我会这几天慢慢分享给大家、这一路走来父亲太不容易。把这个家维持起来、现在应该开始享福了、我已经有了小孩才一个月，他看不见、每次回家听他说要摸摸孙子感觉一下好不好、在一边就默默落泪难受

这是老爸抱着他孙子我偷偷拍的、绝对真实！骗人愿意接受任何惩罚和诅咒！

还有，再分享事情之前，劝告大家一句，当然也不是有意打击大家的信心、因为我也希望好，也希望老爸能看见，但是事实摆在那边、这个病国内现在有任何说能治好的方法都是假的、唯一给人希望的就是做基因检查，确定是什么基因出的问题，然后等消息、一直等、我有亲戚的同学在美国，帮我了解这些情况，只是在做试验、小白鼠……不过了解到有可以做人工视网膜，也就是人工成像，但是非常少，我能确定有没有成功的，但是费用非常高，几乎不现实。

讲一下、一开始我们去北京也是无头苍蝇乱撞，问了很多人网上也查了很多，第一次去下飞机做地铁，打的、到了北京二环已经快晚上凌晨了，那时候又是快过年的时候赶过去的，因为也就那个时候空下来不工作了，半夜寒风刺骨，一直走到凌晨一两点才有了落脚点、（后来知道了，才清楚那天晚上好像都快围着天安门二环走了一圈了）。言归正传，听网上和朋友说北京同仁医院很专业，有专门治疗这个病的，然后黄牛，和网上一直打听，最后问到医院的“李根林”李大夫有这方面的经验，我们通过黄牛挂上的号，排队许久……看上了，让老爸做检查，就是常规眼部眼底检查、最后医生确诊说是视网膜色素变性，我们当时并不知道这个病，也不清楚没得治，医生建议了很多，然后开了一堆的药，好像有一种是他们医院专有的药，叫什么灵还是什么忘记了、买了想想来一次不容易就多买，买了一行李箱的这种药，还有其他的建议吃的维生素A，怡开、什么什么等等的药。然后就回来了、说是要几个月后复诊、我们只能最多一年来一次、想着有希望好好听医生按时吃药，先把眼睛缓和住，医生也确实说是要先缓和，也不是治疗的药。

第二次去，就稍微的熟门熟路一些了，直截了当找了黄牛挂上了号，然后这次李医生空一些了、好像亲自检查了一下老爸的身体，那时候已经视力为手摇了，意思好像说0.1不到，只能看见有东西晃动。说手指甲和脚趾甲有变形、然后有直线凸起、说是这个病导致的、然后其他的也没有细说什么、也还是一样做了检查、一样的药一样的流程、然后就出来了、那个时候吧积极吃药，没有知道不能治，老爸可能觉得有希望，心理比较开心，还去了天安门，去了长城、手牵着手，我和老爸讲我看到的什么、他象征性的看看这里看看那里、嘴里嘟囔着真热闹漂亮的……其实我心里已经难受到极点了

再去的时候，我查到网上说协和的睢瑞芳教授比较钻研这个病症，说是在外国也是一起开会做研究、然后去挂了号，因为也是第一次去也是前前后后找了黄牛解决的问题、因为去到了，没有任何的病例档案、所以我偷偷去了同仁医院的地下室问出了档案，然后拿了出来、给到协和这边、排队的时候看到很多同病的人，还有很多是孩子、看到的时候又心疼又觉得老爸也算不幸中的万幸了，这些孩子一开始就看不见、可能以为世界就是这么模糊或者是黑暗的……

在经过长达4年4次的北京看病的经历后，就听从最后医生的交代，停掉了任何药物。只是心理作用的吃着一些深海鱼油的保健品。这样一晃就是两年过去了，偶然的一次机会，我在网上看到这么一则消息：上海科技****公司，对于低视力黄斑色素变性，视网膜色素变性有重大突破，研制出来一款新型的眼镜，通过一系列的电子科技产品，把眼前的事物都能投射到眼睛里面。说实话我看到这种消息一般是比较麻木的，因为前几年病急乱投医的看到过太多太多这种广告，还有这种说能治好的机械了。但是也抱着一丝的希望点进去看，越看越觉得可靠，里面讲述了很多眼部问题的患者戴着他们的眼镜然后能达到什么视力，然后我还专门的打电话过去质询了一下，直截了当的询问视网膜色素变性的患者能不能使用他们的产品。他们的回答模棱两可，没有答应我可以，但也没有回绝我。所以，我当时觉得我找到了希望，第二天就通知了我爸，让我妈开车带着他一起去现场一探究竟。

