影响到眼睛,别说手术,放疗都是高难度!我曾经问过我的宝贝,我说如果截肢了你怕不怕?她说不怕,可以安假肢,或许对于女儿来讲假肢比较酷?她根本意识不到这个事件的严重性?但是说实话,如果医生说截肢可以一了百了,可以治愈,我绝对会这么做!因为我相信我的女儿未来假肢的日子不会很辛苦,人家同样跑跑跳跳的,可是面对病友的孩子,他们面临的可能是眼睛瞎了,或是脸毁了,对未来的生活又会有多大的影响呢?有时候我觉得自己真的好伤感,身边是自己的孩子,群里又是那么多生病的孩子……有个成都妈妈,她的儿子和我女儿同岁同月,横纹肌,没手术,一开始吃中药拖延了时间,后来又误诊各种拖延了最佳的治疗时间,现在脑转移,肺转移,骨转移!医生告诉她现在化疗的意义也就是拖延时间了!但她依旧坚持要治疗,孩子不但要面对化疗上的痛苦,还有严重的骨髓抵制期,输血,输板,还要喝不知道哪个名医开的中药,喝一口就把一天吃的东西都吐了!我看着都好心疼,我只说了一句:我宁愿孩子多吃饭,我也不要让他这样喝中药吐出来!她妈妈不高兴了!反驳我,说我如此的溺爱不是爱孩子,是在害孩子!她歇斯底里我能理解,毕竟这样的事换做谁心里都不好受,可是我个人只是觉得不想孩子还这样受罪了啊!可是我哪里有什么发言权呢?我又拿什么来换位思考?孩子生病了,之所以要承受如此痛苦的化疗,都是为了孩子病能好没错!可是有些时候真的不是奇迹这种事能降临的,我希望我的女儿能顺顺利利直到结疗,我要带她去看梦寐以求的大雪,在雪地里奔跑,堆雪人,带她去迪士尼乐园,穿着美美的公主裙,我要学编头发,等她头发长长了,天天给她梳头发,我有太多太多对以后美好的渴望,当然,如果最坏的结果真的要来,我真的会选择放弃治疗,不要再化疗了,我还是要带她去最美的雪山,最美的童话世界,我只要她未来不管好的,坏的,都要开开心心的,我相信我的孩子不会害怕,我也不会害怕!上帝不过给了她9岁的一个磨难,以后都会好的!以后的日子,不管多艰辛我都会陪伴她一起走,妈妈错了,当初离婚丢下你,陪伴你成长的日子太少,现在我要每天都陪着你,以后好在哪里读书,我就在哪里工作,我每天接你送你,孩子曾经说,别的同学妈妈都很凶,会逼着背书,逼着写字,妈妈你怎么从来都不逼我?呵呵,我的宝贝,你不是还担心我舍不得打你的问题吗?我从来没有舍得碰过你一个手指头,我对她说:我也是第一次做妈妈,不知道这个妈妈怎样做才会合格,但是不管怎么样,我希望我们永远都是最好的好朋友!女儿很开心,我们之间没有任何秘密,她永远都是我内心最柔软的港湾,不论在外多么雷厉风行,多么严肃,在女儿面前,我就是一个普通的妈妈,爱女如命,完全没有原则,没有下限,宠女狂魔,现在,我的宝贝生病了,她生病了,我到如今都还恍然如梦的一个事实,我祈求上天,真的眷顾眷顾我吧,我什么都不要了,我只要我的孩子健康,只要她好好的,我这一生都知足了,除夕夜,含泪写下这篇文章,未来的路还要坚持多久,我不知道,我也不敢想,只求女儿能挺过每一次的化疗副作用,我真的好害怕第三次的化疗,5天啊………我的孩子会怎么样?我一个人怎么保护我的孩子?可是不化疗,我的孩子又怎么会好?两难,逼着自己去面对!坚强的自己,加油吧!