我家宝贝是福建乐乐，201202年出生，出生时带给我的是喜悦➕眼泪，喜悦看到宝宝健康出来，眼泪看到宝宝脸上有一大片胎记，几乎月子里都在流泪，问老天这么不公平，每天看着宝宝要是没有这个胎记宝宝多么完美还好找到都是有胎记群，还好没有去私立医院治疗，在北京301医院光动力4次，未来最少还要治疗6次以上，而且未必会好，

宝宝一岁四个月了，本来应该9月份开始去北京301接受治疗，7月份就开始断药，一断就是半年，现在还没有供药的消息，实在等不起去海南治疗了一次，医生护士都特别好，避光二十多天了，效果挺好，这次治疗费三千，路费就花了四千，还有住宿啥的，一共花了八千，三个月一个疗程，北京啥时候能有药啊，好着急

我是一个鲜红斑痣患者的河南妈妈！是贴吧让我找到光动力疗法这个组织，了解到北京301医院！今年四月份孩子一周岁，开始了治疗，医生说这是世界难题！药费1200，3个光斑3000元，加上来回路费吃住花费八千左右！好在经过两个月的避光看到了指甲大小的肤色！有希望就好，很快开始了第二次治疗，却断药了！听说海南分院还有存货，就赶紧预约！我是河南一个小县城的，先坐客车到火车站然后经过几个小时到达武汉，然后继续辗转到机场才搭上了去三亚的飞机！回来就更艰辛了，因为治疗完要避光，定了夜里的机票，两三点才到机场，硬是抱着孩子在机场等了好几个小时才搭上了回程的火车！大人辛苦一点无所谓，孩子太折腾了，回来的两三天里几乎一直在补觉！看着都很心疼！7月份停药至今，一直没有任何消息！海南的药听说也不多了！真的要让我们这些鲜红斑痣患者无药可治吗？恳请301赶紧进药，让我们的患者赶紧治疗上，让我们家长不要整天盯着孩子的鲜红斑痣却无能为力……

2017年1月17，我初为人母的一天，激动喜悦的心情，也是我同时懂得责任的时候，孩子出生红色太面积胎记，难过，自责，然后了解了鲜红斑痣这个病以后，没有给予我多少时间自责难过，我必须为我孩子负责，积极治疗，让他的人生一路顺风，和别的小朋友一样，我感谢顾瑛院士，为鲜红斑痣付出一生的努力，我只希望赶紧有药，不再耽误孩子治疗，还他一个精彩的人生

我家宝宝自从月子里确诊为鲜红斑痣后每天都是以泪洗面哭着过来的，因为面积大，目前唯一的希望就是等宝宝满一周岁带宝宝去做光动力，打听到老药已经停药半年时间了，心里很着急，希望能尽快恢复老药的治疗，毕竟新药的价格太高了，还不知道宝宝要治疗多少次才能有好的效果，对家庭来说经济负担太大，多一份选择，我的宝宝才能多一份希望！

我也是一位鲜红斑痣患者的家长，每天挣钱就是为了给还孩子治疗，因为长在脸上非常自卑，每次治疗都要遭受很大的痛苦，就是这样孩子还要坚持治疗。得了这病本来就很不幸，万幸的是301医院可以治疗，也有许多被治疗好的宝宝们。非常感谢301医院。孩子到治疗时间了，但不幸的是医院停药半年了，药商要把药涨价五倍，现在没有药做治疗让我这些患者家属看不到希望！

今年7月7号就停药了，可怜孩子们根本没有药治疗，本身3个月就要治疗一回，如果药品涨价让本来就不富裕的家庭更雪上加霜，301医院真的是一个特别好的医院，为患者考虑，希望能有人帮帮我们这群可怜的人，这群可怜的孩子

我家宝宝跟楼主家宝同样位置鲜红斑痣，未满一岁没有采取光动力治疗，天下父母心，宝宝出生得了这个病后没有一天心安过，从担心影响外貌到了解还有并发青光眼及相关病症后，更是心力交瘁。这种治愈难且治疗个体效果不同的病说是疑难杂症一点不夸张，治疗费用贵，普通工薪阶层还是很吃力的，听说药价还要暴涨，更是揪心。但是做父母的也不能放任孩子不管，努力挣钱，积极治疗，如果鲜红斑痣能纳入医保就好了，愿宝宝们都能治愈！

我宝宝现在才六个月，但一直在关注贴吧，真希望宝贝能够有更好的治疗，有更多的人关注他们，让我们的心少疼一点，这个病真是又费时间，和精力，希望301医院能为我们带来希望，让我们宝妈能真正让宝贝健康起来!