当天晚上怀着比较激动的心情入睡了，来到第二天他们早早就出发了，到了那边一直给我打电话汇报情况。公司不大，一个写字楼当中的一间。质询了他们公司的内部人员，再给我爸进行了简单的视力测试后，我就申请了试用一下设备。在往总公司申请，一直等到下午。总公司回消息了，因视力损失比较严重，他们的产品基本无效，所以不允试用了。老妈给我讲了这个消息后，我顿时就火冒三丈。电话里面明明说的很清楚说的很明白。到了现场又不让试了。看来这种真的只能在嘴上说一说，讲个噱头。真遇上病人了反而各自理由就出来了，万一试了一点效果都没有，他们不是更打脸了。这样说是我们的原因，不让试，那就一点关系都没有了。所以也是经过又一次的白折腾，让我心里更加鉴定了，要等真正的医学手段出来，才会有希望。

之后我并没有坐以待毙，反而是继续观察着一切有可能的希望，但是我也知道了一些说是能根治或者能还光明的一些广告语视而不见，虽然我特别想相信这是真的，但是不要盲目跟风，现在阶段确实不切实际。在此时间度过了有一年多，我后来了解到上海的五官科医院的眼科也是比较权威，所以又安排了一次去质询。因为离的比较近了，所以抽了空的几天就赶过去了。预约了一个专家。

网上是不能预约专家教授号的，也可能不是上海户口的原因吧。然后我自己单独跑了一趟就是专门去排队挂了个号。是七天后的1号。然后等到时间的到来，一起在此去到了上海检查，一切也能专业，查遍了一切，也给看过来北京的报告。也是交代不要吃任何药物，因为虽然有缓解的作用，但是副作用比正作用要大，所以得不偿失。讲了不要吃蒜，唯一要戒掉的东西。烟酒能不碰就不要碰。一切出来后，心情很复杂，怎么说呢，忙忙碌碌的前后十来天，没有得到什么坏消息，觉得挺好。虽然也没有什么更坏的消息了。但是也没有得到什么好消息，所以也比较失落。

后来我再次网上寻找一切有希望的消息 当然了有了前车之鉴我也有了一定筛选的能力。果不其然，基本99%都是无用消息，一度的让我沮丧了很久。其中有一则国外的消息，让我眼前一亮。是一个新闻，报道的韩国一个198几年的一个手术，说是让盲人重见光明，一开始我是当做无聊报道看的，但是越看越有确切证明和消息，而且还是央视报道，可信度稍微上升一些。主要是眼球还是好的，主要为了视网膜不行的患者，这样正对我们RP的患者。讲的是人工视网膜代替人体的视网膜来接收光，给大脑一个新的接收器，给人重见光明。

抱歉大家、又是停更了有两年的时间。这两年并不是坐以待毙、也是继续寻找新的方向。在上海的五官科医院找了不下四五个专家进行会诊，基本结果一样，就算是给自己心里一个交代了。基因结果也入了库一直等待等待、现在一直吃的是叶黄素和深海鱼油，加一些维生素。深海鱼油是促进吸收叶黄素的，我父亲是个要强的人、不愿意去办残疾证也不愿意在别人面前带起墨镜一觉得不尊重别人，二是不想让别人看见就觉得自己“瞎”了一样。我父亲的这个“犟”是一辈子了

也就说在去年上半年的时候等来了一个好消息，上海五官科医院专门给我们打来电话，说是我爸的基因正好归到新研究出来可以治疗的10种基因的其中之一，也是抱歉大家我现在一下子想不起来是什么代码，后续的话我会补充进去的。这可是这么久这么久以来最最好的消息了，我们连夜定了车票就赶过去，第二天心心念念的面对的医生，等了将近两个 小时，进去后缺告诉我们一件不得不拒绝的理由