我家孩子从出生到现在在301做光动力8次了，7月份断药后，没办法只能去做新药，但是新药价格是老药价格的2.5倍，孩子却没有效果，顿时觉得经济压力太大，但是我们最近的一次老药有效果，但是301还是没药，心里非常焦急，马上孩子又该做治疗了，没有老药，新药又贵又没有效果，难道就没有办法，只能等待孩子的病情任其发展吗

2018年5月3号，这辈子也忘不了的一天，满怀期待的生下了我的小女儿淼淼，没想到还没从生产的痛苦中缓过劲来，就得到了孩子半边脸都是红色的消息，一旁的婆婆立马就来一句，你怎么生了一个阴阳脸，真是大喜大悲，这种心情没人能懂，手上还输着液，也顾不上刚刚生产的疼痛，一个劲的翻看手机，查阅资料，不查不知道。这种并不是普通的红胎记，大部分人随着年龄增大颜色会越来越深，然后增生增厚，变形，更有甚者会出现各种并发症，癫痫，瘫痪，越查越怕，我开始整夜失眠，看着孩子可爱的脸，想着她长大以后如何面对外界的流言蜚语，我的心在滴血，是真的疼，无法言表的疼，我恨自己，为什么不能给孩子一个健康的身体，看着窗真的好想跳下去，在崩溃边缘遇到了同病相怜的宝宝妈妈，她告诉我她家孩子跟我家淼淼一样的红胎记，但是通过老药也就是喜泊芬的治疗已经得到了明显改善，而且热心的宝妈还通过视频给我看她孩子的视频，对比照片，我一下子像是抓住了救命稻草一般，心里又重新燃起了希望，细心呵护着孩子长大，恨不得孩子马上一岁赶紧带她去治疗，每天都在微信群里关注群友消息，没想到，还没有等到孩子一岁能够去治疗就得到了喜泊芬停药的消息，心想可能再等等就恢复正常了吧，可是等了半年了，孩子治疗日期要到了还是没有药，重新燃气的希望再次破碎，心在滴血，孩子该怎么办呢？万般无奈写下这篇文章，希望药商医院有鲜红斑痣的家人们能够看到，不要让我们的希望破碎，不要让我们的孩子再等下去了好吗？一颗支离破碎的心再也经不起这样的等待！一个万分焦急的母亲。

我是河南的宝妈，我家妞妞出生脸上就有大面积鲜红斑痣，当时感觉天塌地陷，整个月子我以泪洗面，满月以后，就带她上海，郑州，北京去看！后来朋友给我推荐了301医院光动力治疗，满一周岁我就带她去，在宝宝2岁的时候我和他爸爸离婚了，每次都是一个人带宝宝做火车去北京，其中艰辛，想起来都是泪，到现在，她满5周岁了，已经做了7次了，出了一点点效果！本来9月份就该去做治疗了，到现在没有药，让我这做妈妈的一天比一天焦急，难道就这样让宝宝耽误下去吗？因为脸上有胎记，宝宝性格孤僻，幼儿园不愿意去！给大人和宝宝心理带来很大伤害，真的请求医院医生救救我们的孩子吧！

我是辽宁宝妈，自从孩子出生后我就没有一天高兴过，每天看着孩子的脸，多么希望睡醒一觉后孩子脸上干干净净，可现实告诉我这是妄想，只有通过光动力才能让孩子有治愈的希望，在宝宝出生一个月后我拿上照片去北京301，张佳莹医生看完后说我家有治愈的希望，就等着1周岁带着孩子过来吧，从来没有过这么强烈让时间过得快些，好不容易盼到孩子一周岁了，可告知没有药了，作为家长的怎么不知如何是好，本来这个病就烧钱，国家还不给报销，据说还要漫天涨价，这是要逼死人的节奏，希望有关部门引起重视

我女儿今年六岁了，从她出生那一刻看到脸上有鲜红斑，心里百感交集不知道怎么办！这六年里，走了很多弯路，做了八次激光没效果，庆幸的事遇到了群主才知道301有老药！去治疗了3次效果不错，结果今年老药断药了，不知道什么时候会有！恳请301恢复老药来拯救鲜红斑痣的宝宝们，宝妈们都在焦急的等待着！